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염증성 장질환,5년 새 26% 증가

잦은 화장실, 식이 요법, 회식 곤란, 우울감 등 해법 제시

염증성 장질환은 복통과 설사 등 장염과 증상이 비슷해 그냥 넘기기 쉽다. 조기에 발견 못해 치료가 늦어지면 장 협착이나 천공이 생겨 수술하는 경우도 생긴다. 또한, 염증 재발이 반복되면 암 발생률이 높아져 주의가 요망된다. 따라서 복통과 설사가 자주 나타나면 한 번쯤 염증성 장질환을 의심해 조속히 진료를 봐야 한다.


건강보험심사평가원 5년간(2011년~2015년) 자료에 따르면, 염증성 장질환 환자가 5년 새 26% 증가(42,122명→53,274명)한 것으로 나타났다.


강동경희대병원 소화기내과 차재명 교수는 “과거에 염증성 장질환은 서양인에게 흔한 병이었지만 최근에는 국내에서도 발생률이 높아지고 있다”며 “서구화된 식습관, 비만, 스트레스, 흡연, 음주 등의 증가가 주 요인이다”고 밝혔다.


염증성 장질환은 소화기관에 나타나는 만성 염증으로 궤양성 대장염과 크론병이 대표적이다. 한번 발생하면 잘 낫지 않아 평생 관리해야 하기 때문에 희귀난치성 질환으로 분류된다. 진단은 주 증상과 혈액검사, 대장내시경을 종합적으로 판단해 내리며 치료는 증상을 조절하고 합병증을 막기 위한 약물치료가 기본으로 상태에 따라 수술도 시행한다.


제일 큰 문제는 복통과 설사가 수시로 발생해 화장실을 들락날락하는 등 일상 속 애로사항이 많다는 것이다. 염증성 장질환 환자가 일상에서 겪는 어려움을 센스 있게 헤쳐나가는 방법에 대해 알아보자.


근무 중 잦은 화장실 출입... 어떻게 말씀드리면 좋을까?
솔직히 얘기하면 회사 생활에 불이익이 될까 봐 대부분 본인의 질환을 숨긴다. 하지만 화장실을 자주 출입하는 특성상 주변에서 미심쩍은 눈치를 보내와 속앓이가 심하다. 이 경우 부서장에게 면담을 신청해 ‘염증성 장질환 캠페인’ 관련 정보(happybowel.org 참조)를 제공하며 이해를 구해보자. 많은 사람이 고통받는 질환이지만 주변에서 조금만 배려하면 큰 지장 없이 일할 수 있음을 인지할 수 있다. 숨기려 하면 할수록 진퇴양난에 빠지기 때문에 용기를 내서 떳떳하게 나서자.


음식 섭취는 어떻게 하는 것이 좋을까?
아직은 특정 음식이 병을 야기한다고 밝혀진 바가 없다. 하지만 특정 음식으로 인해 복통이나 설사가 악화되었다면 다음 번 섭취시 주의할 필요가 있다. 무엇을 먹었는지 기억이 흐릿할 때는 매 식사 시 섭취한 음식을 기록해 두면 좋다.


복통과 식욕부진으로 식사를 거르게 되고 장에서 영양소 흡수가 방해를 받기 때문에 체중감소가 나타난다. 따라서 고열량 음식을 섭취하고 중간중간 간식을 곁들여 체중 유지에 신경 써야 한다. 섬유소가 많은 채소는 설사를 유발해 꺼리는 경우가 많은데 무기질 확보를 위해 익혀서 적절히 섭취할 필요가 있다.


늘 곤욕인 회식 자리... 어떻게 보내면 좋을까?
회식에서 나오는 음식은 대부분 기름지기 때문에 장 트러블이 생기기 쉽다. 즐거운 회식 분위기를 나로 인해 망칠 수는 없다.


이 경우 예약된 식당에 미리 여분의 음식을 따로 요청하거나 간단한 다과를 준비해 가는 게 좋다. 술은 장을 강하게 자극하기 때문에 섭취를 삼가야 하며, 무알콜 음료를 준비해 분위기를 맞추려는 노력이 센스 있게 비춰질 수 있다.


