사단법인 한국혈액암협회가 치료제가 있음에도 보험 급여 지연으로 담도암 환자들이 치료 기회를 잃고 있다며, 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하고 나섰다.
한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결정을 요청하는 성명서를 전달했다고 밝혔다. 협회는 허가된 치료제가 있음에도 급여 지연과 제한적 적용으로 상당수 환자가 치료를 시작조차 하지 못하는 현실이 개선돼야 한다고 강조했다.
담도암은 조기 진단이 어렵고 진행 속도가 빠른 고위험 암종으로, 치료 시기를 놓칠 경우 생명과 직결된다. 환자들은 황달과 담즙 정체로 인한 염증, 고열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며 배액관 삽입과 반복적인 입·퇴원을 겪는다. 이로 인해 일상생활은 물론 생계 유지까지 어려워지고, 가족 역시 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안는 상황에 놓인다.
문제는 치료 효과가 기대되는 약제가 이미 허가를 받았음에도 보험 적용이 이뤄지지 않거나 매우 제한적으로만 인정되고 있다는 점이다. 비용 부담과 복잡한 절차로 치료가 지연되는 사이 환자의 병세는 악화되고, 치료 가능 시점은 점점 좁아진다. 해외에서는 맞춤 검사와 새로운 치료가 비교적 빠르게 연결돼 일상으로 복귀하는 사례가 늘고 있지만, 국내 환자들은 여전히 ‘약이 있어도 쓰지 못하는’ 현실에 갇혀 있다는 지적이다.
한국혈액암협회는 지난해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’과 상담을 통해 이러한 현실을 직접 확인했다고 밝혔다. 환자들은 “배액관을 달고 있어 감염이 두려워 외출조차 어렵다”, “밤마다 가려움과 통증으로 잠을 이루지 못한다”, “치료가 가능하다는 설명을 들었지만 비용 때문에 시작하지 못했다”고 호소했다. 협회는 이를 단순한 치료제 문제가 아닌, 환자의 존엄과 가족의 삶 전체가 흔들리는 구조적 문제로 봐야 한다고 강조했다.
이에 협회는 성명서를 통해 정부와 보건복지부, 국민건강보험공단에 ▲허가된 담도암 치료제에 대한 신속한 급여 심사, ▲면역항암제·맞춤치료·병용요법 등 최신 치료 접근성 강화를 위한 급여 체계 개선, ▲반복 입원과 통증, 정신적·사회적 부담을 고려한 제도 설계를 요청했다. 아울러 보건복지부가 추진 중인 ‘신약 접근성 강화’ 방안에 담도암 환자의 현실이 반드시 반영돼야 한다고 덧붙였다.
박정숙 한국혈액암협회 사무총장은 “담도암은 치료 시기를 놓치면 생명이 위태로운 질환”이라며 “혁신 치료제가 있음에도 비용과 제도로 인해 쓰지 못하는 현실은 더 이상 반복돼서는 안 된다”고 말했다. 이어 “담도암 면역항암제가 지난해 말 약제급여평가위원회를 통과한 만큼, 정부가 책임 있게 약가 협상을 마무리해 환자들이 하루라도 빨리 치료를 시작할 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.
