지난 화요일 중소병원 강남베드로병원에서 뇌전증·수면센터 개소식이 있었다. 강남의 작은 병원에서 상급종합병원들이 포기하고 못하는 뇌전증 수술을 최우선으로 선언하였다. 뇌전증 수술은 수술 수가가 매우 낮은데 많은 인력과 다학제 협력이 필수적이다. 서울에서도 빅4를 제외하면 거의 수술을 하지 못한다. 

서울대학병원 외에 모든 국립대병원들이 뇌전증 수술을 못한다. 부산대병원, 전남대병원, 경북대병원, 충남대병원, 충북대병원, 강원대병원 모두 못한다. 이런 질환이 또 있을까. 뇌전증 수술을 못하는 가장 큰 이유는 수술전에 꼭 필요한 24시간 비디오뇌파검사실을 운영하지 못하는 것이다. 수술전 비디오뇌파검사를 운영하려면 하루 24시간 3교대 뇌파기사 4명이 필요하고 뇌전증 전임의가 1명 이상 있어야 가능하다. 

그런데 빅4 중에서 서울대병원과 서울아산병원은 뇌파기사를 낮에 1명밖에 주지 않아서 저녁과 밤중에는 뇌파기사가 없다. 충남대병원, 전남대병원은 비디오뇌파검사실은 있지만 뇌파기사를 단 한명도 주지 않는다. 병원들은 뇌전증 수술에 관심도 없고 지원도 하지 않는다. 그럼 중증 뇌전증 환자들은 죽을 수밖에 없다. 미국 뇌전증센터 가이드라인은 약물 치료에 의하여 발작이 완전하게 없어지지 않는 약물 난치성 환자들은 정기적으로 뇌전증 수술 가능성을 평가하고 가능할 때에는 지체 없이 수술로 연결하라고 되어 있다. 

자기 병원이 못하면 상위 다른 수술 센터로 보내야 한다. 모든 뇌전증센터는 상위 수술 센터와 반드시 연계가 되어 있어야 한다. 미국뇌전증센터협회(National Association of Epilepsy Centers, NAEC)는 이 가이드라인을 따르지 않는 병원은 대국민 뇌전증센터 찾기 사이트에서 제외한다. 중증 뇌전증 환자는 적기에 수술을 받지 못하면 죽을 확률이 30-50배 높기 때문이다. 한국에는 인력과 장비가 모두 갖추어진 뇌전증 수술센터는 정말 1-2개에 불과하다. 병원과 정부에서 지원하지 않기 때문에 생존하지 못하는 것이다. 빅4도 제대로 운영하지 못하는 뇌전증수술센터를 중소병원인 강남베드로병원이 만들었다. 모든 것을 다 갖추었다. 

뇌전증 수술 로봇, 비디오뇌파검사실 4실, 3교대 뇌파기사 4명 (총 7명), 전문간호사 1명, 연구간호사 2명, 신경과 전문의 1명, 신경외과 전문의 2명으로 구성되었다. 개소식에서 모두 기적이라고 말했다. 기적이란 매우 좋은 말이지만 현실에서 불가능하다는 뜻을 내포하고 있다. 홍승봉센터장은 남들이 불가능하다는 것을 여러 번 이루었다.

이번에도 가능할지 모르겠다. 재정과 규모가 거대한 빅5 병원들도 제대로 운영하지 못하고 전국 국립대병원들이 포기하였는데 작은 강남베드로병원이 이것을 유지할 수 있을까 걱정된다. 정부의 지원이 없다면 불가능할 것 같다. 정부는 이 작고 소중한 불씨를 지켜야 한다. 정말 중증 뇌전증 환자들이 갈 곳이 없다. 빅4 중 한곳은 작년 7월부터 뇌전증 수술을 중단하였고, 다른 한곳도 올해 거의 하지 못했다. 작은 강남베드로병원은 기적에 도전하고 있다. 

정부와 지자체가 지원하지 않는다면 기적은 이루어지지 않는다. 중증 뇌전증 환자들은 전국에 믿고 갈 곳이 없어서 헤매고 있다가 다치고 사망하고 있다. 오세훈시장에게도 호소한다. 약자와의 동행에 중증 뇌전증 환자를 포함시켜 달라고. 그동안 수십번 뇌전증 수술 대책을 호소하였지만 정부는 수술 로봇 5대를 지원한 것 외에는 아직 대책이 없다.

 의사, 간호사, 기사 인력의 부족이 가장 큰 문제이다. 정부와 지자체가 재정 지원을 포함한 관리를 해야 한다. 1년에 3-4억원만 지원하면 4차 뇌전증수술센터 한 개를 살릴 수 있다. 전국에 10개 4차 뇌전증수술센터를 지원하면 수많은 젊은 생명을 구한다. 정부와 지자체가 반반 지원하라. 그렇지 않으면 작은 불씨가 꺼지고 중증 뇌전증 환자들이 살 수 있는 길이 없어 보인다.