한국백혈병환우회는 10월 1일(금) 오전 10시 국가인권위원회 앞에서 말기 백혈병·림프종 치료제 킴리아 치료 기회를 놓친 (고)차은찬 어머니 이보연 씨를 비롯해 킴리아 치료를 준비중인 환자와 환자보호자와 함께 보건복지부장관을 상대로 25세 이하 재발 또는 불응성 B세포 급성림프구성백혈병 환자와 재발성 또는 불응성 미만성 거대 B세포 림프종 성인 환자 치료를 효능·효과 적응증으로 허가받은 세계 최초 키메라 항원 수용체 T세포(이하, CAR-T) 치료제 “킴리아주”(Kymriah, 성분명: 티사젠렉류셀)(이하, 킴리아)의 건강보험 등재를 신속하게 하지 않고 “생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도” 도입을 하지 않음으로 인하여 인권침해와 차별행위를 당했다는 이유로 국가인권위원회에 이에 대한 시정(킴리아의 신속한 건강보험 등재)과 제도 개선(“생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도” 도입) 권고를 요청하는 진정서를 제출했다.

킴리아는 2017년 8월 30일 미국 FDA 허가를 받았지만 우리나라에서는 한국노바티스가 이보다 3년 6개월이나 늦은 2021년 3월 5일 식약처 허가를 받았고, 2021년 3월 3일 ‘허가-급여평가 연계제도’를 활용해 건강보험심사평가원에 건강보험 등재 신청을 했다. 

그러나 건강보험 등재의 첫 관문인 2021년 7월 14일 개최된 제5차 암질환심의위원회에 킴리아는 안건으로 상정조차 되지 않았고, 2021년  9월 1일 개최된 제6차 암질환심의위원회에 상정은 되었으나 통과되지 않고 있다. 

.이와 관련해 한국백혈병환우회는 생명과 직결된 말기 급성림프구성백혈병·림프종 CAR-T 치료제 킴리아의 암질환심의위원회 안건 상정 및 통과 불발 관련해 정부와 한국노바티스에 유감을 표명했다.

지난  9월 1일 개최된 제6차 암질환심의위원회에서 킴리아 안건이 통과되지 않은 이유가 한국노바티스가 요구한 높은 약가 때문으로 알려지고 있다. 

한국백혈병환우회는 10월 1일 오전 11시 30분 여의도 IFC몰에 위치한 한국노바티스사 앞에서 “한국노바티스는 풍전등화(風前燈火)에 서있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들을 사지(死地)로 내몰고 있는 상황이 멈추도록 ‘생명과 직결된 신약’인 CAR-T 치료제 "킴리아"의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련할 것을 촉구합니다.”는 내용으로 하는 릴레이 1인시위를 시작했고, 첫 번째 1인시위에는 안기종 대표가 참여했다. 한국백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자와 보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이다.