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두통 환우회, 편두통 인식 개선 주간 기념 수기 공모전 개최

두통 환우회 ‘두통과 함께하는 사람들(이하 환우회)’은 오는 9월 마지막 주(9월 22일~26일) 편두통 인식 개선 주간(Migraine Awareness Week)을 맞아 수기 공모전을 9월 7일까지 개최한다고 밝혔다.
 
‘두통과 함께하는 사람들’은 두통 환자와 보호자를 위한 환자 단체로, 두통 치료 정보 공유, 환자 권익 옹호, 인식 개선 활동을 전개하고 있다. 현재 유럽편두통∙두통환자연합(EMHA, European Migraine and Headache Alliance)의 국제 환우회 일원으로 소속되어 있으며, 유럽을 비롯한 각국의 질환 인식 개선을 위한 노력에 함께하고 있다.
 
이번 공모전은 ‘편두통, 오해말고 이해를! (Stop Feeling Misunderstood)’ 캠페인의 일환으로, 편두통으로 인해 받았던 오해와 고통을 서로 공유하고 위로하는 장을 마련하기 위해 기획되었다.해당 캠페인은 EMHA가 편두통 인식 개선을 위해 진행하고 있는 글로벌 캠페인으로, 환우회 역시 대만, 싱가포르, 필리핀 등 아시아 4개 국가와 함께 각국의 편두통 인식 개선을 위해 동참하였다.
 
편두통은 심한 두통과 함께 메스꺼움, 구토 등의 동반증상과 빛 또는 소리에 과민해지는 증상을 보이는 신경학적 질환이다. 세계보건기구(WHO)가 편두통을 ‘삶의 질을 떨어뜨리는 10대 질환’으로 꼽을 정도로 일상에 미치는 영향이 크지만, 편두통의 신경학적 기전과 심각성에 대한 인식이 부족해 편두통을 단순한 두통으로 치부하거나 '꾀병', '예민함'으로 오해받는 경우가 많아 환자들이 이중고를 겪고 있다.
 
수기 공모전은 편두통 치료를 받고 있는 환자나 보호자라면 누구나 참여할 수 있다. ‘두통과 함께하는 사람들’ 환우회 공식 카페(https://cafe.naver.com/headacheplace)에 가입 후 '두통 이야기'게시판에 200자 이상의 편두통 관련 에피소드를 작성하고 신청서를 제출하면 된다. 에피소드는 편두통으로 인한 일상의 어려움, 주변의 오해로 인한 아픔, 극복 과정, 보호자로서의 경험 등 편두통과 관련된 모든 이야기를 자유롭게 공유할 수 있다.
 
접수 기간은 9월 7일까지이며, 참가자 중 추첨을 통해 100명에게 소정의 선물을, 수상작은 별도의 시상이 진행될 예정이다. 수집된 에피소드는 향후 질환 인식 개선 캠페인 자료로 활용된다.

한편, 환우회는 편두통 인식 주간 첫 날인 9월 22일에 서울 광화문 프레스센터 앞 광장에서 편두통 질환의 심각성을 알리는 ‘편두통 프리 스테이션’을 운영한다. 편두통 프리 스테이션에서는 ‘편두통, 오해말고 이해를! (Stop Feeling Misunderstood)’ 소셜 캠페인 참여 이벤트 등 다양한 미션이 진행되며, 미션을 완수한 사람에게는 무료 음료 등 다양한 경품을 제공할 예정이다.
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노재영 칼럼/반복 개흉에서 카테터로… 선천성 심장병 치료 패러다임이 바뀌고 있다 선천성 심장병 치료의 역사는 곧 ‘반복 수술’의 역사였다. 특히 팔로 사징증 교정술 이후 폐동맥판막 기능이 저하된 환자들은 성장 과정에서 판막 기능이 다시 떨어지면 재수술을 피하기 어려웠다. 문제는 수술이 거듭될수록 출혈, 감염, 심부전 등 합병증 위험이 누적되고, 환자와 가족이 감당해야 할 신체적·심리적 부담도 함께 커진다는 점이다. 이 같은 치료 현실에 변화의 신호를 보낸 사건이 최근 있었다. 서울대학교병원 소아심장센터가 경피적 폐동맥판막 치환술(PPVI/PPVR) 200례를 달성한 것이다. 단일 기관으로는 국내 최초다. 숫자 자체도 의미 있지만, 그 이면에는 ‘수술 중심’에서 ‘중재 시술 중심’으로 이동하는 치료 패러다임의 전환이 담겨 있다. 재수술을 줄이는 전략, 치료의 방향을 바꾸다경피적 폐동맥판막 치환술은 가슴을 열지 않고 허벅지 정맥을 통해 카테터로 인공 판막을 삽입하는 최소 침습 치료다. 개흉·개심수술을 대체하거나, 최소한 그 시점을 늦추는 전략으로 도입됐다. 회복 기간이 짧고 입원 기간과 수술 관련 합병증 위험을 줄일 수 있다는 점에서 환자에게 실질적인 이점을 제공한다.서울대병원은 200례 중 타 질환 사망 1례를 제외하고는 모두 추가 개흉수