대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(회장 김희태)는 31일 (금) 더 플라자 서울에서 ‘대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회 춘계학술대회 특별 세미나 <파킨슨병 200주년 기념 정책간담회>’를 개최했다. 정책 관계자, 환자단체 및 언론계 등이 참여한 본 간담회에서 인구 고령화에 따라 지속적으로 증가하는 파킨슨병 환자와 보호자의 질병 부담 완화와 기초 연구 확대를 위한 정책적 관심이 필요성이 제기됐다.

파킨슨병은 1817년 학계에 처음 보고된 이래로 올해 200주년을 맞았으며, 치매•뇌졸중과 함께 3대 노인성 뇌질환으로 꼽힌다. 국내 파킨슨병 환자는 2004년 39,265명에서 2016년 96,499명으로 10년 사이 약 2.5배 증가하는 등 급속한 고령화와 함께 발병인구가 증가하고 있다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 올해 초 전국 주요 대학병원 파킨슨병 환자 및 보호자 857명을 대상으로 조사한 결과, 환자 및 보호자들의 질병으로 인한 경제적 부담과 정서적 고통이 큰 것으로 나타났다.

보호자의 67%는 ‘간병에 대한 부담’에 가장 큰 어려움을 느끼고 있는 것으로 나타났으며, 실제 응답자의 62.9%는 자녀세대와 함께 병원 방문을 해야 한다고 응답했다. 특히 보호자의 절반 가량(47%)이 경제활동을 하고 있어, 병원 방문 등 간병에 소요되는 시간을 내는 것에 대한 부담을 느끼고 있었다.

또한, 환자들이 파킨슨병 증세가 나타난 후 병원을 찾기까지 평균 9.4개월이 걸리는 것으로 확인됐으며, 환자 4명 중 1명(26%)은 증상이 발생하고 1년이 지나서 처음 병원을 찾는 것으로 나타났다. 

대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회 김희태 회장은 “파킨슨병이 발견된 지 200년이 지났음에도 아직도 수 많은 환자와 환자 보호자들이 투병하는 모습은 크게 달라지지 않고, 동일한 어려움을 겪고 있다”며 “우리나라는 해외와 비교해 아직까지 환자 보호자들을 위한 사회적 지지체계가 부족한 실정이다”라고 말했다.

 “고령화 등의 영향으로 파킨슨병으로 인한 질병 부담이 지속적으로 증가하는 상황에서 이번 간담회가 국내 파킨슨병 환자와 보호자들을 위한 정책적 관심을 촉구하고 실질적인 지원책 마련하는 기회가 되기를 바란다”고 말했다.

축사를 맡은 더불어민주당 남인순 의원(국회 보건복지위원회)은 “우리나라는 아직 파킨슨병에 대한 인식이 낮으며, 파킨슨병의 발병률 및 유병율에 대한 체계적인 연구도 부족하다”며, “파킨슨병 환자들이 초기에 정확한 진단과 적절한 치료를 받아 건강한 삶을 회복할 수 있도록 정책적인 노력과 관심이 필요하며, 이를 위한 정책개발과 지원책 마련에 노력하겠다”고 말했다.

이어 권준욱 보건복지부 보건의료정책실 공공보건정책관은 “정부는 산정특례제도 및 의료비 지원사업을 통해 파킨슨병과 같은 희귀난치성질환자의 질병 부담을 낮추기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며, “고령화 시대에 파킨슨병 환자들이 계속 증가할 수 있다는 점을 고려해, 파킨슨병의 어제와 오늘을 진단하고 향후 연구개발이나 관리대책에 있어 발전적인 방안을 논의하는 뜻깊은 자리가 되길 바란다”고 전했다.

 또한 “학회에서 제안하는 의견들을 검토해 우리나라 파킨슨병 치료와 관리를 위해 특별히 노력하겠다”고 말했다.

백종삼 홍보이사(인제의대)의 사회로 진행된 주제발표 세션에서, 조진환 정책이사 (성균관의대)와 김중석 총무이사(가톨릭의대)의 발제가 이뤄졌다.

 ‘파킨슨병 환자와 가족을 위한 정책 지원체계의 현재와 미래’를 발제한 조진환 교수는 “우리나라는 파킨슨병 환자에 산정특례제도를 통해 상당 부분의 의료비를 지원하고 있으나, 간병에 필요한 사회적 지원은 매우 미흡하다”며, “현 의료비 지원제도를 유지하는 한편, 높은 간병 부담을 경감시키기 위한 사회적 지지체계 마련이 필요하다”고 말했다.

