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한국유씨비제약 ‘작은 별의 희망소풍’ 행사

한국유씨비제약(대표이사 토마스 로버츠)은 UCB APAC(Asia Pacific) ‘환자의 날(Patient Day)’을 맞아 진행된 뇌전증 환아를 위한 직업체험 프로젝트 ‘작은 별의 희망 소풍’을 성공적으로 마쳤다고 밝혔다.

한국유씨비제약㈜이 뇌전증을 앓고 있는 어린이를 위해 준비한 이번 행사에서 뇌전증 환아와 환자의 가족 30여 명이 직업체험 테마파크 ‘키자니아’에서 자원봉사자로 나선 임직원들과 함께 다양한 직업을 체험하는 시간을 보냈다.

행사에 참여한 어린이들은 의사, 요리사, 승무원, 소방관, 법률가 등의 직업을 직접 체험하면서 자신의 꿈과 진로에 대해서 생각해보고, 함께 참여한 다른 어린이와의 소통을 통해 리더십 및 팀워크, 사회성을 높이는 기회를 가졌다.

또한, 보호자들도 아이들의 질환과 치료, 학교생활 등에 대한 정보를 나누면서 함께 소통하고 공감하는 시간을 보냈다. 한국유씨비제약㈜ 임직원들은 뇌전증 환아, 환아의 가족들과 함께한 이번 행사를 통해 “모든 업무와 의사 결정의 중심에 환자를 최우선으로 둔다”는 기업 이념을 다시 한번 다지는 계기를 마련하였다.

한국유씨비제약의 토마스 로버츠 대표이사는 “어린이들이 뇌전증에 대한 편견과 차별에서 벗어나, 사회의 한 구성원으로서 무한한 가능성을 가지고 성장하기를 바라는 마음으로 이번 행사를 기획하게 되었다”며 “환자를 우선으로 생각하는 기업 이념에 맞춰 앞으로도 환자를 위한, 환자에게 다가가는 다양한 활동을 지속적으로 마련할 것”이라고 밝혔다.

이번 행사는 환자 중심의 가치를 실현하기 위해 UCB제약이 진행하는 프로그램의 일환으로, 올해는 한국 뿐 아니라 중국, 일본, 호주, 인도 등 아시아태평양 지사 5개국이 함께 ‘환자의 날’ (Patient Day)를 지정해 뇌전증 인식 개선을 위한 캠페인, 직원 교육, 기금 모금 자선 행사 등 뇌전증 환자를 위한 다양한 프로그램을 진행하였다.

뇌전증(간질)은 특별한 원인 없이 발작이 반복적으로 발생하는 만성뇌질환으로 0세에서 9세까지의 소아에서 많이 발생한다. 우리나라 국민 1천 명 당 3.5명이 앓고 있는 질환이지만 사회적 편견으로 많은 환자들이 어려움을 겪고 있다.

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난치성 이상운동질환, 새 치료 길 열려..."뇌심부자극기 이식 환자, 고집적 초음파 수술 가능" 고려대학교 안암병원 신경외과 장진우 교수(사진) 연구팀이 세계 최초로 뇌심부자극기를 제거하지 않고 고집적 초음파 수술을 시행해 무도증 환자를 성공적으로 치료했다. 무도증은 얼굴, 팔, 다리 등 신체의 여러 부위에서 갑작스럽고 불규칙한 움직임이 발생하는 중증 이상운동질환이다. 유전성 신경질환이나 고혈당에 의한 당뇨병성 신경병증 등 다양한 원인으로 발생할 수 있다. 일반적으로 악물 치료로 해결이 되지 않는 경우 뇌심부자극기를 이식해 치료를 시도하지만 뇌심부자극수술에도 반응이 없는 난치성 무도증 환자의 경우 다른 치료의 대안이 없었다. 최근, 고집적 초음파 수술이 새로운 대안으로 주목받고 있지만, 아직까지 무도증 환자에서 수술 효과가 입증되지 않았고, 체내 이식된 뇌심부자극기의 금속 전극이 MRI 영상의 정확도를 떨어뜨리고 초음파 에너지 전달을 방해해 전극이 삽입된 상태에서 추가적 초음파 수술을 시도하는 것 자체가 금기시 여겨져 왔다. 장진우 교수팀은 2년 전 담창구(Globus Pallidus)에 미국 대학병원에서 뇌심부자극기를 이식했으나 치료 효과가 없었던 69세 무도증 남성 환자에게 뇌심부자극기의 제거 없이 이차 수술로 고집적 초음파 수술을 시행했다. 연구팀