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한국, 약 50만명 희귀질환 환자자 있지만...FDA에 등록된 치료제 질환 5%에 그쳐

샤이어코리아, 희귀혈액질환의 의료 시스템 발전을 위한 국내외 혈액질환 전문가 논의의 장 마련

샤이어코리아(대표 문희석)는 지난 11월 17일부터 18일까지 인천 오크우드 프리미어 호텔에서 국내외 소아혈액종양 및 혈액내과 전문의 50여명과 함께 희귀혈액질환의 진단과 치료의 발전방향을 논의하는 ‘샤이어 헤마톨로지 포럼(Shire Hematology Forum)'을 개최했다.


이번 샤이어 헤마톨로지 포럼에는 호주 헐리우드병원(Hollywood Hospital)의 로스 베이커(Ross Baker) 교수, 이스라엘 샤아르-제덱 메디컬센터 및 히브리-하다사 의과대학(Shaare Zedek Medical Center and The Hebrew University–Hadassah School of Medicine) 아리 짐란(Ari Zimran) 교수, 영국 타타 전이성 암 연구센터(Tata Translational Cancer Research Centre)의 바스카 사하(Vaskar Saha) 교수 등 희귀혈액질환 분야의 세계적 석학이 방한해 국내 전문의들과 글로벌 트렌드를 공유했다.


포럼 첫째 날에는 아주의대 김효철 명예교수와 한국혈우재단 이사장 황태주 교수가 좌장을 맡았으며, △샤이어 아태지역 의학부 총책임자(Shire Asia Pacific Medical Head) 티모시 로우(Timothy Low) 박사가 ‘희귀질환 극복을 향한 샤이어의 약속’에 대한 발표로 포럼의 문을 열었다.


이어 △샤이어 글로벌 임상의학부(Medical Affairs) 혈우병 책임자인 페드로 피나(Pedro Pina) 박사가 ‘반감기 연장 제8인자 혈우병A 치료제 현황’에 대해 설명했으며, △로스 베이커 교수가 ‘폰 빌레브란트(Von Willebrand) 인자의 음과 양에 대한 최신 지견–폰 빌레브란트병과 혈전성 혈소판감소성 자반’에 대해 △아리 짐란 교수가 ‘고셔병의 조기진단–감별진단과 동반질환’에 대해 발표했다.


포럼 둘째 날에는 차의과대 오도연 교수와 연세의대 유철주 교수의 진행 하에 희귀혈액질환의 치료법에 대해 심도 깊은 논의가 진행됐다. △아리 짐란 교수가 ‘고셔병에서 바이오마커와 효소대체요법의 용량조절’, △로스 베이커 교수가 ‘혈우병에서 약동학에 기초한 맞춤형 유지요법’, △바스카 사하 교수가 ‘재발된 소아 급성 림프구성 백혈병의 최신지견’에 대해 설명한 뒤 질환별 치료 접근법에 대한 토론이 이어졌다.


샤이어 아태지역 의학부 총책임자인 티모시 로우 박사는 “세계적으로 약 7,000개의 희귀질환이 발견됐고  한국에도 약 50만명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정된다. 그러나, 희귀질환 중 미국식품의약국(FDA)에 등록된 치료제가 있는 질환은 5%에 그치고 있다. 


이번 포럼은 국내외 전문의분들과 희귀혈액질환의 진단 및 치료에 대한 최신지견을 공유하고 국내 희귀혈액질환 환자를 위한 의료시스템의 발전방향을 모색할 수 있는 뜻깊은 자리였다”며 “샤이어코리아는 희귀혈액질환 분야의 리딩기업으로서 치료제 개발과 공급뿐만 아니라 희귀질환의 치료 수준을 향상하기 위해 총력을 기울여왔다. 앞으로도 환자들에게 보다 혁신적인 치료제를 제공할 수 있도록 국내외 의료진과 적극적으로 협력해 나가겠다”고 말했다.


한편, 샤이어코리아는 희귀혈액질환 분야의 리딩 기업으로서 100여개 국가에서 70년 이상 혁신적 치료제 개발에 집중해왔다. 국내에서는 혈우병A  및 혈우병B 치료제 , 항체 혈우병 치료제 , 폰 빌레브란트 병 치료제 , 고셔병 치료제 와 본태성혈소판증가증 치료제  등을 공급하고 있다.


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창원힘찬병원, 올해 첫 의료지원 전개 창원힘찬병원(병원장 이상훈)은 5월 22일 사천시와 경남농협 및 곤명농협(조합장 이희균)이 함께 진행하는 ‘농촌 왕진버스’ 사업에 동참하여 지역 농업인 250여 명을 대상으로 올해 첫 의료지원 활동을 펼쳤다. 매년 봄부터 가을까지 상대적으로 의료 인프라가 부족한 농촌지역 주민들을 찾아가며 맞춤형 의료 서비스를 지원하는 사회공헌 사업이다. 이날 창원힘찬병원 정형외과 강병률 원장과 신경외과 한성훈 의무원장을 포함한 직원 20여 명은 곤명중학교 체육관에 마련된 임시진료소에서 관절, 척추 질환의 치료와 상담을 진행했다. 문진부터 엑스레이 촬영, 혈압 및 당뇨 체크, 진료, 상담, 물리치료 등 체계적인 의료 서비스를 순차적으로 제공했다. 특히 병원을 방문해야 치료받을 수 있는 최신 체외충격파 장비 및 간이 골다공증 검사기기도 투입하며 양질의 의료 혜택을 제공했다. 진료 시작 전 곤명농협과 업무협약을 체결하고, 박동식 사천시장 및 정영철 농협경남본부 경영부본부장, 김성수 농협사천시지부장 등 관계자들이 의료 현장을 방문하여 주민들을 격려하기도 했다. 또, 방문이 어려운 어르신들의 참석을 돕기 위해 셔틀버스를 운행하고, 봄 안경원에서 시력 측정 및 돋보기 서비스도 제공하며