대한신장학회(이사장: 김용수)와 대한소아신장학회(이사장: 유기환)는 14일(화) 국회의원회관 제3세미나실에서 <투석환자의 관리체계 구축 및 건강권 증진을 위한 정책토론회>를 개최했다. 국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당)과 공동 주최한 본 토론회에서는 투석환자의 등록 및 투석치료 전반에 관한 효과적 관리체계 구축이 필요하다는 점과 소아청소년 투석환자를 위한 인프라 구축 및 간병부담을 줄일 수 있는 지원방안이 시급하다는 점이 중점적으로 다뤄졌다.

만성콩팥병은 고령화 및 만성질환 증가와 밀접한 연관이 있어, 환자 수와 사회경제적 부담이 지속적으로 증가하고 있다. ‘2016년 건강보험통계연보’에 따르면 만성콩팥병 환자수는 2009년 9만 명에서 2016년 19만 명으로 늘어나 7년 간 10만 명이 증가하였으며, 단일상병 기준 진료비 상위 2위(1조 6,914억 원)를 차지할 정도로 의료비 지출 규모가 크다 . 또한, 대한신장학회 말기신부전 환자 등록사업결과에 의하면 2016년 투석이나 이식을 받은 말기신부전 환자 수가 94,000명에 이르고 있다.

이에 국회, 의료계, 정부관계자, 언론 등이 한자리에 모여, 말기 신부전의 대표적 치료법인 투석에 대한 관리체계와 환자들의 건강권 증진 방안에 대해 심도 있게 논의했다.

토론회를 주최한 김용수 이사장은 “대한신장학회에서는 말기신부전 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 말기신부전 환자 등록사업을 비롯해 인공신장실 인증사업을 진행하고 있다. 심평원에서도 ‘혈액투석 적정성 평가’를 진행하는 등 정책적 관심이 높아지고 있으나 개선점이 많다”며, “토론회를 통해 양질의 치료 환경 조성과 체계적인 관리 시스템 구축을 간절히 요청하는 현장의 목소리가 정부 정책에 반영될 수 있길 바란다”고 말했다.

토론회를 공동 주최한 대한소아신장학회 유기환 이사장은 “4년 이상 대기해야 차례가 돌아오는 뇌사자 콩팥이식, 과도한 소아투석 환자 부모의 간병 부담, 숙련된 치료와 간호가 필요함에도 성인과 동일한 의료수가 등 소아투석에서 개선해야 할 점이 많다“며 “소아청소년 투석 환자를 위한 뇌사자 분배 원칙의 선진화, 신기술 도입과 의료보험 적용, 현실적인 수가 정책으로 양질의 치료가 진행될 수 있도록 정부의 관심을 부탁한다”고 강조했다.

1부 주제발표에서는 김동기 교수(대한신장학회 부총무)가 진행을 맡은 가운데, 진동찬 교수(대한신장학회 등록이사)와 하일수 교수(대한소아신장학회 이사)의 발제가 이뤄졌다. ‘급증하는 혈액투석환자, 늘어나는 어려움’을 발제한 진동찬 교수는 “고령화 사회 진입에 따라 투석 환자가 10만 명 가까이로 증가했고 투석 의료기관 수 또한 늘어났다.

투석비용은 환자 당 연간 3천만 원에 달하는데 이를 90% 이상 국가가 부담하고 있어 이에 대한 효율적인 관리를 정책이 필요하다”며 “현재 비투석 전문의의 투석 시행, 정액수가에 따른 차등 진료 등 많은 문제점이 제기되고 있으므로 이를 해결하기 위해 투석 환자를 특수질병으로 지정하여 ‘투석 치료 정보 센터’와 같은 별도 등록 관리가 필요하다”고 제언했다.

하일수 교수는 ‘소아•청소년 투석환자의 현황 및 문제점’ 발제를 통해, “소아•청소년 말기신부전 환자들이 뇌사자 콩팥 이식을 받기 위해서 평균 4~5년 간 투석치료를 받으며 기다린다. 또한 소아•청소년 환자 부모는 투석 치료 과정을 책임지게 돼, 간병 부담과 스트레스가 매우 심각한 수준”이라며, “소아투석은 까다롭고 합병증이 많아 숙련된 의료진의 집중 관리가 필수적이다.

