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한국노바티스, 유전성 재발열 증후군 'S.I.R.E.N. 캠페인' 홈페이지 개설

한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 희귀 자가 염증성 질환인 유전성 재발열 증후군(Hereditary Periodic Fever Syndromes, HPFS)의 인지도 제고를 위한 ‘S.I.R.E.N. 캠페인’의 일환으로 종합적 질환 정보가 담긴 캠페인 공식 홈페이지를 7일 오픈했다고 밝혔다.


S.I.R.E.N. 캠페인은 "원인 모르게 주기적으로 반복되는 고열, 유전성 재발열 증후군의 SIREN일 수 있습니다”라는 메시지를 강조하며 쉽고 정확한 질환 정보를 전달하고자 진행된다.  캠페인 명 S.I.R.E.N.은 Signal(신호), Inflammatory(염증성), Recurrence(재발), Endurance(지속적인 고통), Need to Treat(치료 필요성) 등 질환의 특성과 진단, 치료의 중요성을 의미하는 각 단어의 앞글자를 조합해 만들어졌다. 한국노바티스는 S.I.R.E.N. 캠페인 홈페이지를 통해 질환의 주요 증상과 특징을 소개하고, 환자들이 겪는 고통과 적절한 치료의 필요성을 강조할 예정이다.
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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