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문화와 레저.신간

뇌전증 지원센터,교사용 ‘뇌전증 가이드북’ 전국 배포

교실에서 바로 쓰는 뇌전증 관리 및 응급 대처 지침

전국 교사 대상 조사에 의하면 전국 유치원, 초중고 학교들 중 73.8%에 뇌전증 학생이 다니고 있는 것으로 나왔지만 아직 유치원과 학교에서 뇌전증 학생의 관리와 뇌전증 증상에 대응방법에 대한 규정이나 가이드가 없다. 이에 뇌전증지원센터(센터장 홍승봉)는 유치원, 초중고 및 특수 학교 교사들을 위한 ‘유치원 및 학령기 뇌전증 아동청소년을 돌보는 교사를 위한 가이드북’을 제작해 전국 일부 학교들에 배포했다고 밝혔다. 이 자료는 교실에서 즉시 적용할 수 있는 뇌전증 경련의 인지와 응급대처 절차 및 학교 내 뇌전증 학생의 관리와 지원 방법을 체계적으로 정리해 학교와 교사가 뇌전증 학생을 효과적으로 지원하도록 돕는다.

이번 가이드북은 2025년 7월 22일 진행된 전국 교사 뇌전증 온라인 연수에서 제기된 현장 요구를 반영해 제작됐다. 뇌전증 연수에는 368명의 교사가 참여했으며, 사후 설문에서 만족도 99.4%, 현장 도움 97.6%, 뇌전증 지원 자신감 향상 92.9%가 확인됐다. 

뇌전증지원센터는 연수 직후 참여 교사에게 뇌전증 가이드 전자파일(PDF)을 우선 배포했고, 이후 전국 학교로의 순차적 배포를 이어가고 있다.

학교 뇌전증 가이드북에는 △뇌전증의 기본 이해(원인, 치료 등) △뇌전증 증상의 인지 △뇌전증 증상의 일반적 형태와 징후 △증상을 유발할 수 있는 요인 △응급차를 불러야 하는 경우 △뇌전증 경련의 응급처치 요령 △항경련제 부작용 △학습에 미치는 영향 △안전 문제 △학교 활동 △교사용 체크리스트 △학부모 대상 뇌전증 아동청소년 질문지 등이 담겼다.
뇌전증 아동청소년 가이드북은 영국 뇌전증지원기관인 Epilepsy Scotland의 승인을 받아 번역‧번안했으며, 뇌전증지원센터 홈페이지(https://www.nec5775.or.kr/)를 통해 무료로 다운 받을 수 있다.
 
뇌전증 가이드북 배포는 뇌전증 학생의 관리와 뇌전증 증상에 대한 학교 현장의 대응을 표준화해서 학교에서 교사가 당황하지 않고 일관된 절차로 뇌전증에 대하여 대처하고 지원하는 것을 돕는다는 점에서 의미가 크다. 이를 통해 학급 내 뇌전증 증상에 대한 불안을 낮추고 수업의 연속성을 유지하며, 뇌전증 학생과 부모는 ‘학교에서 안전하게 도움 받을 수 있다’는 믿음과 자신감을 회복한다. 또한 부모 상담 시 활용할 수 있는 질문지를 제공해 학교와 가정이 동일한 지침을 공유함으로써 위기 상황에서도 일관된 소통이 가능해졌다.
 
홍승봉센터장은 “이 뇌전증 가이드북은 교실에서 즉시 활용할 수 있는 실무 자료”라며 “현장 의견을 반영해 정기적으로 개정하고 최신 정보를 제공하겠다”고 말했다. 또한 "뇌전증도움전화(1670-5775)를 유치원, 학교에도 확대하여 뇌전증 아동이 경련을 할 때 적절한 응급 조치를 받고, 더 적절하고 좋은 치료를 안내하여서 학습 장애를 최소화하는데 기여할 예정이다."고 강조했다. 이어 “비강 스프레이 미다졸람과 같은 학교 현장용 응급약의 도입이 시급하다”며 “교사 교육과 약물 보관‧투약 절차, 보호자 동의를 포함한 안전체계를 마련하기 위해 규정을 만들고 이를 통하여 관계 부처와의 협의를 본격화하겠다”고 밝혔다.
 
뇌전증지원센터는 교사 역량 강화를 위해 총 6시간 과정의 ‘Seizure Safe Schools Courses(뇌전증 안전 학교 교육과정)’를 운영한다. 기본 과정에서는 소아 뇌전증의 이해와 안전한 돌봄을, 뇌전증 학생 돌봄 심화과정에서는 뇌전증 아동의 심리적 지원과 학교생활 지원을, 응급대처 심화과정에서는 뇌전증 증상의 인지·응급조치와 응급약 교육을 제공한다. 전 과정을 이수한 교직원에게는 ‘뇌전증 안전 교육 이수증’을 발급하며, 2025년 10월에는 2차 교사 연수도 진행할 예정이다. 교육 문의는 뇌전증도움전화(1670-5775)로 전화하면 된다.

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삼일제약 ‘설글리코타이드’ 유효성 탈락… 식약처, 사용 중단 조치 식품의약품안전처가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료에 사용돼 온 ‘설글리코타이드’ 제제에 대해 유효성이 입증되지 않았다는 재평가 결과를 내리고, 해당 적응증에서의 사용 중지와 대체의약품 사용을 공식 권고했다. 식약처(처장 오유경)는 의약품 안전성·유효성 재평가 제도에 따라 ‘설글리코타이드’ 제제를 검토한 결과, 안전성에는 문제가 없으나 ‘위·십이지장궤양, 위·십이지장염’에 대한 치료 효과를 국내 임상시험으로 입증하지 못했다고 판단하고, 이 같은 내용을 담은 의약품 정보 서한을 2월 5일 의·약사 및 환자에게 배포했다고 밝혔다. 이번 조치는 「약사법」 제33조에 따른 재평가 결과에 따른 것으로, 대상 품목은 삼일제약(주)의 ‘글립타이드정200밀리그램’ 1개 품목이다. 식약처는 업체가 제출한 재평가 자료와 중앙약사심의위원회 자문 결과를 종합적으로 검토한 끝에, 해당 질환에 대한 효능·효과를 인정할 수 없다고 결론내렸다. 이에 따라 식약처는 일선 의료현장에서 ‘설글리코타이드’ 제제가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료 목적으로 사용되지 않도록 하고, 의·약사에게는 다른 대체의약품을 처방·조제해 줄 것을 요청했다. 환자들에게도 해당 약물 복용과 관련해 반드

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분당서울대병원 찾은 김민석 총리, "희귀질환, 고도의 전문성 요구 영역 국립대병원 역할 중요" 분당서울대병원(원장 송정한)은 지난 4일 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과의 간담회를 가졌다고 밝혔다. 분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 이날 행사에는 김민석 국무총리, 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 병원 주요 관계자들이 참석했다. 김민석 총리는 분당서울대병원의 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진들을 격려했으며, 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다. 이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구될 뿐 아니라, 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 이에 따라 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 더욱 강조되는 영역이다. 송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료,