하지만 소아신장 전문의는 전국 13개 도시에, 특히, 10세 미만 소아 투석이 가능한 병원은 6개 도시에만 있는 실정이다. 소아•청소년 투석 환자를 위한 인프라 구축 및 부모들의 간병 부담을 줄여줄 수 있는 지원 방안을 통하여 소아•청소년 투석환자의 건강권 확립이 필요하다”고 강조했다.

2부 패널토론에서는 김용수 교수(대한신장학회  이사장)가 좌장을 맡아 투석환자의 관리체계와 건강권 증진을 위한 다양한 분야 전문가의 의견을 교환하는 자리를 가졌다.

토론에 참여한 이영기 교수(대한신장학회 투석위원)는 “불법•비윤리 인공신장실 운영이 만연해 투석환자의 건강권이 위협받고 있다. 이에 대한신장학회는 양질의 치료 환경 조성을 위해 투석 진료에 기본적인 조건을 평가하는 ‘인공신장실 인증평가’를 운영하고 있다”며 “향후 심평원 혈액투석 적정성 평가 및 학회 등록사업과 통합함으로써, 환자들이 믿고 의지할 수 있는 진료환경을 조성할 필요가 있다”라고 말했다.

강희경 교수(대한소아신장학회 총무이사)는 “우리나라도 국제 수준에 맞춰 소아•청소년 환자를 위한 뇌사장기 분배 기준을 개정해야 한다. 또한 의료진의 긴밀한 관리가 필요한 소아•청소년 환자의 열악한 투석 인프라 개선을 위해, 소아 투석 치료 수가를 현실화 해야 한다”고 말했다. 한편 “부모의 간병부담을 줄이기 위해 해외에서 활발히 사용되는 재가 모니터링 시스템을 도입하는 등 소아•청소년 투석환자와 가족이 발전된 의료기술의 혜택을 받을 수 있도록 국가적인 관심이 필요하다”고 제언했다.

이러한 지적에 대해 건강보험심사평가원 양기화 상근평가위원은 “투석 환자의 적정 투석 시기, 투석 관련 입원 현황, 투석으로 인한 사망률과 같이 실효성 있는 투석진료 내용 평가를 위해 환자 상태에 대한 상세자료 수집이 필요한데, 현재 심평원의 혈액투석 평가체계로는 불가능한 상황”이라며 “미국의 만성신부전 환자 등록사업과 같은 형태의 환자등록사업과 연계해 국내 제도를 보완하면 보다 더 나은 평가체계가 갖춰져 투석환자의 삶의 질과 예후를 개선할 수 있을 것이다”라고 의견을 밝혔다.

보건복지부 보험급여과 정통령 과장은 “소아 환자 치료에 대해서는 전향적 검토를 진행 중이며, 그 일환으로 소아투석에도 많은 관심과 지원이 필요하다”며 “신의료기술의 발달로 만성질환 의료 영역이 진료실에서 지역 사회 및 가정으로 확장되고 있어, 환자가 재가 관리 할 수 있는 시스템을 구축하는 것도 필요하다. 또한 소아투석 수가 인상도 중요하다고 생각하며, 향후 학회와 긴밀하게 논의하여 정책적 보완이 필요한 부분은 긍정적으로 검토하겠다”고 밝혔다.

토론회를 주최한 오제세 의원은 “투석 환자들이 안정적이고 질 높은 치료를 받을 수 있도록 정부의 관심과 지원이 절실한 가운데 정책 토론회를 개최하게 되어 큰 사명감을 느낀다”며 “투석 환자들이 양질의 치료 받을 수 있는 환경을 조성하기 위해, 투석 치료에 대한 관리 체계 강화, 연령 등 환자 별 차이에 따른 수가 구조 정상화, 간병부담을 줄여줄 수 있는 재가 치료 신기술 도입 등 다각도의 지원책을 모색해, 모든 투석환자들이 평생 질환을 관리하는데 어려움이 없도록 하겠다”고 밝혔다.