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두통 환우회, 편두통 인식 개선 주간 기념 수기 공모전 개최

두통 환우회 ‘두통과 함께하는 사람들(이하 환우회)’은 오는 9월 마지막 주(9월 22일~26일) 편두통 인식 개선 주간(Migraine Awareness Week)을 맞아 수기 공모전을 9월 7일까지 개최한다고 밝혔다.
 
‘두통과 함께하는 사람들’은 두통 환자와 보호자를 위한 환자 단체로, 두통 치료 정보 공유, 환자 권익 옹호, 인식 개선 활동을 전개하고 있다. 현재 유럽편두통∙두통환자연합(EMHA, European Migraine and Headache Alliance)의 국제 환우회 일원으로 소속되어 있으며, 유럽을 비롯한 각국의 질환 인식 개선을 위한 노력에 함께하고 있다.
 
이번 공모전은 ‘편두통, 오해말고 이해를! (Stop Feeling Misunderstood)’ 캠페인의 일환으로, 편두통으로 인해 받았던 오해와 고통을 서로 공유하고 위로하는 장을 마련하기 위해 기획되었다.해당 캠페인은 EMHA가 편두통 인식 개선을 위해 진행하고 있는 글로벌 캠페인으로, 환우회 역시 대만, 싱가포르, 필리핀 등 아시아 4개 국가와 함께 각국의 편두통 인식 개선을 위해 동참하였다.
 
편두통은 심한 두통과 함께 메스꺼움, 구토 등의 동반증상과 빛 또는 소리에 과민해지는 증상을 보이는 신경학적 질환이다. 세계보건기구(WHO)가 편두통을 ‘삶의 질을 떨어뜨리는 10대 질환’으로 꼽을 정도로 일상에 미치는 영향이 크지만, 편두통의 신경학적 기전과 심각성에 대한 인식이 부족해 편두통을 단순한 두통으로 치부하거나 '꾀병', '예민함'으로 오해받는 경우가 많아 환자들이 이중고를 겪고 있다.
 
수기 공모전은 편두통 치료를 받고 있는 환자나 보호자라면 누구나 참여할 수 있다. ‘두통과 함께하는 사람들’ 환우회 공식 카페(https://cafe.naver.com/headacheplace)에 가입 후 '두통 이야기'게시판에 200자 이상의 편두통 관련 에피소드를 작성하고 신청서를 제출하면 된다. 에피소드는 편두통으로 인한 일상의 어려움, 주변의 오해로 인한 아픔, 극복 과정, 보호자로서의 경험 등 편두통과 관련된 모든 이야기를 자유롭게 공유할 수 있다.
 
접수 기간은 9월 7일까지이며, 참가자 중 추첨을 통해 100명에게 소정의 선물을, 수상작은 별도의 시상이 진행될 예정이다. 수집된 에피소드는 향후 질환 인식 개선 캠페인 자료로 활용된다.

한편, 환우회는 편두통 인식 주간 첫 날인 9월 22일에 서울 광화문 프레스센터 앞 광장에서 편두통 질환의 심각성을 알리는 ‘편두통 프리 스테이션’을 운영한다. 편두통 프리 스테이션에서는 ‘편두통, 오해말고 이해를! (Stop Feeling Misunderstood)’ 소셜 캠페인 참여 이벤트 등 다양한 미션이 진행되며, 미션을 완수한 사람에게는 무료 음료 등 다양한 경품을 제공할 예정이다.
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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