세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation )이 최근 실시한 전세계 설문 조사에 따르면 응답자의 91%가 루푸스를 치료하기 위해 경구 스테로이드를 복용 중이거나 복용한 적이 있다고 대답했다. 100개 이상의 국가에서 루푸스를 앓고 있는 7,700명 이상의 사람들이 이 설문 조사에 참여했다.

조사 결과에 따르면 응답자의 상당 비율(75%)이 1년 이상 스테로이드를 복용하고 있으며, 27%는 10년 이상 스테로이드를 복용하고 있는 것으로 나타났다. 이 외에도 응답자의 43%가 하루 평균 용량으로 스테로이드 유지 권장 용량(5-7.5mg) 이상을 복용한다고 보고했으며, 58%는 최대 용량인 30mg 이상을 복용한다고 보고했다. 설문 조사 응답자의 압도적인 수(96%)가 스테로이드 복용의 장기적인 영향에 대해 우려하고 있다고 보고했다.

루푸스는 심장, 신장, 폐, 혈액, 관절, 피부를 포함한 신체의 모든 부분에 염증과 고통을 일으킬 수 있는 만성 자가 면역 질병이다. 루푸스에 걸리면 감염과 싸워야 할 면역 체계가 그 대신 건강한 조직을 공격한다. 루푸스에 걸린 많은 사람들은 염증을 줄이는데 도움이 되는 스테로이드를 복용한다. 그러나 스테로이드는 많은 부작용을 일으킬 수 있으며 스테로이드를 장기간 복용하는 사람들은 감염, 골다공증, 당뇨병과 같은 다른 심각한 건강 문제의 위험을 안게 된다.

조사 결과는 스테로이드를 사용하는 루푸스 환자들이 경험하는 부작용의 상당한 부담도 부각했다. 응답자 10명 중 6명은 당뇨병, 심장병, 장기 부전, 골다공증 또는 시력 손상과 같은 적어도 하나의 중대한 부작용을 경험했다고 보고했다. 이 수치는 5년 이상 스테로이드를 복용한 사람들 중 70%까지 증가했다.

또한 스테로이드 복용을 보고한 응답자의 95%는 한 가지 이상의 부작용을 경험했다고 보고했으며, 가능성 있는 19개 부작용 목록에서 개인 당 평균 6개의 부작용이 보고되었다. 가장 두드러진 부작용으로는 체중 증가(77%), 기분 변화(54%), 외모 변화(53%), 불면증(52%)이었다.

앨러게니 헬스 네트워크 의학 연구소 소장이자 동 연구소 산하 루푸스 우수 센터 디렉터 겸 미국 루푸스 재단 의학 디렉터인 수잔 맨지(Susan Manzi) MD, MPH는 "우리는 스테로이드가 염증을 줄이고 루푸스를 가진 사람들이 이 질병의 관리를 도울 수 있다는 것을 알고 있지만, 스테로이드가 다양한 부작용을 일으키고 다른 심각한 건강 문제를 초래할 수도 있다는 사실 또한 알고 있다"면서 "불행하게도, 이러한 조사 결과는 루푸스를 앓고 있는 사람들이 장기간 복용이라는 문제를 포함하여 스테로이드에 얼마나 의존하고 있는지를 확인시켜 주며, 그렇게 심각한 부작용을 일으키지 않을 더 많은 루푸스 치료법이 시급히 이용 가능해질 필요성을 강조한다"고 말했다.

응답자의 39%가 환자 중심 진료의 갭을 확인하면서 의료 기관이 스테로이드 용량 결정과 관련하여 자신들의 의견을 구하지 않았다고 답했다.