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전남대병원, 모야모야병 환우모임 가져

전남대학교병원(병원장 윤택림)이 뇌혈관 질환인 모야모야병의 환우모임을 15일 병원 6동 백년홀에서 성황리에 개최했다.


이번 행사는 모야모야병 환자와 보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 유익한 의료정보를 취할 수 있는 기회를 제공함으로써 건강증진과 삶의 질 향상에 기여하기 위해 마련됐다.


전남대병원 희귀난치질환통합케어센터·신경외과·생명보험사회공헌재단 주최로 열린 이날 행사에는 의료진을 포함해 환자와 가족 등 100여명이 참석한 가운데 ‘따뜻한 동행’이라는 주제로 ‘환우와 대화’, ‘가족 소통의 장’ 등 다양한 프로그램으로 3시간 동안 진행됐다.


특히 참가자들은 환자관리 경험담을 발표하는 ‘가족 소통의 장’ 프로그램을 통해 질환 관리방법과 치료과정에서 겪었던 다양한 얘기를 나누면서 유익한 정보교류와 함께 위로의 시간을 가졌다.


이날 행사에 참석한 보호자 김 모씨는 “부모끼리 만나 환자 관리 경험담 등을 주고 받으며 유익한 정보를 받게 됐다” 면서 “또한 힘든 점도 털어놓고 얘기하면서 서로 격려해 주는 뜻깊은 시간이었다”고 소감을 밝혔다.

모야모야병 환우모임은 지난해 신경외과 주성필 교수의 주도로 처음 열린데 이어 올해로 두 번째이다.


모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 ‘모야모야’라는 혈관이 만들어 지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다.


증세로는 두통과 경련이 일어나고, 운동기능장애·의식장애·언어장애·시각장애 등이 나타나고 있다.

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아시아 학계도 주목한 ‘만성콩팥병 관리법’…“환자 삶 바꾸는 국가 전환점” 대한신장학회(이사장 박형천, 연세의대)는 지난 2월 13일 남인순 더불어민주당 국회의원이 대표 발의한 「만성콩팥병 관리법(CKD Management Act)」에 대해 국내외 학계의 공식 지지가 이어지고 있다고 밝혔다. 고령화와 만성질환 증가 속에서 콩팥병을 국가 차원의 전주기 관리체계로 다루려는 첫 입법 시도라는 점에서, 이번 법안이 보건의료 정책의 새로운 이정표가 될 수 있을지 주목된다. 특히 대만신장학회(TSN)는 2026년 2월 23일 Jin-Shuen Chen 회장 명의의 공식 성명을 통해 해당 법안을 “신장 질환 관리의 새로운 글로벌 기준을 제시하는 기념비적 조치”라고 평가하며 전폭적인 지지를 표명했다. TSN은 성명에서 한국이 만성콩팥병에 대한 독립적인 입법 체계를 마련한 것은 고령화 사회에 대응하는 선도적 공공보건 정책이라고 강조했다. 아울러 법안이 담고 있는 재택투석 활성화 정책과 인공신장실 인증제 도입은 국제신장학회(ISN)가 제시해 온 환자 중심 치료 원칙과도 궤를 같이한다고 평가했다. 국가 등록통계 사업 강화를 통해 축적되는 데이터 역시 아시아 전역의 근거 기반 치료 가이드라인 수립에 기여할 수 있을 것으로 내다봤다. 이는 향후 아시아 국