세계 루푸스 연맹(이하 WLF)이 5월 10일을 세계 루푸스의 날로 제정했다. 올해 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아, 세계 루푸스 연맹은루푸스 환자, 그들의 친구 및 가족을 포함한 세계 대중에게 루푸스에 대한 인식을 높이고 공동체에 루푸스에 대한 사실을 공유할 것을 촉구하고 있다.
루푸스는 심장, 신장, 폐, 혈액, 관절, 피부 등 신체 어느 부위에나 염증과 통증을 일으킬 수 있는 만성 자가면역질환이다. 루푸스에 걸리면 보통 감염과 싸우는 신체 체계인 면역 체계가 건강한 조직을 공격한다. 누구나 루푸스에 걸릴 수 있지만, 그 병에 걸린 사람들의 90%는 여성이다. 알려진 원인이나 치료법이 없으며, 장애를 일으킬 수 있고 치명적일 수 있다.
전 세계 루푸스 환자들에게 치료와 약물에 대한 접근은 계속해서 상당한 어려움을 주고 있다. 최근의 WLF 글로벌 설문 조사에 따르면 응답자 4명 중 1명이 지난 12개월 동안 필요할 때 진료를 미루거나 받지 않은 것으로 나타났으며, 가장 큰 이유는 대기 시간(44%), 피로(22%), 비용(22%) 등이다. 치료를 미루거나 받지 못한 사람들도 통증과 염증 등 루푸스 증상이 악화하는 시기인 다발성 증상이 발생할 가능성이 2배나 높았다.
"세계 루푸스의 날은 루푸스가 가질 수 있는 신체적, 정서적, 경제적 영향에 대한 인식을 높일 수 있는 매우 중요한 기회입니다."라고 방글라데시 루푸스 재단 회장이자 8개국 WLF 운영 위원회 위원인Syed Atiqul Haq교수가 말했다. "방글라데시와 전 세계의 많은 사람이 루푸스를 이해하지 못하고 있으며, 이로 인해 진단이 지연되고 이 질병을 앓고 있는 사람은 이 쇠약한 질병에 필요한 치료를 받을 수 없다고 오해할 수 있습니다. 세계 루푸스의 날에 사실을 공유하는 각각의 목소리는 놀라운 영향을 미칠 수 있고, 루푸스를 종식하기 위한 노력에 더 큰 관심과 자원을 가져올 수 있습니다."
세계 루푸스 연맹은 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아 공식 툴키트를 사용하여 전 세계 사람들에게루푸스에 대한 사실을 공유하고, 지역 언론 및 정책 입안자와 연락하거나 개인 소셜 미디어 채널을 통해 루푸스에 대한 인식을 높인다.