 또한 “파킨슨병은 가계의 경제를 책임지는 4~50대의 발병률이 치매 대비 약 9배 정도 높을 뿐 아니라, 중증의 경우 인지 장애와 신체 장애 등 복합적인 장애가 발생해 환자는 물론 가계의 부담이 극심해진다”며, “고령화의 영향으로 파킨슨병 환자 수가 증가하고 있음을 고려해, 국가적 차원의 지원센터 운영 및 가족휴가지원 제도 등 치매와 비슷한 수준의 사회적 지원이 필요하다”고 제언했다.

이어서 김중석 교수는 ‘파킨슨병, 최신 치료를 위한 연구 투자의 미래 전략’ 발제를 통해 파킨슨병 연구 지원의 필요성에 대해 강조했다.

 김중석 교수는 “최근 3년간 질병관리본부 학술연구 개발과제 연구비 중 뇌질환 관련 연구비는 전체 785억원 중 26억원으로 약 3%에 불과한데, 유병인구가 우리나라와 유사한 호주의 파킨슨병 자체에 대한 1년 연구지원금이 약 87억원인 것과 비교하면 상당히 부족한 수준이다”고 말했다.

이어 “현재 국내에서 진행 중인 파킨슨병 관련 연구 역시 치료법 및 진단법에만 제한적으로 초점을 두고 있어, 국가 단위의 역학 연구 및 환자 삶의 질 등 기초 연구가 부족하다”고 밝혔다.

그는 “우리나라의 의료기술을 지속적으로 발전시키기 위해서는 한국인 파킨슨병 질환 현황, 위험요인 및 발병 원인 등에 대한 기초연구와 맞춤형 첨단연구 간의 균형적인 연구투자가 필요하다”며, “파킨슨병 기초 연구는 치료법 개발과 정책 수립의 기반이자, 궁극적으로는 환자와 보호자의 삶의 질에 긍정적인 영향을 줄 수 있는 정책 마련의 주춧돌이 될 것”이라고 강조했다.

패널토론에서는 고려대학교 안암병원 박건우 교수가 좌장을 맡은 가운데 정부 관계자, 의료계, 의학전문기자 등이 파킨슨병 환자와 보호자를 위한 실질적 정책 지원 체계 구축 및 기초 연구 활성화에 대해 논의했다.

토론에 참여한 이충헌 KBS 의학전문기자는 “파킨슨병 가족의 입장에서 볼 때, 파킨슨병 환자들은 보행동결 등 이동에 어려움이 많아 보호자의 간병 부담이 크다”며, “파킨슨병에 대한 낮은 국민적 인식은 이러한 부담을 더욱 가중시키므로 정부와 학회가 협력해 파킨슨병에 대한 대국민 캠페인을 적극 검토할 필요가 있다”고 말했다.

질병관리본부 생명의과학센터장을 대신해 참석한 박현영 심혈관희귀질환과장은 “정부는 앞으로도 파킨슨병 환자들을 위한 의료비 지원을 이어갈 것”이라며, 연구에 대해서는 “다른 국가들에서 이미 진행된 연구보다는 우리나라에 반드시 필요한 파킨슨병 연구과제를 제안한다면 연구비 지원을 검토하겠다”고 전했다.

토론회를 주최한 김희태 회장은 “파킨슨병 환자 지원을 위한 인프라 구축에 정부 예산이 확보될 필요가 있으며, 파킨슨병 환자의 이동권 보장을 위해 질병의 특성을 고려한 장애 등급판정이 이루어져야 한다”며, “학회에서도 환자등록증 등 파킨슨병 환자 지원을 위해 지속적으로 힘쓰겠다”고 전했다. 좌장을 맡은 박건우 교수는 “이번 간담회를 통해 파킨슨병 환자와 보호자들에게 반드시 필요한 변화를 위해 서로 협력하는 계기가 될 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.

학회는 파킨슨병 200주년 및 세계 파킨슨병의 날(World Parkinson’s Day)을 기념해 4월 8일 오후 1시부터 가톨릭대학교 서울성모병원 성의회관 1층 마리아홀에서 환자와 가족들을 초청해 <파킨슨병 200주년 기념 대국민 강연회 - 파킨슨병의 과거, 현재, 그리고 미래>를 개최하는 등 파킨슨병에 대한 정책적 관심 및 사회적 인식 제고를 위한 활동을 이어나갈 예정이다.