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보건단체

한국혈액암협회, 담도암 환자 위한 면역항암제 보험 급여 촉구

담도암, 한국에서 세계적으로 발생률 2위·사망률 1위 치명적인 암종이나 치료 옵션 제한적

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 8월 19일 오전 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자 치료 환경 개선을 위한 면역항암제의 보험 급여 적용을 촉구하는 의견서를 전달했다고 밝혔다.

이날 담도암 환자와 가족, 한국혈액암협회 관계자들은 국민의힘(서울 강남구갑) 서명옥 의원실에 담도암 면역항암제 보험 급여 촉구 의견서와 함께 담도암 치료 환경 개선에 공감한 국민 52,291명의 서명서를 전달했다. 이후 국회의사당 앞에서 ‘담도암 환자들의 마지막 희망, 면역항암제 임핀지의 급여를 촉구합니다’라는 문구가 적힌 피켓을 들고, 보건복지부와 건강보험심사평가원의 조속한 검토와 반영을 요청했다.

협회는 지난 5월 28일부터 7월 5일까지 약 한 달간 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’을 전개해 담도암 환자들의 현실과 치료 환경 개선 필요성을 널리 알렸으며, 그 결과 52,291명의 국민이 참여해 지지를 보냈다. 참여자들은 “타인의 고통에 눈감지 않는 사회가 되길 바랍니다”, “환자들은 혼자가 아니며, 더 나은 치료 환경과 지원이 반드시 마련되도록 함께 힘을 모으겠습니다” 등 메시지를 보내며 환자들에게 연대의 메시지를 보냈다. 협회는 이 같은 참여가 담도암 면역항암제 급여 필요성에 대한 국민적 요구가 높음을 보여 주는 증거라고 강조했다.

담도암은 한국이 발생률 세계 2위, 사망률 세계 1위를 기록하는 치명적인 암종이다. 다른 암종의 생존율이 꾸준히 개선된 것과 달리, 담도암의 5년 생존율은 28.9%로 위암(77.9%), 대장암(74.3%)에 비해 현저히 낮으며, 절제 불가능한 환자의 평균 생존 기간은 7개월에 불과하다. 그럼에도 불구하고 현재까지 담도암에서 단 한 개의 면역항암제도 보험 급여 적용을 받지 못하고 있다.

국내 연구진이 주도한 임상 연구를 통해 면역항암제가 기존 표준요법 대비 3년 시점 전체 생존율을 2배 이상 개선하고, 사망 위험을 26% 감소시키는 등 효과를 입증해 환자들의 희망이 됐다. 그러나 한국에서는 2022년 11월 식품의약품안전처 허가 이후 약 3년간 급여 적용이 이뤄지지 않아, 환자 접근성이 여전히 제한된 상황이다. 반면 캐나다, 영국, 호주, 일본 등의 국가에서는 면역항암제의 임상적 혁신성과 급여 시급성을 인정해 빠른 급여를 통해 환자 치료 접근성을 개선시켰다.

KBDCA 한국혈액암협회 이철환 사무총장은 “담도암은 조기 발견이 어렵고 치료 옵션이 제한적인 치명적인 암종이다. 그렇기에 담도암 면역항암제 급여 적용은 환자와 가족의 삶을 지탱하는 현실적 희망”이라며, “평균 생존기간이 단 7개월에 불과했던 환자와 가족에게 장기 생존의 희망을 보여 준 면역항암제를 더 이상 ‘그림의 떡’으로 남겨 둘 수 없다. 담도암 면역항암제 급여 안건의 하반기 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회 상정이 예상되는 만큼, 정부와 국회가 국민 52,291명의 목소리를 엄중히 받아들여 조속히 급여 적용을 추진해 주길 바란다.”고 강조했다.

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뇌전증, 로봇 수술 급여로 전환 하면.."200명 젊은 뇌전증 환자 생명 구할 수 있어" 약 10-15년 전부터 중증 난치성 뇌전증 환자의 유일한 완치술인 뇌전증 수술은 로봇이 필요하게 되었다. 정부(보건복지부 4대와 산자부 4대)는 2021년부터 뇌수술 로봇의 도입을 정책적으로 지원하여 현재 7개 상급종합병원들이 그 혜택을 보았다. 반면 서울대어린이병원과 강남베드로병원은 병원 자체 자금으로 구입하여 총 9개 병원들이 뇌수술 로봇을 보유하고 있다. 이 병원들 중 7개가 뇌전증 로봇 수술을 시행하고 있다 (강남베드로병원, 고대구로병원, 삼성서울병원, 서울대어린이병원, 신촌 세브란스병원, 이대목동병원, 해운대백병원 [가나다 순]). 뇌전증 로봇 수술은 머리에 1mm 직경의 구멍을 뚫고 10-30개 뇌심부전극(SEEG 전극)을 삽입하여 뇌전증병소를 찾은 후 병소절제수술을 통하여 중증 난치성 뇌전증의 완치에 크게 기여하고 있다. 하지만 모든 수술전 검사들 (뇌파검사, 뇌 MRI, 뇌 PET, 비디오뇌파검사, 와다검사, 신경심리검사, fMRI 검사)은 필수 급여인데 유독 로봇 사용료만 비급여로 환자가 약 500 - 750만원을 내야 한다. 약 50% 이상의 중증 뇌전증 환자들은 온갖 검사들을 받고나서 마지막 관문인 로봇 수술의 고비용으로 수술을 포기하고