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뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 흔한 4대 만성뇌질환인 '뇌전증'..."직장내 편견과 차별 개선 시급"

서울의대 신경과 김재림 교수 "뇌전증 환자 약 2/3, 적절한 약물치료 통해 발작없이 일상생활 가능"
약물난치성 환자라도 발작의 종류에 따라 뇌수술, 케톤식이요법, 카나비노이드, 미주신경자극술 등 치료법 도움
일부 신약 도입 늦어지는 코리아 패싱 현상 개선 필요

뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 경련, 의식 소실 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다.  서울의대 소아청소년과 조재소 교수는 연령별로 다양한 뇌전증의 발생원인에 대해 설명하였고 영아부터 고령의 성인까지 어느 연령에서도 발생할 수 있으며 후천적인 원인이 많음을 설명하였다. 원광의대 신경과 한선정 교수는 흔하게 대발작으로 알려진 전신성강직간대발작 외에도 다양한 양상의 발작형태가 있고 실신이나 운동장애, 일부 수면장애는 경련으로 오인될 수 있으며 자율신경 발작의 경우 공황장애로 오인되는 경우가 드물지 않음을 설명하였다.

이화의대신경과 김지현 교수는 한국산업안전보건공단에서 제시한 관리지침에 나와있는 고위험군 직업을 설명하였고 항공기 운항승무원 및 항공교통관제사업무가 포함되어 있다. 운전을 할 수 있다면 대부분의 산업현장에서 일반적인 업무 수행에 무리가 없고 운전을 할 수 있는 기준은 1년이상 경련이 없고 약을 감량하지 않는 경우임을 설명하였다.

중앙대신경과 한수현 교수와 경희의대 소아청소년과 윤송이 교수는  대한뇌전증학회 사회위원회에서  시행한  회사 고용주 및 직원들과  학교에서 선생님과 학생들 대상으로 시행했던  뇌전증 환자에 대한 인식조사 결과를 각각 발표하였다. 조사결과상 국내 고용주나 직장 근로자들은 다른 나라보다 뇌전증 환자의 고용에 대하여 부정적인 인식과 태도를 보이고 있다.  한수현 교수는 직장내 뇌전증 근로자에 대한 편견과 차별 개선이 시급하며  뇌전증 환자에 대한 고용 방침이나 직장 내 인식 및 태도의 개선을 위해서는 뇌전증에 대한 지식 수준을 향상시키는 것이 중요하다고 강조하였다.  

서울의대 신경과 김재림 교수는 뇌전증 환자의 약 2/3에서 적절한 약물치료를 통해 발작없이 일상생활이 가능하며, 그 중 일부는 완치될 수 있다고 하였으며  약물난치성 환자들은  발작의 종류에 따라 뇌수술, 케톤식이요법, 카나비노이드, 미주신경자극술 등 다양한 치료법이 도움이 될 수 있음을 설명하였다. 또한 일부 신약 도입이 늦어지는 코리아 패싱 현상에 대해서 개선 필요성을 언급하였다.

고대 안암병원 변정혜 교수는 발작하는 사람을 보았을 때 할 수 있는 처치로 환자가 안전할 수 있도록 해주고 옆으로 돌려 기도를 유지하는 것이 가장 중요하다고 하였고 심폐소생술을 하지 않도록 주의하여 함을 설명하였다.

대한뇌전증학회 서대원 이사장은 뇌전증이 뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 흔한 4대 만성뇌질환의 하나로 어느 연령에도 발생할 수 있고 최근 고령연령 증가로 더 늪은 연령별 발생률을 보이는 질환임을 설명하고 뇌전증 환우가 안전하게 살기 위해서는 약물과 수술의 적절한 치료 외에도 사회에서의 뇌전증에 대한 이해가 중요함을 강조하였다.

한편 대한뇌전증학회는2월 10일 ‘세계뇌전증의 날을 기념하여 삼성서울병원 중강당에서 심포지움형식의 기자간담회를 개최하였다. '세계 뇌전증의 날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 전 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치 (ILAE)가 매년 2월 두번째 월요일로 제정한 기념일로서, 한국을 포함하여 전 세계130여개 국가에서 공동으로 '세계 뇌전증의 날 기념식' 행사를 개최한다. 올해 대한뇌전증학회의 슬로건은  '뇌전증 편견을 넘어서 함께하는 세상으로' 이다.  기자간담회 및 3/26일은 퍼플데이로 역시 뇌전증의 인지도를 올리고자 지정된 날로 뇌전증 환우 및 보호자들을 대상으로 하는 글그림 공모전을 시행하여 수상자를 시상할 예정이다. 또한 뇌전증의 사회적 인지도를 높이기 오콘의 다양한 캐릭터를 활용하기로 오콘과 협력하기로 하였다.
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행정

