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전북대병원,난치성 소아탈모환자 치료지원

전북대학교병원(병원장 강명재)이 탈모로 고생하는 저소득 소아탈모환자의 치료지원에 나선다.

24일 전북대병원 피부과에 따르면  탈모로 고생하는 저소득 소아환자를 위해 ‘난치성 소아탈모환자의 치료비 및 가발보장구 지원사업’을 실시한다. 

어린이재단 전북지역본부와 함께 진행하는 이번 사업은 난치성 탈모 질환에 대한 이해부족으로 잘못된 치료를 받거나 경제적 어려움으로 치료를 중단하는 소아환자에게 실질적인 도움을 주기 위한 것이다. 

지원대상은 도내에 거주하고 있는 만 18세 이하의 중증탈모환자 중 기초생활수급권자 및 차상위경감대상자, 건강보험환자 중 하위소득자 등을 대상으로 하고 있다. 

선정된 환자에게는 1인당 200만원 이내의 검사와 치료비 및 가발보장구 등을 지원할 예정이다.

전북대병원 피부과는  “최근 몇 년 사이 원형탈모증 발병이 급증하고 있지만 질병에 대한 이해 부족으로 제대로 된 치료를 받지 못하고 있는 경우가 많다”며 “이번 사업을 통해 경제적 여건과 제도적 한계 등으로 치료를 받지 못하고 있는 저소득 소아탈모 환자들이 적절한 치료를 통해 삶의 질을 회복하길 바란다”고 말했다.  

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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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