2026.03.31 (화)

  • 흐림동두천 16.3℃
  • 흐림강릉 9.9℃
  • 흐림서울 17.8℃
  • 구름많음대전 18.5℃
  • 흐림대구 15.2℃
  • 흐림울산 13.5℃
  • 구름많음광주 19.1℃
  • 흐림부산 15.7℃
  • 흐림고창 15.1℃
  • 구름많음제주 16.3℃
  • 흐림강화 17.1℃
  • 흐림보은 16.7℃
  • 구름많음금산 17.5℃
  • 구름많음강진군 19.2℃
  • 흐림경주시 13.3℃
  • 흐림거제 15.1℃
기상청 제공

뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 흔한 4대 만성뇌질환인 '뇌전증'..."직장내 편견과 차별 개선 시급"

서울의대 신경과 김재림 교수 "뇌전증 환자 약 2/3, 적절한 약물치료 통해 발작없이 일상생활 가능"
약물난치성 환자라도 발작의 종류에 따라 뇌수술, 케톤식이요법, 카나비노이드, 미주신경자극술 등 치료법 도움
일부 신약 도입 늦어지는 코리아 패싱 현상 개선 필요

뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 경련, 의식 소실 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다.  서울의대 소아청소년과 조재소 교수는 연령별로 다양한 뇌전증의 발생원인에 대해 설명하였고 영아부터 고령의 성인까지 어느 연령에서도 발생할 수 있으며 후천적인 원인이 많음을 설명하였다. 원광의대 신경과 한선정 교수는 흔하게 대발작으로 알려진 전신성강직간대발작 외에도 다양한 양상의 발작형태가 있고 실신이나 운동장애, 일부 수면장애는 경련으로 오인될 수 있으며 자율신경 발작의 경우 공황장애로 오인되는 경우가 드물지 않음을 설명하였다.

이화의대신경과 김지현 교수는 한국산업안전보건공단에서 제시한 관리지침에 나와있는 고위험군 직업을 설명하였고 항공기 운항승무원 및 항공교통관제사업무가 포함되어 있다. 운전을 할 수 있다면 대부분의 산업현장에서 일반적인 업무 수행에 무리가 없고 운전을 할 수 있는 기준은 1년이상 경련이 없고 약을 감량하지 않는 경우임을 설명하였다.

중앙대신경과 한수현 교수와 경희의대 소아청소년과 윤송이 교수는  대한뇌전증학회 사회위원회에서  시행한  회사 고용주 및 직원들과  학교에서 선생님과 학생들 대상으로 시행했던  뇌전증 환자에 대한 인식조사 결과를 각각 발표하였다. 조사결과상 국내 고용주나 직장 근로자들은 다른 나라보다 뇌전증 환자의 고용에 대하여 부정적인 인식과 태도를 보이고 있다.  한수현 교수는 직장내 뇌전증 근로자에 대한 편견과 차별 개선이 시급하며  뇌전증 환자에 대한 고용 방침이나 직장 내 인식 및 태도의 개선을 위해서는 뇌전증에 대한 지식 수준을 향상시키는 것이 중요하다고 강조하였다.  

서울의대 신경과 김재림 교수는 뇌전증 환자의 약 2/3에서 적절한 약물치료를 통해 발작없이 일상생활이 가능하며, 그 중 일부는 완치될 수 있다고 하였으며  약물난치성 환자들은  발작의 종류에 따라 뇌수술, 케톤식이요법, 카나비노이드, 미주신경자극술 등 다양한 치료법이 도움이 될 수 있음을 설명하였다. 또한 일부 신약 도입이 늦어지는 코리아 패싱 현상에 대해서 개선 필요성을 언급하였다.

고대 안암병원 변정혜 교수는 발작하는 사람을 보았을 때 할 수 있는 처치로 환자가 안전할 수 있도록 해주고 옆으로 돌려 기도를 유지하는 것이 가장 중요하다고 하였고 심폐소생술을 하지 않도록 주의하여 함을 설명하였다.

대한뇌전증학회 서대원 이사장은 뇌전증이 뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 흔한 4대 만성뇌질환의 하나로 어느 연령에도 발생할 수 있고 최근 고령연령 증가로 더 늪은 연령별 발생률을 보이는 질환임을 설명하고 뇌전증 환우가 안전하게 살기 위해서는 약물과 수술의 적절한 치료 외에도 사회에서의 뇌전증에 대한 이해가 중요함을 강조하였다.

한편 대한뇌전증학회는2월 10일 ‘세계뇌전증의 날을 기념하여 삼성서울병원 중강당에서 심포지움형식의 기자간담회를 개최하였다. '세계 뇌전증의 날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 전 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치 (ILAE)가 매년 2월 두번째 월요일로 제정한 기념일로서, 한국을 포함하여 전 세계130여개 국가에서 공동으로 '세계 뇌전증의 날 기념식' 행사를 개최한다. 올해 대한뇌전증학회의 슬로건은  '뇌전증 편견을 넘어서 함께하는 세상으로' 이다.  기자간담회 및 3/26일은 퍼플데이로 역시 뇌전증의 인지도를 올리고자 지정된 날로 뇌전증 환우 및 보호자들을 대상으로 하는 글그림 공모전을 시행하여 수상자를 시상할 예정이다. 또한 뇌전증의 사회적 인지도를 높이기 오콘의 다양한 캐릭터를 활용하기로 오콘과 협력하기로 하였다.
배너
배너

배너

행정

더보기
희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

배너

배너
배너

제약ㆍ약사

더보기
제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

배너
배너
배너

의료·병원

더보기