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식약처, 급성 간성 포르피린증 치료제 ‘기브라리주’ 허가…희귀질환 성인 환자에 새 치료 기회 식품의약품안전처(처장 오유경)는 성인 급성 간성 포르피린증(Acute Hepatic Porphyria, AHP) 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 ‘기브라리주(성분명: 기보시란나트륨)’를 2월 26일 허가했다고 밝혔다. 급성 간성 포르피린증은 간에서 체내 산소 운반에 필수적인 물질인 헴(Heme) 합성 과정에 필요한 효소가 결핍돼 발생하는 유전성 희귀질환이다. 이로 인해 아미노레불린산(ALA), 포르포빌리노겐(PBG) 등 신경독성을 지닌 중간대사산물이 체내에 축적되며, 심한 복통과 말초신경 손상, 근력 저하, 경련 등 다양한 증상을 유발한다. 증상이 급성으로 반복 발현되는 특성상 환자 삶의 질에 큰 영향을 미친다. 이번에 허가된 기브라리주는 간에서 아미노레불린산 합성효소 1(ALAS1)에 대한 메신저 리보핵산(mRNA)을 분해함으로써, 신경독성 중간체인 아미노레불린산과 포르포빌리노겐의 생성을 억제하는 기전의 치료제다.ALAS1은 간에서 헴 합성 과정의 첫 단계를 담당하는 효소로, 과도하게 활성화될 경우 독성 중간체 생성이 증가하게 된다. 기브라리주는 해당 효소의 발현을 조절해 질환의 근본적 원인에 접근하는 RNA 간섭(RNAi) 기반 치료제라는 점에서 의미가

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제약ㆍ약사

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한미사이언스, 약국용 여성 질 유래 특허 유산균 리뉴얼 출시 한미그룹 지주회사 한미사이언스가 더마코스메틱 브랜드 ‘프로-캄(PRO-CLAM)을 통해 여성 이너케어 솔루션을 강화한다. 한미사이언스는 여성 건강 케어 연구를 바탕으로 개발한 신제품 ‘프로-캄 진 프로바이오틱스 플러스 30‘을 출시하고 약국 전용 이너케어 제품군의 경쟁력을 높였다고 26일 밝혔다. 이번 신제품은 약국에서 45만개 이상 판매된 ‘진 프로바이오틱스’를 개선해 선보인 제품으로, 기존 10억 CFU 대비 3배 강화된 보장균수 30억 CFU를 적용한 것이 특징이다. 프로-캄 진 프로바이오틱스 플러스 30은 바쁜 일상 속 건강 관리에 관심도가 높은 여성을 고려해 설계됐다. 프로폴리스와 비타민 C를 부원료로 배합해 1일 1캡슐 섭취로 간편하게 섭취할 수 있도록 했다. 주요 성분으로는 ▲건강한 여성의 질에서 유래한 특허 유산균 3종 ▲글로벌 유산균 전문 기업인 듀폰 다니스코의 프리미엄 혼합유산균 7종 ▲정상적인 면역기능과 세포분열에 필요한 아연 8.5mg 등이다. 이 외에도 크렌베리농축액분말, 저분자피쉬콜라겐, 히알루론산, 프로폴리스추출물, 비타민C, 프리바이오틱스 등을 부원료로 포함해 여성 맞춤형 복합 설계를 적용했다는 게 회사 측 설명이다. 또한 습기와

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의료·병원

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아시아 학계도 주목한 ‘만성콩팥병 관리법’…“환자 삶 바꾸는 국가 전환점” 대한신장학회(이사장 박형천, 연세의대)는 지난 2월 13일 남인순 더불어민주당 국회의원이 대표 발의한 「만성콩팥병 관리법(CKD Management Act)」에 대해 국내외 학계의 공식 지지가 이어지고 있다고 밝혔다. 고령화와 만성질환 증가 속에서 콩팥병을 국가 차원의 전주기 관리체계로 다루려는 첫 입법 시도라는 점에서, 이번 법안이 보건의료 정책의 새로운 이정표가 될 수 있을지 주목된다. 특히 대만신장학회(TSN)는 2026년 2월 23일 Jin-Shuen Chen 회장 명의의 공식 성명을 통해 해당 법안을 “신장 질환 관리의 새로운 글로벌 기준을 제시하는 기념비적 조치”라고 평가하며 전폭적인 지지를 표명했다. TSN은 성명에서 한국이 만성콩팥병에 대한 독립적인 입법 체계를 마련한 것은 고령화 사회에 대응하는 선도적 공공보건 정책이라고 강조했다. 아울러 법안이 담고 있는 재택투석 활성화 정책과 인공신장실 인증제 도입은 국제신장학회(ISN)가 제시해 온 환자 중심 치료 원칙과도 궤를 같이한다고 평가했다. 국가 등록통계 사업 강화를 통해 축적되는 데이터 역시 아시아 전역의 근거 기반 치료 가이드라인 수립에 기여할 수 있을 것으로 내다봤다. 이는 향후 아시아 국