환자 접근성을 위한 글로벌 연합(Global Alliance for Patient Access, 이하 GAfPA)은 지난 9월 2일 염증성장질환(크론병, 궤양성대장염)의 치료 및 관리에 대한 접근성 해소를 촉구하는 ‘아시아∙태평양 지역의 염증성장질환 환자의 장벽 해소’ 합의문을 발표했다.
한국 크론병 및 궤양성대장염 환우회를 비롯한 아시아 태평양 지역 환우회와 의료진이 함께 마련한 합의문에서는 염증성장질환 치료의 미충족 수요를 해결하고, 환자의 삶의 질을 향상하기 위한 행동 촉구를 강조했다.
현재 전 세계적으로 700만 명 이상이 염증성장질환을 경험하고 있으며, 환자들은 신체적 고통과 더불어 정신 건강 문제, 경제적 부담 등을 안고 살아가고 있다. 특히 아시아 지역의 유병률이 빠르게 증가하고 있는데, 아태 지역의 연간 IBD 발병률은 인구 10만 명 당 0.5~3.4명 수준으로, 지난 10~15년 간 발생률은 꾸준한 증가세를 보이고 있다.
궤양성대장염 환우회 UC사랑회 이민지 회장은 “염증성장질환 환자들은 본인뿐만 아니라 주변인들의 삶의 질에도 영향을 미치는 고통스러운 질환을 안고 살아가고 있다”라며, “진단과 치료 영역에서의 주요 장벽들을 해결하기 위한 합의문에 함께 참여함으로써 공유 의사 결정(Shared Decision Making)에 있어 우선순위를 정하고, 이를 통한 삶의 질 개선에 한 발 더 나아갈 수 있게 되어 기쁘다”고 말했다.
크론병 환우회인 크론가족사랑회 김정은 회장은 “염증성장질환 환자로서 이 만성 질환이 학교와 직장, 정신 건강과 대인 관계에 이르기까지 일상생활 전반에 미치는 영향을 누구보다 잘 알고 있다”라며, “시기 적절한 진단과 내시경적 관해 도달을 위한 전체적인 치료 접근은 선택이 아닌 필수로, 이번 합의문을 통해 염증성장질환 환자들이 보다 표준적인 치료에 다가갈 수 있는 전환점이 되기를 바란다”고 전했다.
소아청소년 염증성장질환 전문의인 강빈 칠곡경북대병원 소아청소년과 교수는 "이번 합의문은 아태 지역 전반에서의 염증성장질환 치료 접근 방식을 변화시키기 위한 공동의 약속이다"라며, "진단 지연, 치료 접근 제한, 장기적인 치료 목표 달성의 필요성, 맞춤형 치료를 위한 공유 의사 결정, 연구 협력 강화와 같은 주요 장벽을 해소함으로써 환자의 치료 결과 개선과 더불어 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 강력한 기반을 마련할 수 있을 것"이라고 강조했다.
