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질병관리청

국립보건연구원, 파킨슨병 환자 코호트 연구... 환자의 인지 저하 예측 지표 발굴

질병관리청(청장 임승관) 국립보건연구원(원장 직무대리 김원호)은 파킨슨병에 대한 국민의 이해를 높이기 위해, 「파킨슨병 바로알기」카드뉴스를 제작·배포하고, 파킨슨병 코호트 사업의 주요 성과를 공개했다.
 
  국립보건연구원은 파킨슨병의 주요 증상과 운동치료 등 치료법, 그리고 닥터 파킨슨앱을 통한 자가진단 방법 등을 안내하였으며, 질병관리청 누리집을 통해 공개하였다.

  파킨슨병이란, 중뇌 부위에 있는 도파민 신경세포가 점차 소실되면서 발생하는 만성 신경퇴행성 질환이다. 손발의 떨림, 근육의 경직, 보행장애 등 다양한 운동증상과 더불어, 후각 기능 저하, 수면장애, 자율신경계 이상, 인지기능 저하 등의 비운동 증상도 함께 동반되어 환자들에게 어려움을 초래한다.

  최근 4년간 국내 파킨슨병 환자수는 약 13.9% 증가한 것으로 나타났으며, 인구 고령화에 따라 환자 규모가 증가할 전망이다. 따라서 파킨슨병의 조기 진단과 예방, 예후 예측, 치료 기술 개발 등을 위한 지속적인 연구가 필요하다(붙임2 참고).
  
  국립보건연구원은 2021년부터 ‘뇌질환 연구기반 조성 연구사업(BRIDGE)’을 통해 파킨슨병 환자 코호트**를 구축하고, 장기 추적관찰을 통해 진단과 예방, 예후 예측 등에 관한 기술 개발 연구를 수행하고 있다.  
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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