사노피의 한국법인(이하 사노피, 대표 배경은)은 4월 파브리병 인식의 달을 맞아, 파브리 환우들의 어려움을 이해하고 임직원이 함께 응원의 메시지를 전달하는 사내 행사인 ‘Every moment matters’를 진행했다고 밝혔다.
이번 행사의 주제인 ‘Every moment matters’는 파브리병 환자가 진단부터 치료에 이르기까지 마주하는 불안과 두려움의 순간들이 질환에 대한 올바른 이해와 주변의 지지를 통해 점차 자신감으로 전환해가는 여정을 상징한다. 이는 모든 환자들이 경험하는 순간이 의미 있는 변화의 출발점이 될 수 있다는 메시지를 담고 있다.
파브리병은 알파-갈락토시다제 A(α-galactosidase A) 효소의 결핍으로 인해 세포 내에서 당지질이 분해되지 않고 지속적으로 쌓임으로써, 점진적으로 다양한 장기에 손상을 초래하는 희귀 유전성 대사질환이다. 신장, 심장, 피부, 신경계 등 전신에 걸쳐 다양한 증상이 나타나며, 질환 특성상 조기 진단이 어려운 경우가 많다.
특히 행사에는 파브리코리아 환우회 장동기 회장이 참석해 환우들이 겪는 진단 지연, 치료 접근성 문제, 가족 검사 과정에서의 심리적 부담 등 현실적인 어려움을 공유하며, 임직원들로부터 큰 공감을 이끌어냈다.
