소아청소년 1형당뇨병을 진단받은 아이와 가족이 진단 초기의 혼란부터 성장 단계별 자가관리까지 체계적으로 대응할 수 있도록 돕는 교육 지침서가 나왔다. 서울대어린이병원 소아청소년당뇨병교실은 25년간 축적한 진료·교육 경험을 바탕으로 『소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기』를 발간했다고 밝혔다.
소아청소년 1형당뇨병은 췌장에서 인슐린 분비가 거의 되지 않아 평생 인슐린 치료가 필요한 자가면역 질환으로, 진단과 동시에 치료를 넘어 일상 전반에 걸친 지속적인 관리가 요구된다. 이번 지침서는 이러한 질환의 특성을 반영해 아이의 성장 단계에 따라 반복 활용할 수 있는 교육용 지침서로 구성됐다.
책은 당뇨병 관리 정보를 단순 나열하는 방식에서 벗어나, 진단 직후 아이와 부모가 가장 먼저 겪는 질문과 심리적 반응에서 출발한다. 아이의 위축감과 부모의 막막함을 자연스러운 과정으로 짚고, 이를 관리 교육의 출발점으로 삼아 심리적 적응과 실질적 관리 역량을 함께 높이도록 설계한 것이 특징이다.
내용에는 혈당 모니터링, 인슐린 주사와 인슐린 펌프를 포함한 인슐린 집중 치료, 식사·운동 관리 등 실제 진료와 교육 현장에서 활용도가 높은 관리 방법이 폭넓게 담겼다. 특히 영유아기, 학동기, 청소년기를 거쳐 성인기로 이행하는 과정에 따라 관리의 중심을 보호자에서 환아 본인으로 점진적으로 옮겨가는 교육 흐름을 반영했다.
또한 학교에서의 혈당 관리와 저혈당 대처, 급식 및 체육 활동 참여, 또래 관계 속에서의 심리사회적 적응 등 병원 밖 일상에서 반복적으로 마주하는 상황을 구체적으로 다뤄 가정과 교육 현장에서 바로 활용할 수 있도록 했다. 저혈당과 합병증 위험을 동시에 낮추기 위한 관리 목표와 핵심 원칙도 통합적으로 제시했다.
책자는 ▲소아청소년기 1형당뇨병 올바로 알기 ▲1형당뇨병 관리의 원칙 ▲심리사회적 적응 ▲당뇨병 합병증과 기타 건강 관리 ▲건강하고 행복한 성인으로 등 총 5부로 구성됐다. 부록에는 성장도표, 인슐린 집중 치료 조정 알고리즘, 성인기 이행 전 체크리스트 등 현장에서 바로 활용 가능한 자료가 수록됐다.
집필에는 서울대어린이병원(신충호·이영아·이윤정 교수, 구민정 간호사, 김지영 영양사, 오지혜 사회복지사)을 비롯해 서울특별시보라매병원, 분당서울대병원 의료진 등 다학제·다기관 교육팀이 참여했다. 제작은 소아청소년 당뇨병 환자 교육을 장기간 지원해 온 윤재경재단이 전액 후원했다.
『소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기』는 2025년 12월 31일 공식 발행됐으며, 대한소아내분비학회와 대한당뇨병학회, 전국 보건·의료 및 교육 현장에 무상 배포된다. 오는 2026년 4월 11일에는 의료진을 대상으로 지침서의 교육 현장 활용 방안을 공유하는 심포지엄도 열릴 예정이다.
신충호 서울대어린이병원 소아청소년과 교수는 “이번 지침서는 25년간 이어온 교육·진료 협력의 성과를 집약한 결과물”이라며 “앞으로도 교육을 중심으로 한 진료 모델을 통해 환아와 가족의 장기적인 관리 역량 향상을 지속적으로 지원하겠다”고 말했다.
