보건복지위원회 소속 선진통일당 문정림 의원(정책위의장 겸 원내대변인)은 2012년도 국회 보건복지위원회 2일차 국정감사에서 ‘항암제 및 희귀질환 의약품에 대한 환자 접근성 보장’을 위해 보건복지부가 더욱 노력해줄 것을 당부하였다.

구체적으로 최근에 희귀난치성질환인 발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 치료제에 대한 급여 결정이 지연되는 과정에서 해당 질병으로 고통을 받고 있던 많은 환자들이 감당하기 힘든 경제적 부담까지 질 수밖에 없었던 사례를 들면서, 현행 약가 제도가 일부 고가의약품에 대한 환자접근성을 떨어뜨리고, 기업들의 신약 개발에 대한 유인동기를 저하시킬 우려가 있다고 지적하였다.

이미 2000년 이후 영국, 이탈리아 등 유럽과 호주, 미국 등의 국가에서는 건강보험 재정 부담을 최소화하는 한편, 항암제, 희귀난치성 질환 치료제 등 신약에 대한 신속한 환자 접근성을 보장하기 위해 정부와 제약사가 건강보험 재정 부담을 공동으로 분담하는 ‘위험분담 계약제’ (Risk-sharing program)를 시행하고 있다고 소개하면서, 외국의 위험분담계약 사례를 기반으로 정부는 학계․환자단체․시민단체 등 관계자의 의견을 수렴하여 국내 도입 가능 여부 및 구체적 방안 등을 고려할 필요성이 있다고 피력하였다.

문정림 의원은 “국민이 원하는 것은 보편적 복지와 선택적 복지간의 이념 대결이 아니라, 치료제가 있어도 환자들이 제때 의약품을 사용하지 못하는 상황, 그리고 비싼 약값을 감당하지 못해 스스로 치료의 기회를 포기할 수밖에 없는 안타까운 일들이 발생하지 않도록 정부와 국회가 조치를 취하고, 최소한의 사회적 안전망을 조속히 구축하는 것”이라면서, “제약업계 역시 기업의 사회적 책임을 다한다는 소명의식을 갖고, 신약에 대한 재정 부담을 정부 및 환자와 함께 나눌 의지를 보여줄 것”을 제안하였다. 

마지막으로 문 의원은 “현재 국민건강보험공단에서 위험분담계약제와 관련된 연구용역이 진행 중이고, 결과가 10월말에 도출될 예정인 것으로 알고 있는 바, 정책당국은 연구결과를 검토하여 구체적인 도입계획을 마련하는 등 ‘항암제 및 희귀의약품에 대한 환자 접근성’을 강화하기 위해 노력해 줄 것”을 요청하였다.