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뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 흔한 4대 만성뇌질환인 '뇌전증'..."직장내 편견과 차별 개선 시급"

서울의대 신경과 김재림 교수 "뇌전증 환자 약 2/3, 적절한 약물치료 통해 발작없이 일상생활 가능"
약물난치성 환자라도 발작의 종류에 따라 뇌수술, 케톤식이요법, 카나비노이드, 미주신경자극술 등 치료법 도움
일부 신약 도입 늦어지는 코리아 패싱 현상 개선 필요

뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 경련, 의식 소실 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다.  서울의대 소아청소년과 조재소 교수는 연령별로 다양한 뇌전증의 발생원인에 대해 설명하였고 영아부터 고령의 성인까지 어느 연령에서도 발생할 수 있으며 후천적인 원인이 많음을 설명하였다. 원광의대 신경과 한선정 교수는 흔하게 대발작으로 알려진 전신성강직간대발작 외에도 다양한 양상의 발작형태가 있고 실신이나 운동장애, 일부 수면장애는 경련으로 오인될 수 있으며 자율신경 발작의 경우 공황장애로 오인되는 경우가 드물지 않음을 설명하였다.

이화의대신경과 김지현 교수는 한국산업안전보건공단에서 제시한 관리지침에 나와있는 고위험군 직업을 설명하였고 항공기 운항승무원 및 항공교통관제사업무가 포함되어 있다. 운전을 할 수 있다면 대부분의 산업현장에서 일반적인 업무 수행에 무리가 없고 운전을 할 수 있는 기준은 1년이상 경련이 없고 약을 감량하지 않는 경우임을 설명하였다.

중앙대신경과 한수현 교수와 경희의대 소아청소년과 윤송이 교수는  대한뇌전증학회 사회위원회에서  시행한  회사 고용주 및 직원들과  학교에서 선생님과 학생들 대상으로 시행했던  뇌전증 환자에 대한 인식조사 결과를 각각 발표하였다. 조사결과상 국내 고용주나 직장 근로자들은 다른 나라보다 뇌전증 환자의 고용에 대하여 부정적인 인식과 태도를 보이고 있다.  한수현 교수는 직장내 뇌전증 근로자에 대한 편견과 차별 개선이 시급하며  뇌전증 환자에 대한 고용 방침이나 직장 내 인식 및 태도의 개선을 위해서는 뇌전증에 대한 지식 수준을 향상시키는 것이 중요하다고 강조하였다.  

서울의대 신경과 김재림 교수는 뇌전증 환자의 약 2/3에서 적절한 약물치료를 통해 발작없이 일상생활이 가능하며, 그 중 일부는 완치될 수 있다고 하였으며  약물난치성 환자들은  발작의 종류에 따라 뇌수술, 케톤식이요법, 카나비노이드, 미주신경자극술 등 다양한 치료법이 도움이 될 수 있음을 설명하였다. 또한 일부 신약 도입이 늦어지는 코리아 패싱 현상에 대해서 개선 필요성을 언급하였다.

고대 안암병원 변정혜 교수는 발작하는 사람을 보았을 때 할 수 있는 처치로 환자가 안전할 수 있도록 해주고 옆으로 돌려 기도를 유지하는 것이 가장 중요하다고 하였고 심폐소생술을 하지 않도록 주의하여 함을 설명하였다.

대한뇌전증학회 서대원 이사장은 뇌전증이 뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 흔한 4대 만성뇌질환의 하나로 어느 연령에도 발생할 수 있고 최근 고령연령 증가로 더 늪은 연령별 발생률을 보이는 질환임을 설명하고 뇌전증 환우가 안전하게 살기 위해서는 약물과 수술의 적절한 치료 외에도 사회에서의 뇌전증에 대한 이해가 중요함을 강조하였다.

한편 대한뇌전증학회는2월 10일 ‘세계뇌전증의 날을 기념하여 삼성서울병원 중강당에서 심포지움형식의 기자간담회를 개최하였다. '세계 뇌전증의 날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 전 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치 (ILAE)가 매년 2월 두번째 월요일로 제정한 기념일로서, 한국을 포함하여 전 세계130여개 국가에서 공동으로 '세계 뇌전증의 날 기념식' 행사를 개최한다. 올해 대한뇌전증학회의 슬로건은  '뇌전증 편견을 넘어서 함께하는 세상으로' 이다.  기자간담회 및 3/26일은 퍼플데이로 역시 뇌전증의 인지도를 올리고자 지정된 날로 뇌전증 환우 및 보호자들을 대상으로 하는 글그림 공모전을 시행하여 수상자를 시상할 예정이다. 또한 뇌전증의 사회적 인지도를 높이기 오콘의 다양한 캐릭터를 활용하기로 오콘과 협력하기로 하였다.
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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