지영미 질병관리청장은 6월 27일(화) 16시30분 충북권 희귀질환 거점센터를 운영하고 있는 충북대학교병원을 방문했다.
이번 방문은 지영미 청장이 질병관리청장으로 취임 이후 처음으로 충청권역 내 거점병원을 방문하는 자리로, 충청 권역 내 감염병 분야 의료대응 및 임상연구 등에 대한 협력과 코로나19 이후 희귀질환 등 만성질환 예방관리 강화 방안을 논의하기 위해 진행됐다.
충북대병원은 그간 ❶코로나19 등 감염병 상시 대응을 위해 국가지정 입원치료 병상을 운영하고, 올해부터는 만성 코로나19 증후군 조사연구사업 참여기관으로서 체계적인 후유증 조사연구를 지원하고 있다.
또한, ❷상시감염병 예방관리를 위한 민간·공공 협력 결핵관리사업(PPM)과 의료기관 감염인 상담사업과 ❸체계적인 만성·희귀질환 관리를 위해 희귀질환 권역별 거점센터를 운영 및 당뇨병 예방·예후 추적 연구기관으로 참여하여 질병관리청과 적극적인 협력관계를 구축해왔다.
지영미 질병관리청장은 충북대병원과의 충청권역 질병대응 네트워크를 강화하고 미래 팬데믹을 대비하고자 간담회를 통해 충청 권역 의료대응체계 및 코로나 이후 만성질환 관리 정책 등에 관한 현장 의견을 청취했다.
간담회에 이어 그간 희귀질환자 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 진료 역량 강화 등을 위해 ’19년부터 진행하고 있는 ‘권역별 희귀질환 거점센터 운영’ 상황 파악을 위한 충북대학교 병원에서 운영 중인 충북권 희귀질환 거점센터를 방문했다..
충북대학교병원은 ’19년부터 충북권 희귀질환 거점센터를 운영 중으로 희귀유전질환 전문클리닉 및 상담실 운영 등 희귀질환 조기진단을 위하여 노력해 왔으며, 권역 내 전문인력 교육 및 환자·가족 대상 자조모임 등을 통해 정서적 지지체계 구축에도 이바지하고 있다.
지영미 질병관리청장은 현장방문을 통해 “희귀질환을 포함한 일선 의료현장에서 의료진들의 노고에 감사를 표하며, 그간의 성과와 역량을 기반으로 권역 내에서 책임 역할을 충실히 이행해 줄 것을 부탁드린다”라고 전했다.
