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심평원

심평원,희귀난치성 환아 가족에게 ‘제주도 힐링’ 선사

제4회「심평원과 함께하는 건강⁺ 행복캠프」대표적 사회공헌활동으로 정착

건강보험심사평가원(원장 손명세)은 지난 5월 29일~5월 31일 3일간 ‘제4회 심사평가원과 함께하는 건강⁺ 행복캠프’를 제주도에서 개최하였다.

희귀난치성질환으로 장기간 투병생활에 지쳐있는 저소득 가정의 환아와 가족들에게 희망과 추억을 선물하기 위해 마련한 이번 캠프는 악성림프종, 글루타르산혈증 등 희귀 난치질환을 앓고 있는 어린이와 가족(18가족 57명), 심평원봉사단 등 총 82명이 참석하여 다양한 프로그램을 진행하며 힐링(healing)의 시간을 가졌다.

투병생활과 어려운 경제여건으로 오랫동안 가족 간 여행은 생각도 못했던 환아와 가족들은 힐링의 섬 제주도에서 제주민속체험(대나무피리 만들기), 감귤 수확 체험 등 다양한 활동을 몸소 체험하며 스트레스를 풀고, 가족단체 레크레이션 활동을 통해 가족 간 유대강화와 치료 의지를 다졌다.

또한, 소아암 완치자로 구성된 ‘레인보우브릿지’ 밴드가 함께하여 음악을 통해서 환아 및 가족들에게 정서적 지지를 보내고 본인이 투병생활을 이겨낸 사연 등을 공유하며 환아 들에게 희망과 용기를 심어주었다.

특히, ‘건강기원 나무심기’에서는 희귀난치병 어린이들이 직접 나무를 심고, 완치를 기원하며 ‘건강⁺ ’라는 의미를 다시 되새기는 시간이 되었다.

「심평원과 함께하는 건강⁺ 행복캠프」는 1,900여명의 심사평가원 직원들이 자발적으로 모금한 성금으로 조성된 사회공헌기금으로 지원하는 심사평가원의 대표적인 사회공헌 활동으로 올해 4회째를 맞고 있다.

손명세 원장은 “오랜 투병생활과 간병으로 고생하고 있는 어린이와 가족들이 캠프를 통해 정서적 교감을 체험하면서 그 동안 쌓인 스트레스를 해소시키고자 이번 캠프를 마련했다.”며 “심사평가원은 앞으로도 지속적으로 희귀난치병 어린이 돕기 건강⁺ 행복캠프를 통해 어린이와 가족들에게 긍정적인 생각과 희망을 전달할 것”이라고 말했다.

 

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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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