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고대 안암병원, 2018년 희귀질환 빅데이터 플랫폼 CARE RARE 공개

해외 희귀질환 치료제 임상시험 국내 유치

고려대학교 안암병원(원장 윤을식)은 국내 희귀질환 치료제 임상시험 활성화 및 정보 공유를 위한 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 ’케어레어(CARE RARE)‘를 내년 구축·공개 할 예정이다.


고대 안암병원 임상시험센터는 보건복지부 <국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축(주관연구책임자 : 김신곤)> 국가과제 를 수행중이며, 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가 기관의 데이터를 활용하여 희귀질환지도 구축과 임상시험 활성화를 위한 정보 공유 채널 마련, 희귀질환 PI 및 환우 네트워킹 지원 등을 수행하고 있다.




2018년 공개 될 ’케어레어‘ 플랫폼에는 부갑상선기능저하증과 유전성 운동실조증과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함된다. 또한 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다.


한편, 희귀질환 관련 의료진과 환우와의 소통 및 네트워킹을 위한 간담회를 개최한다. 각 이해관계자별 요구 사항을 듣고 피드백을 반영하기 위한 자리로써 1차 간담회는 12월 1일 JW메리어트 호텔(동대문)에서 성공적으로 개최되었으며, 2차 간담회는 유전성 운동실조증(소뇌위축증) 환우회와 의료진을 중심으로 12월 19일 5시 00분 JW메리어트 호텔(서울)에서 개최된다.


아울러, 고려대 안암병원은 연구중심병원 재지정을 발판으로 폭넓고 탄탄한 연구 인프라를 기반으로 하여 의료기술의 활발한 상업화 및 기술이전을 이어가고 있으며, 의료산업 및 의학기술 발전에 기여해 대한민국 보건의료산업을 선도하는 기관으로 거듭나고 있다.

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연세대 용인세브란스병원, 방사선 피폭사고 대응 모의훈련 실시 연세대학교 용인세브란스병원(병원장 김은경)은 5일 가상환경인 ‘디지털 트윈 플랫폼’을 기반으로 방사선 피폭사고 재난 대응 모의훈련을 실시했다. 이번 훈련은 방사선 관련 시설에서의 피폭사고 발생을 가정해 시나리오를 개발하고 대응 절차를 정립함으로써 재난 대응 역량을 강화하고 방사선 안전 문화를 확산하기 위해 마련했다. 특히 이번 훈련은 현장훈련의 단점인 공간 제약, 높은 비용, 인력 소모, 일회성 등의 한계를 보완하기 위해 가상 병원 환경인 디지털 트윈 플랫폼을 활용했다. 플랫폼은 실제 병원 구조와 부서 위치, 환자 흐름 등을 삼차원(3D) 기반으로 디지털 공간에 구현하고, 방사선 피폭사고 발생 시 환자 이동, 진료, 보고 등의 절차를 실시간으로 재현할 수 있다. 또한 여러 부서의 동시 접속 및 협업을 기반으로 효과적인 모의훈련이 가능하다. 훈련은 ▲방사성동위원소 노출(핵의학과) ▲방사선발생장치 이상(진단검사의학과 혈액조사기실) ▲방사선 방어 기구 미착용(응급CT 검사실) 등 세 가지 시나리오를 기반으로 진행했다. 참여 부서는 상황 전파, 초기 조치, 원내외 보고, 오염 확산 방지, 재난환자 분류‧진료‧이송 등 정해진 절차에 따랐다. 훈련은 결과 공유 및 총평