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보건단체

한국건강관리협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약

한국건강관리협회(회장 김인원, 이하 건협)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 12일 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약식을 체결했다. 이번 협약은 희귀질환자들이 보다 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다.

이번 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로 건강검진 서비스를 제공할 예정이다. 특히, 투병 중인 환우의 간호를 위해 후순위로 배제되었던 보호자의 건강관리를 위한 건강검진을 지원함으로써, 환자와 가족 모두의 삶의 질을 향상하는데 기여할 것으로 기대된다.

2019년부터 연합회와 함께해온 건협은 매년 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에 대한 사회적 관심과 삶의 질 향상에 힘을 싣고 있다. 두 기관은 정기적인 소통과 협력을 통해 의료 복지 향상 및 건강증진 기여를 위해 다양한 프로그램을 지속적으로 확대해 나갈 예정이다.

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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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