3월 14일, 한국선천성심장병환우회가 문학의 집 서울에서 창립 12주년 기념행사를 가졌다. 선천성심장병환우회는 2003년 선천성심장병 어린이 부모들이 모여 만든 단체로 현재 회원수는 약 10,700명으로 선천성심장병 어린이들을 위해 활발한 공익활동을 진행하고 있다.

다양한 공익활동을 진행하면서 환우들에게 힘이 되어왔던 이 단체는 앞으로 투병정보 제공과 교육, 의료진과의 소통 뿐 아니라 선천성심장병 어린이들이 학교나 사회에서 받는 불이익이나 편견을 없애고 선천성심장병에 대해 바르게 알리는 캠페인 등 전 국민 인식 개선을 위해 더욱 적극적으로 활동하기 위해 의료진과 함께 하는 기념행사를 준비했다.

이날 행사에는 선천성심장병 어린이와 부모 100여명과 함께, 선천성심장병을 치료하는 소아흉부외과와 소아청소년과의 대표적인 의료진들 그리고 한국선천성심장병환우회와 함께 모든 환자들의 권익을 대변하는 여러 환자단체장들이 자리에 함께 했다.

환우회가 아이들의 차별받지 않는 미래를 만들 것

내외빈 소개에 이어 첫 번째 축사자로 나온 김웅한 서울대병원 흉부외과 교수는 “심장병은 의료진 혼자서 해결하기는 불가능합니다. 반드시 환우회와 의료진이 같이 가야합니다. 그런데 지금 소아심장병 흉부외과 지원자가 거의 없습니다. 너무 힘들기 때문입니다. 의사도 인간이기 때문에 실수 할 수 있습니다. 그럴 때 너무 비난하지 마시고 심장병환우회, 그리고 환자와 그 가족들이 격려해주셨으면 합니다.”라며 흉부외과 의사들의 고충과 함께 선천성심장병환우회의 역할에 대한 기대감을 내비쳤다.

두 번째 축사자로 나온 세종병원 김성호 소아청소년과 교수는 “어릴 때 생긴 심장 병력이 취직, 군대뿐만 아니라 보험을 가입할 때도 지장을 받고 있는 것이 현재의 실정입니다. 지금 한국선천성심장병환우회의 회원들, 그리고 환자와 그 가족들이 이런 편견을 벗겨내는데 힘써주셨으면 합니다. 의료진은 아이들을 살리는데 최선을 다하겠습니다.”라며 선천성심장병 어린이들의 미래가 중요하다고 설명했다.

세 번째 축사자인 세브란스 병원 정조원 소아청소년과 교수는 “우리는 한배를 탔습니다. 우리아이들이 훌륭하게 자라서 건강하게 아무 차별도 받지 않고 살아가기 위해 같이 힘을 써야 합니다.”라며 의료진과 환우회가 힘을 합쳐야 한다는 점을 강조했다.

이외에도 세종병원 흉부외과 이창하 부장과 건국대 소아청소년과 김수진 교수는 한국선천성심장병환우회의 창립 12주년의 축하와 함께 아이들의 미래를 위해 환우회의 역할이 절실히 필요하다고 강조했다.

마지막 축사자인 대한의사협회 서인석 보험이사는 “아픈 환우분들을 위해서 정책연구를 하지만 현실의 벽에 부딪힐 때가 많습니다. 현재 줄어들고 있는 더 많은 의사들이 흉부외과에 지원을 하고 또 좀 더 나은 의료환경에서 진료를 하도록 노력을 하겠습니다.”고 밝혔다.

선천성심장병 어린이들의 ‘키다리 아저씨’ 한기범, 홍보대사 위촉

전 국가대표 농구선수이자 사단법인 ‘한기범희망나눔’ 한기범 대표는 이날 행사에서 한국선천성심장병환우회의 홍보대사로 위촉됐다. 한기범 대표는 심장수술을 두 번 받은 경험이 있고, 그 경험을 계기로 선천성심장병 어린이들을 위해 많은 자선활동을 해오고 있다.

한기범 대표는 이 자리에서 “저도 수술을 두 차례 받은 적이 있습니다. 여기 있는 선천성심장병을 앓고 있는 아이들과 동질성을 느낍니다. 다행히 올해부터는 자선행사가 더 자주 열릴 수 있을 것 같습니다. 더 많은 힘을 보탤 수 있도록 하겠습니다.”라고 소감을 말했다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “사실 처음에는 보호자에게 잘 설명해 주지 않는 의사에게 화가 나서 시작하게 되었다. 우리끼리라도 모여서 공부할 수밖에 없었다.”라고 환우회 활동의 계기를 밝히면서, “우리끼리 모여 먼저 병명을 알고 공부하며 나아가 우리 아이들이 차별받지 않는 세상에서 살 수 있도록 변화시키는 것을 목표로 삼았다. 그렇게 외부의 도움 없이 10년간 열심히 활동하면서 환우회를 바르게 운영하였다는 자신감이 생겼을 때 비로소 교수님들을 찾아 가서 도움을 요청 드렸고 너무나 따뜻하게 손을 잡아 주셨다. 정말 큰 도움이 됐다.”라며 의료진들에게 깊은 감사의 뜻을 전했다.

현재 한국선천성심장병환우회는 선천성심장병 병명별 강연-‘우리아기 심장알기’와 의료기기 무상지원사업-‘희망나누미’, 심폐소생술 및 자동제세동기 교육-‘우리아기 생명지킴이 119 302’ 의료진과 소통하는 토크쇼 ‘오즈의 마법사’ 선천성심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 ‘달라요 다르지 않아요’, 가족여행-‘休’등의 사업을 진행하고 있다.

이날 마지막 행사로는 플롯 연주팀 ‘앙상블 오브 플로라’의 연주가 이어졌고, 그 이후 폐회식과 함께 참석한 내외빈들의 만찬으로 모든 행사가 마무리됐다.