(재)행복한재단에서 연중으로 지원하는'희귀·난치성질환 환우를 위한 행복한 나눔'사업 중 의료비 지원 제2탄으로 광주광역시에 사는 서향명(여, 50세)씨가 선정되어 6월3일(월) 국립암센타에서 전달식을 가졌습니다.  (재)행복한재단에서는 지속적인 치료로 인하여 경제적인 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환 환우와 그 가족에 대한 경제적 안정과 심리적 지지를 위해 시작한 ‘희귀·난치성질환 환우를 위한 행복한 나눔’ 사업을 올 12월까지 진행할 예정입니다.

이번 제2탄에 선정된 서향명(여, 50세)씨는 다발성경화증을 앓고 있습니다. 2006년 2월부터 몸이 아프기 시작했으나 정확한 병명을 알지 못했고 일시적으로나마나 통증을 완화시키는 치료를 계속 받아오다가 3년이 지난 2009년 10월에야 다발성경화증이라는 진단을 받았습니다. 현재는 왼쪽 눈은 명암만 보이는 상태이며, 발이 저리는 증상이 자주 나타나고, 항상 피로와 불면증에 시달리고 있습니다.

4년 전 남편과 이혼하고 대학생과 중학생 두 자녀를 키우고 있으며, 가족 내에 수입이 전혀 없는 상태여서 기초생활수급자로 등록되어 월 40여만의 정부보조금으로 3인가구가 생활하고 있습니다. 두 아이를 위해서라도 끝까지 희망의 끈을 놓지 않으려고 하지만, 앞으로도 지속적인 면역치료가 필요한 상황에서 경제적으로나 정신적으로나 특별한 대책이 없어서 한숨만 나올 뿐입니다.

제1탄으로는 지난 4월 3일에 순천향대학교 천안병원 원장실에서 이문수 원장님을 비롯해  행복한재단 정하균 이사장님이 참석하여 크론병, 베체트병, 골수형성이상증후군으로 어려움을 겪고 있는 손숙자(여, 68세)씨의 의료비 전달식을 가진 바 있습니다.

(재)행복한재단의 정하균 이사장은 29년 전인 29세 때 교통사고로 경추 5,6번을 다쳐 목 이하로는 완전마비인 중증장애인이 되어 일상사(대.소변 포함) 모든 일을 남의 도움을 받는 몸이지만, 18대 국회의원이 되어 가장 왕성하고(가장 많은 정책 토론회, 자료집), 성실한 의정활동(출석률, 거짓말 안하는 정치인)을 하여 헌정 대상을 받았습니다. 임기 후 (재)행복한재단을 이끌면서 어렵고 힘든 환경에 처한 분들에게 조금이나마 위로가 될 수 있도록 힘을 보태겠다는 각오를 밝혔습니다.