대한폐고혈압연구회(회장 이신석, 이하 연구회)는 12일 ‘치명적인 폐동맥고혈압 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회’를 개최했다. 더불어민주당 윤일규 의원이 주최한 이번 토론회에서는 폐동맥고혈압 환자 관리 및 전문 치료 지원 등 실질적 대책 방안 마련에 관한 심도 깊은 논의가 이뤄졌다.
이번 토론회는 정욱진 가천대 길병원 심장내과 교수의 ‘숨어있는 폐동맥고혈압 환자, 생존율 향상을 위한 조기 진단과 전문 치료의 필요성’ 발제로 시작됐다. 이어진 토론에서는 오대규 가천의대 예방의학과 명예교수가 좌장을 맡았으며, ▲김기범 서울대병원 소아청소년과 교수 ▲박재형 충남대병원 심장내과 교수 ▲김기남 보건복지부 질병정책과장 ▲오정원 식품의약품안전처 융복합 혁신제품지원단 허가총괄팀장 ▲폐동맥고혈압 환우 등 5명이 토론자로 참여했다.
정욱진 교수는 주제 발표를 통해 폐동맥고혈압 생존율, 치료 현황 등 국내 현 상황을 짚어보고, 환자 생존율 향상을 위한 조기 진단과 전문 치료 필요성을 강조했다. 특히 폐동맥고혈압은 인지율 제고가 필요한 광범위한 새로운 질환군으로, 국내 미허가 된 전문 약제의 신속 도입과 적극적인 병용 치료 필요성, 폐고혈압 등록 사업 플랫폼 구축 지원과 폐고혈압 전문 센터 지정이 필요하다는 점을 지적했다.
토론에 참석한 폐동맥고혈압 환우는 아버지와 본인의 폐동맥고혈압 진단 상황, 치료 과정 등 실제 환자 입장에서의 경험을 바탕으로 느낀 질병 고통과 약제 부족, 경제적 부담, 정부 지원의 부족한 실태를 소개했다.
두 번째 토론자로 나선 김기범 교수는 국내와 영국, 호주, 일본 등 국가의 폐동맥고혈압 관리, 지원 상황 비교를 통해 국내 환자 관리와 지원 체계, 전문 치료에 대한 정부와 사회적 관심 및 대책이 매우 미흡한 상황이라는 점을 지적했다.
실제로 일본은 환자등록사업, 국가 보조금, 전문 치료 기관과 같은 유기적인 시스템을 통한 가장 효과적인 치료를 제공해, 일본의 폐고혈압 3년 생존율은 95%에 이른다. 이는 우리나라 폐고혈압 3년 생존율인 56%에 비해 현저히 높은 비율로 폐동맥고혈압에 대한 관리 지원 정책에 따라 생존율에 큰 차이를 보이는 것으로 나타났다.
이어 박재형 교수가 ‘폐동맥고혈압 전문 치료 중요성 및 향후 정책 방향성에 대한 제안’을 주제로 국내 폐동맥고혈압 관리 개선을 위한 구체적 방안을 제시했다. 박 교수는 폐동맥고혈압의 원인별 진단 과정이 다를 수 있는 만큼 전문 의료진의 협진을 통한 조기 진단이 필수적이라는 점을 강조했다. 조기 진단의 첫 출발은 환자등록사업의 활성화로, 일본과 같이 정부 지원의 통합된 플랫폼으로 관리가 필요하고 정부의 적극적인 지원을 요청했다.
연구회 및 환우의 다양한 토론 및 논의에 대해 김기남 질병관리본부 질병정책과장은 “연구비 부족 등 환자등록사업 지원이 저조한 것이 사실이지만, 환자등록사업의 중요성과 필요성을 느끼고 있어 비용확보를 위해 노력할 것”이라며, “환자를 찾고 전문 치료를 할 수 있도록 전문치료센터 선정 및 지원을 학회와 협의하겠다”고 말했다. 더불어 “이번 토론회를 계기로 문제 확인과 해결책을 찾을 수 있도록 학회 등 관련자와 논의해 해결책을 마련하겠다”고 덧붙였다.
국내 약제 부족 상황도 토론회에서 거론됐다. 현재 국제적으로 폐동맥고혈압에 쓰이는 약제는 모두 10종인데 반해 국내 도입되어 사용되는 약제는 7종에 불과하다. 일본에서 1차 약제로 쓰이며 생존율을 높이는데 중요한 약제인 ‘에포프로스테놀’ 등도 국내에서는 미허가 된 약제이다. 이를 해결하긴 위한 정부 부처와 제약사의 노력도 요구됐다.
이에 오정원 식품의약품안전처 융복합 혁신제품지원단 허가총괄팀장도 “폐동맥고혈압 치료제 허가가 우선 순위가 될 수 있는 방안을 논의하겠다”고 입장을 밝혔다.
‘폐동맥고혈압’은 일반 고혈압과 달리 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 상승하는 질환으로, 환자의 절반은 돌연사, 절반은 우심부전으로 사망할 정도로 위험성이 높다. 호흡곤란, 만성피로, 부종, 어지럼증 등이 대표 증상이지만 해당 증상은 빈혈, 심장질환, 폐질환과 유사해 조기 진단이 쉽지 않고 그로 인한 생존율도 매우 낮다.
대한폐고혈압연구회 이신석 회장(빛고을전남대병원 류마티스내과)는 “국내 폐동맥고혈압 환자는 약 4,500명~6,000명으로 추산되며, 확인된 환자는 전체의 약 1/3에 불과하다. 하지만 폐동맥고혈압은 조기에 발견하고 전문 치료를 받으면 10년 이상 장기 생존도 가능하기 때문에 최신 치료제 허가, 환자 관리와 지원, 전문 센터 등 대책을 적극적으로 마련할 필요가 있다”고 전했다.
