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보건단체

대한민국의학한림원, 의료연구윤리개정안 공청회 개최

대한민국의학한림원 (원장 왕규창)은 오는 12월 4일 월요일 오후 4시 서울성모병원 지하1층 세미나실에서 대한민국 의료연구윤리 개정안에 대한 공청회를 개최한다.

이번 공청회에서는 의학한림원이 마련한 개정 의료연구윤리지침과 윤리강령이 발표될 예정이며 전문가 패널 토의와 종합토론시간이 준비되어 있어 이번 개정안에 대한 다양한 목소리를 들을 수 있도록 구성하였다. 
의학한림원에서는 2020년에 의학연구 윤리 지침 해설서를 발간한 바 있다. 

최근 디지털 헬스, AI, 빅데이터 등 첨단 연구가 의학 연구 영역에서 확산됨에 따라 새로운 형태의 연구윤리 문제가 등장하고 있는 바, 이에 의학한림원에서는 첨단 의학 연구에 수반되는 의학 연구윤리 관련 내용을 추가하여 연구윤리 개정안을 마련하였다. 

의학한림원은 이번 공청회를 통해 한림원이 마련한 의학연구윤리안이 실용적이고 실질적인 대한민국 의학연구윤리의 기틀이 되기를 기대하며 관심있는 분들의 공청회 참여를 환영한다고 밝혔다.
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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