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국회

보호아동 사각지대, 장애인복지시설 아동 자립지원 못받아

최도자 의원, 시설 장애아동의 자립을 지원하는 ‘장애인복지법 일부개정안’ 발의

보호아동 사각지대에 있던 장애인복지시설 아동들에게 자립의 기회를 보장하는 개정안이 발의됐다. 앞으로 장애인복지시설의 아동들도 아동복지시설의 아동들처럼 체계적인 자립지원서비스를 받을 수 있을 것으로 기대된다.


국회 보건복지위원회 바른미래당 최도자 의원은 13일, 장애인복지시설에서 생활하는 15세 이상 장애아동·청소년의 성인기 준비와 자립을 지원하는 ‘장애인복지법 일부개정법률안’을 대표발의했다.


현재 아동복지법은 만 15세 이상이 된 위탁가정, 아동복지시설의 아동을 대상으로 매년 자립계획 수립과 함께 자립지원서비스를 제공하도록 되어 있다. 하지만 현행법상 장애인복지시설은 아동복지시설이 아니기 때문에 장애아동은 자립지원 대상에서 제외되어 있다.


최근 한국장애인개발원의 실태조사에 따르면, 장애인복지시설이 성인기전환프로그램을 운영하는 비율은 48%, 자립지원 전담인력을 배치한 비율은 24%에 그쳤다. 정부의 지원이 없이 시설 여건에 따라 장애아동에 대한 개별적인 자립지원만이 이뤄지고 있는 것이다.


이에 최도자 의원이 대표발의한 ‘장애인복지법 일부개정법률안’은 장애인복지시설에 거주하는 아동청소년에 대한 자립지원 근거를 마련하는 한편, 만18세 이상의 성년이 되도 시설에 남아있는 장애 아동의 특성을 반영하여 만 24세까지 개정안에 따른 자립지원서비스를 받을 수 있도록 했다. 


최도자 의원은 “중증 지체·발달장애 아동들도 미래를 설계하고 자립의 기회를 보장받을 권리가 있다”고 강조하면서 “이번 개정을 통해 시설에 상관없이 보호아동 누구나 자립지원을 받을 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

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“면역 기반 혁신치료제, 급여 지연은 생명 지연”…한국혈액암협회,국회에 신속 결정 촉구 사단법인 한국혈액암협회가 치료제가 있음에도 보험 급여 지연으로 담도암 환자들이 치료 기회를 잃고 있다며, 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하고 나섰다. 한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결정을 요청하는 성명서를 전달했다고 밝혔다. 협회는 허가된 치료제가 있음에도 급여 지연과 제한적 적용으로 상당수 환자가 치료를 시작조차 하지 못하는 현실이 개선돼야 한다고 강조했다. 담도암은 조기 진단이 어렵고 진행 속도가 빠른 고위험 암종으로, 치료 시기를 놓칠 경우 생명과 직결된다. 환자들은 황달과 담즙 정체로 인한 염증, 고열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며 배액관 삽입과 반복적인 입·퇴원을 겪는다. 이로 인해 일상생활은 물론 생계 유지까지 어려워지고, 가족 역시 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안는 상황에 놓인다. 문제는 치료 효과가 기대되는 약제가 이미 허가를 받았음에도 보험 적용이 이뤄지지 않거나 매우 제한적으로만 인정되고 있다는 점이다. 비용 부담과 복잡한 절차로 치료가 지연되는 사이 환자의 병세는 악화되고, 치료 가능 시점은 점점 좁아진다. 해외

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장내 미생물 불균형, 자가면역·대사성 질환 발병 위험 높여 경희대병원 소화기내과 오신주 교수 새해 건강관리 계획과 식습관 개선에 대한 관심이 높아지는 시기다. 경희대병원 소화기내과 오신주 교수는 “면역 기능과 염증 조절의 핵심 기관인 ‘장 건강’을 관리하는 것이 전신 건강을 지키는 출발점이 될 수 있다”고 조언했다. 가장 큰 면역 기관 ‘장’, 미생물의 다양성과 균형 중요장(腸)은 음식물의 소화와 흡수뿐 아니라 체내 면역 기능과 염증 반응 조절에 중요한 역할을 한다. 장 점막은 신체에서 가장 큰 면역 기관으로 전체 림프구의 약 70~75%가 집중돼 있으며, 외부 항원에 대한 방어와 면역 반응을 동시에 조절한다. 특히 장 점막 면역계는 장내 미생물과 긴밀하게 상호작용하며 면역 균형을 유지한다. 단쇄지방산, 2차 담즙산 등 장내 미생물이 생성하는 대사산물은 면역세포에 신호를 전달해 염증 반응을 억제하고, 병원체가 침입할 경우 효과적인 면역 반응이 일어나도록 조절한다. 경희대병원 소화기내과 오신주 교수는 “장내 미생물의 다양성이 높을수록 염증 반응 억제와 대사 기능이 안정적으로 유지되는데, 유해균과 유익균 간의 균형 또한 중요하다”며 “장내 미생물의 불균형은 유익균의 장 점막 방어 기능을 약화시켜 면역 조절 이상으로 이어질 수 있다”고 말했다. 장내 미생