구순구개열 환자가 크게 늘고 있는데도 보장성은 이에 미치지 못하고 있는 것으로 나타나 이에 대한 정책적 지원이 절실한 것으로 밝혀졌다.

구순구개열 환자는 성장시기에 맞추어 평균 5회 이상의 수술을 받아야 안면부가 정상적으로 성장․발달할 수 있다. 그런데 현행 건강보험요양급여비용 기준에서는 기능적 목적의 1차 수술에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있어, 추가수술에 대한 환자들의 경제적 부담이 매우 큰 것으로 조사됐다.

이같은 사실은 최근 건강보험심사평가원(원장 강윤구) 심사평가연구소(소장 김윤)가 2013년 보장성 강화 계획과 관련하여 구순구개열 수술의 보장성강화 연구를 실시해 발표하면서 밝혀졌다. 

심평원이 청구내역을 분석한 결과, 2006년부터 2010년까지 5년간 출생인구 1000명당 구순구개열 환자의 평균 유병률을 분석한 결과, 남자 1.95명, 여자 2.20명으로 가장 흔한 소아선천성 질병인 것으로 나타났다. 

질병별 1000명당 유병률은 구개열이 0.92명, 구순열을 동반한 구개열 0.72명, 구순열이 0.42명 순으로 높게 나타났다.

성별에 따른 1000명당 유병률 분석 결과, 구개열은 남자: 0.65명, 여자: 1.20명, 구순열은 남자: 0.50명, 여자: 0.33명, 구순열을 동반한 구개열은 남자: 0.78명, 여자: 0.65명으로 분석되었다. 특히, 2009년에 비해 2010년에는 1000명당 구순구개열 유병률이 23.26% 증가하였다.

                                    [그림1] 연도별 구순구개열 출생 환자수

표 1. 구순구개열 환자의 유병률

일반적으로, 구순구개열 환자는 성장시기에 맞추어 평균 5회 이상의 수술을 받아야 안면부가 정상적으로 성장․발달할 수 있다. 그런데 현행 건강보험요양급여비용 기준에서는 기능적 목적의 1차 수술에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있어, 추가수술에 대한 환자들의 경제적 부담이 매우 크다.
  

예를 들어, 동일 환자가 건강보험에서 급여가 되는 1차 수술을 받을 경우 총 진료비가 100~120만원 정도이지만, 추가수술을 받을 경우 총 진료비가 평균 340만원에 달할 정도로 차이가 크다.

실제로 구순구개열 환아 부모단체 설문조사 및 포커스그룹 인터뷰(FGI) 결과, 환자의 성장으로 인해 발생되는 안면변형 개선 수술은 ‘기능개선’의 목적을 포함하고 있으므로 급여를 확대해야 한다고 주장하였다.
  

그리고 건강보험급여 기준에서 제시하고 있는 ‘기능’과 ‘미용’에 대한 인식의 차이에 대해 호소하면서 급여개선에 대한 구체적인 방안 마련이 시급함을 주장하였다.

그러나 대부분의 구순구개열 치료에 관여하고 있는 성형외과 관련 학회와 치과 관련 학회의 의료전문가들은 구순구개열 수술에 대한 현행 건강보험 급여 수준이 충분하고, ‘기능’과 ‘미용’에 대한 판단 기준이 모호하므로 현행 급여수준에서 확대 적용은 어렵다는 의견을 제시하였다.
  

다만, 치과 관련 학회에서는 구순구개열 환자의 성장과 안면변형의 예방을 위한 치과교정에 대해서는 제한적으로라도 급여화 해야 한다는 의견을 제시하였다.

구순구개열 추가수술의 급여확대와 관련하여, 전국민 의료보장제도를 도입하고 있는 국가에서는 우리나라보다 훨씬 넓은 범위에서 급여를 제공하고 있는 것으로 나타났다.
  

일본의 경우, 선천성 안면기형 환자들을 대상으로 건강보험을 통해 진찰 및 검사, 의약품, 치료재료, 처치 및 수술 등 기본적인 의료서비스를 제공하고 있다. 그리고 추가적으로 ‘보험 외 진료(자유진료)’와 장애환자 대상의 국고지원제도인 자립지원제도(육성의료, 갱생의료)를 통해서도 진료비 부담을 경감시켜주고 있었다.
  

호주는 메디케어가 지불 가능한 범위 내에서 구순구개열 서비스를 별도의 급여 항목으로 구분하여 치료를 보장하고 있다. 특히, 정부 승인 치과의사를 통해 진료 확인증을 발급받은 구순구개열 환자를 대상으로 치과교정서비스, 구강악안면수술, 보철서비스까지 제공하고 있었다.

표 1. 선천성 안면기형(구순구개열)에 대한 국가별 보장내역

      ※ ○: 급여적용, △: 급여기준에 따라 적용여부 결정, ×: 급여미적용

이상과 같이, 선천성 안면기형인 구순구개열은 추가 수술로 인한 경제적 부담이 매우 큰 질병이므로 급여개선이 시급한 질병이지만, 추가수술에 대한 환자와 의료전문가 간의 견해가 매우 다르므로, 급여기준 마련에 있어 그 합의점을 찾는 것이 쉽지 않은 것으로 보인다.
  

따라서 구순구개열 보장성 확대와 관련한 급여개선을 위해서는 추가수술에 대한 이해당사자의 충분한 동의와 이해를 이끌어 냄으로써 견해 차이를 좁히기 위한 노력이 시급한 것으로 판단된다.