바이엘 헬스케어 아시아 태평양지역 본부가 주최하고 중국의 베이징 혈우병 홈케어 센터(The Beijing Hemophilia Home Care Center)가 주관하는 ‘제 5회 아시아태평양 혈우병 캠프’가 8 월 16일부터 18일까지 중국 칭다오에서 개최된다. 이번 캠프에는 한국을 포함하여 중국, 브루나이, 말레이시아, 대만, 뉴질랜드 등 6개 국가에서 7~ 17세의 혈우병 환자 35명이 참가하며, 혈우병 관리와 질환에 대한 인식 제고를 위한 교육 프로그램이 진행된다.
이번 캠프에 참여한 7~17세의 환자들은 ‘Factor in the Future’ 를 주제로 각국에서 진행된 콘테스트를 통해 선발됐다. 캠프 참가자들은 2박 3일간의 캠프 일정을 통해, 독립적인 삶을 영위하는데 필요한 실질적인 질환 관리법에 대해 의료전문가는 물론, 다른 나라에서 온 환자들과 공유할 수 있는 시간을 갖는다. 아시아 태평양 혈우병 캠프는 2009년 말레이시아에서 개최된 것을 시작으로, 2010년 인도네시아, 2011년 대만, 2012년 한국에서 개최되었고, 현재까지 총 143명의 혈우병 환자들이 참가했다.
베이징 혈우병 홈케어 센터의 구안 타오 국장은 “중국에는 현재 1만 명 이상의 혈우병 환자가 있고, 이번 캠프에 참여한 아시아 태평양 국가들에는 5천여명의 환자가 있는 것으로 알려져 있다.”라며 “이번 캠프를 통해 혈우병을 적절히 관리하면 성공적이고 성취감있는 삶을 살 수 있다는 점을 캠프 참가자들에게 알리고자 한다.”라고 밝혔다.
한편, 아시아 태평양 혈우병 캠프의 테마인‘Factor in the Future’는 더 나은 치료 및 지원 프로그램을 통해 혈우병 환자들의 미래에 희망을 전한다는 의미를 담고 있다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)에 따르면, 전 세계적으로 약 40만 명의 혈우병 A 환자가 있으며, 이들 중 약 75%가 적절한 치료를 받지 못하고 있다.
세계 혈우 연맹(World Fedreation of Hemophilia)의 알랭 웨일 회장은 “아시아태평양 혈우병 캠프는 각 지역사회에서 더 많은 청소년들과 지속적으로 교류할 수 있는 좋은 사례이다.”라며 아시아 태평양 혈우병 캠프의 의미에 대해 밝혔다.
혈우병 A : 혈우병은 유전성 출혈성 질환으로, 체내에서 혈액응고에 필요한 단백질 중 하나가 결핍되거나 적어지는 질환이다. 혈액응고 제 8인자 결핍, 혹은 대표적인 ‘혈우병’으로 알려져 있는 혈우병 A는 혈우병 중에서 가장 일반적인 유형으로, 특히 관절근육체내 기관 등에서 출혈지연이나 자연출혈이 발생하는 것이 특징이다. 전세계에는 약 40만명의 혈우병 환자가 있는 것으로 알려져 있다.
