사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 동종조혈모세포이식 치료 경험과 증상, 어려움을 파악하고, 환자들이 희망하는 실질적인 치료 환경 개선의 방향을 모색하기 위한 목적에서 2025년 5월 26일 ~ 6월 25일, 한 달간 급성림프모구백혈병(ALL)과 급성골수백혈병(AML) 환자 및 보호자 203명을 상으로 진행한 설문조사 결과를 발표하였다.
동종조혈모세포이식은 급성림프모구백혈병과 급성골수백혈병 환자들에게 완치를 기대할 수 있는 거의 유일한 치료법으로 여겨져 왔으나, 설문조사 결과 이식 이후의 삶은 환자들의 기대와는 다르게 신체적, 정신적, 경제적 어려움이 복합적으로 뒤따르는 고된 여정인 것으로 나타났다.
한국혈액암협회에서 발표한 설문조사 결과에 따르면, 동종조혈모세포이식을 경험한 환자(155명)들 가운데 절반 이상(59%)이 “이식 후의 삶이 이식 전보다 더 힘들었다”고 응답했으며, 54%는 삶의 질이 전반적으로 악화되었다고 평가했다.
이식 경험자 중 68%는 정신적 스트레스(우울감, 불안 등)를 호소했으며, 환자들은 이러한 정신적 어려움에 더해 불임 및 성기능 장애(42%)와 같이 사회적으로 심각한 영향을 초래할 수 있는 부작용을 포함하여 피로 및 무력감(75%), 발진 및 피부문제(63%), 체중변화(54%) 등 다양한 신체적 작용을 경험한 것으로 알려졌다.
이러한 복합적인 어려움이 이식 후 일상생활의 제약으로 이어져 전체 이식 경험자의 45%가 아직 사회복귀를 하지 못하고 있다고 답했다.
경제적 부담 또한 환자들에게 현실적인 큰 장애물이었다. 이식 치료로 3천만 원 이상의 비용을 부담한 환자도 40%에 달하며, 이식 치료비 부담과 관련한 심리적 스트레스 또한 상당수 환자(63%)들이 호소하고 있는 것으로 확인됐다.
특히, 설문에 응답한 이식 경험자 중 약 24%가 재발을 경험했으며, 이 중 43%는 재이식을 받은 것으로 나타났다. 이는 동종조혈모세포이식이 환자들의 기대와 달리 모든 환자에게 완치로 이어지지 않으며, 또다시 투병이 반복되거나 오히려 삶의 질을 악화시키는 요인이 될 수 있음을 보여준다.
이에 설문에 응답한 전체 환자의 68%는 신약의 신속한 도입과 급여 적용과 관련된 활동에서 한국혈액암협회가 최우선적인 역할을 해주기를 기대하고 있었다.
한국혈액암협회 박정숙 사무국장은 “이번 설문을 통해 드러난 급성백혈병 환자들의 고통과 목소리를 바탕으로, 치료 환경의 실질적 개선과 정책 변화가 필요하다는 점을 절감할 수 있었다”며, “환자들이 재발의 위험에서 벗어나 완치를 기대할 수 있게 하는 신약의 신속한 도입 및 급여 적용 확대 등을 통해 급성백혈병 환자들이 동종조혈모세포이식 외에도 선택 가능한 다양한 치료적 대안에 대해 접근성을 높이고, 환자들이 겪는 신체적∙정신적∙경제적 부담을 줄일 수 있도록 한국혈액암협회는 앞으로도 최선을 다하겠다.”고 밝혔다.