평생 치료 받아야 하고 제약도 많고... 우울감이 깊은데 어떻게 할까요?
미국 대통령 아이젠하워, 가수 윤종신도 이 질환을 앓으면서도 왕성한 활동에 문제가 없었음을 인지하고 용기를 갖자. 예전에 비해 치료제 효능이 좋아져 관리만 잘하면 큰 문제 없이 일상생활이 가능하다. 혼자서 고민하지 말고 환우회 등 모임에 적극 참여해 정보를 나누고 얘기하다 보면 우울감 해소에 도움이 된다. 또한, 면역과 관련 있는 질환이라 컨디션 관리가 중요하므로 자전거나 가벼운 산행 등 무리하지 않는 운동으로 컨디션을 끌어올리고 기분 전환의 계기를 종종 가지면 좋다.


차재명 교수는 “염증성 장질환 환자는 통증보다 더 큰 사회적 편견에 힘들어하는 경우를 많이 보게 된다”며 “화장실 등 급하게 써야 하는 경우 양보하는 등 사회적 관심과 배려 문화가 정착되기를 바란다”고 밝혔다.

한편, 강동경희대병원은 염증성 장질환 환자들을 위한 화장실 양보 캠페인을 연중 진행하고 있다.


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행정

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식약처, 급성 간성 포르피린증 치료제 ‘기브라리주’ 허가…희귀질환 성인 환자에 새 치료 기회 식품의약품안전처(처장 오유경)는 성인 급성 간성 포르피린증(Acute Hepatic Porphyria, AHP) 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 ‘기브라리주(성분명: 기보시란나트륨)’를 2월 26일 허가했다고 밝혔다. 급성 간성 포르피린증은 간에서 체내 산소 운반에 필수적인 물질인 헴(Heme) 합성 과정에 필요한 효소가 결핍돼 발생하는 유전성 희귀질환이다. 이로 인해 아미노레불린산(ALA), 포르포빌리노겐(PBG) 등 신경독성을 지닌 중간대사산물이 체내에 축적되며, 심한 복통과 말초신경 손상, 근력 저하, 경련 등 다양한 증상을 유발한다. 증상이 급성으로 반복 발현되는 특성상 환자 삶의 질에 큰 영향을 미친다. 이번에 허가된 기브라리주는 간에서 아미노레불린산 합성효소 1(ALAS1)에 대한 메신저 리보핵산(mRNA)을 분해함으로써, 신경독성 중간체인 아미노레불린산과 포르포빌리노겐의 생성을 억제하는 기전의 치료제다.ALAS1은 간에서 헴 합성 과정의 첫 단계를 담당하는 효소로, 과도하게 활성화될 경우 독성 중간체 생성이 증가하게 된다. 기브라리주는 해당 효소의 발현을 조절해 질환의 근본적 원인에 접근하는 RNA 간섭(RNAi) 기반 치료제라는 점에서 의미가

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아시아 학계도 주목한 ‘만성콩팥병 관리법’…“환자 삶 바꾸는 국가 전환점” 대한신장학회(이사장 박형천, 연세의대)는 지난 2월 13일 남인순 더불어민주당 국회의원이 대표 발의한 「만성콩팥병 관리법(CKD Management Act)」에 대해 국내외 학계의 공식 지지가 이어지고 있다고 밝혔다. 고령화와 만성질환 증가 속에서 콩팥병을 국가 차원의 전주기 관리체계로 다루려는 첫 입법 시도라는 점에서, 이번 법안이 보건의료 정책의 새로운 이정표가 될 수 있을지 주목된다. 특히 대만신장학회(TSN)는 2026년 2월 23일 Jin-Shuen Chen 회장 명의의 공식 성명을 통해 해당 법안을 “신장 질환 관리의 새로운 글로벌 기준을 제시하는 기념비적 조치”라고 평가하며 전폭적인 지지를 표명했다. TSN은 성명에서 한국이 만성콩팥병에 대한 독립적인 입법 체계를 마련한 것은 고령화 사회에 대응하는 선도적 공공보건 정책이라고 강조했다. 아울러 법안이 담고 있는 재택투석 활성화 정책과 인공신장실 인증제 도입은 국제신장학회(ISN)가 제시해 온 환자 중심 치료 원칙과도 궤를 같이한다고 평가했다. 국가 등록통계 사업 강화를 통해 축적되는 데이터 역시 아시아 전역의 근거 기반 치료 가이드라인 수립에 기여할 수 있을 것으로 내다봤다. 이는 향후 아시아 국