신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 21일 건강보험심사평가원에 이어 26일 서울 여의도 국회 앞에서 시위를 열고, 신경섬유종 치료제에 대한 심평원의 일관성 없는 급여심사에 대해 국회의 해결책 마련을 촉구했다. 신경섬유종증 1형은 소아기에 진단되며 나이가 들수록 증상이 점차 악화되는 유전성 희귀질환이다. 환자 3명 중 1명은 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종이 발생, 외관상의 문제뿐만 아니라 악성종양, 인지 및 행동결함, ADHD, 자폐증상, 호흡 곤란, 시력 장애, 장기 기능 저하 등 심각한 합병증을 초래할 수 있다. 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 소아 환자 대상 치료제로 허가받은 코셀루고(셀루메티닙)는 급여기준 고시에 따라 진료 의사가 만 19세 이후의 지속투여가 필요하다고 판단하는 경우 객관적인 사유와 투여소견서 첨부 시 급여가 인정된다. 환우회는 "이러한 조건을 충족했음에도 심평원은 급여기준에 없는 사유로 급여 삭감을 결정했으며, 이에 대한 이의신청을 모두 기각했다" 며 "이로 인해 코셀루고 치료를 받고 있던 환자들이 치료 중단의 위험에 놓이게 되었다"고 전했다. 환우회는 코셀루고 급여 기준에 따라 최소 3개의 전문과목 전문의들의
케어랩스(대표 이민경)가 암 치료 여정 통합 지원 플랫폼 ‘힐오(Heal-O)’를 정식 출시했다고 27일 밝혔다. ‘치유(HEAL)’와 ‘완전함(O)’의 의미를 담은 ‘힐오(Heal-O)’는 암 환자들이 증상, 진단, 치료, 회복에 이르기까지 전 과정을 하나의 플랫폼 안에서 해결할 수 있도록 설계된 암 치료 여정 통합 지원 플랫폼이다. 암 환자들은 힐오를 통해 암 투병 단계별 의료정보 확인부터 전문 의료진과의 상담, 커뮤니티 기능까지 유기적으로 활용할 수 있다. 기존에는 암 환자들이 증상 의심 단계부터 진단, 치료 회복에 이르기까지 정보를 스스로 찾고 검증해야 하는 어려움이 있었다. 이에 힐오는 간암/담관암, 갑상선암, 대장암, 위암, 유방암, 전립선암, 췌장암, 폐암 등 주요 8대 암을 포함한 모든 암종의 정보를 투병 단계별로 구성해 환자와 보호자의 사용 편의를 강화했다. 힐오가 제공하는 의료 정보는 암 경험자와 전문 의료진이 직접 검토해 신뢰도를 높였다. 이를 통해 환자들은 치료 과정 중 보다 정확하고 신속한 의사 결정을 내리는 데 도움을 받을 수 있다
루벤티스(대표 오상규)가 자체 개발한 SaaS(Software as a Service, 서비스형 소프트웨어) 기반 ‘병원 통합재고관리 서비스’를 앞세워 글로벌 시장 공략에 나선다고 밝혔다. 회사측은 AI, AGV, 빅데이터, IoT 기술을 접목한 최적화된 병원 물류 서비스를 본격 구축하겠다는 구상이다. 2015년 설립된 루벤티스는 WMS(창고관리시스템)·TMS(운송관리시스템)를 기반으로 AGV·AI·빅데이터 기술을 결합한 병원 물류 솔루션을 공급해 온 전문기업이다. 특히 Cloud SaaS 기반 WMS를 통해 초기 투자 부담을 줄이고, 한국어·영어·일본어·인도네시아어 등 다국어 지원으로 글로벌 시장 진출을 준비하고 있다. 루벤티스는 WMS·AI 최적화·AGV를 통합한 End-to-End 병원 SaaS 플랫폼을 구축, 의료 분야 특화 서비스를 제공하고 있다. 이를 통해 병원 내·외부 재고 및 물류 데이터를 통합 관리하고, 경영 대시보드를 제공해 ‘의료 물류 데이터 허브(Hospital Logistics Data Hub)’를 실현하고 있다. 루벤티스 오상규 대표는 “병원 외부 공급망과 내부 물류를 통합 위탁 운영하는 서비스를 통해 병원 통합재고 가시성을 확보하고
㈜질경이는 최근 일부 온라인 채널에서 자사 브랜드 인지도를 악용한 허위·비방성 게시물과 기만적 광고 행위가 확인됨에 따라, 국내 대형 법무법인과 협력해 무관용 원칙으로 적극 대응하겠다고 25일 밝혔다. 질경이는 이번 대응 방침에 대해 ▲표시·광고의 공정화에 관한 법률(거짓·과장, 기만, 부당 비교, 비방) ▲형법상 명예훼손 ▲부정경쟁방지법 등 관련 법령을 근거로 신속히 조치를 취할 예정이라고 설명했다. ㈜질경이 경영지원본부장 김찬 이사는 “국내 대표 여성청결제 브랜드로서 소비자에게 정확한 정보가 제공되도록 하는 것이 최우선 과제”라며 “브랜드 키워드를 악의적으로 활용하거나 사실을 왜곡해 소비자를 오인시키는 행위에 대해서는 어떤 경우에도 선처 없이 강력히 대응할 것”이라고 강조했다. 회사는 구체적 대응 절차로 ▲공문 발송을 통한 허위·과장·비방·부당 비교 광고 콘텐츠 삭제 요청 ▲내용증명 통지 ▲민·형사상 법적 조치 및 공정위·플랫폼 신고를 순차적 또는 병행해 진행할 방침이다. 실제로 최근 한 업체는 자사 블로그 채널에 질경이를 비방하는 광고를 게시했다가, 질경이로부터 법적 대응 관련 공문을 받은 직후 불과 1시간 만에 해당 게시글을 삭제했다. 질경이는 이 사
서울시정신건강복지센터(이하 서울센터)는 시민들의 음주 문제에 대한 인식을 개선하고 알코올 사용으로 인한 중독 폐해를 예방하기 위해 ‘2025년 중독 폐해 예방 캠페인’을 연말까지 진행한다고 밝혔다.이번 캠페인은 ‘THINK AGAIN, 너DO(두), 나DO(두), 절주! 단주!’라는 슬로건 아래 기획됐으며, 온라인 자가관리 프로그램 ‘THINK AGAIN’을 통해 중독으로 인한 사회적·개인적 문제를 사전 예방하고 시민들이 스스로 건강한 음주 습관을 형성할 수 있도록 돕는 데 초점을 맞췄다.음주 문제 변화를 위한 ‘THINK AGAIN’ 프로그램은 일반 시민을 비롯해 음주 고위험군 및 알코올 사용장애 대상자들이 자신의 음주 습관을 점검하고 개선할 수 있도록 설계된 온라인 프로그램이다. 이 프로그램은 음주 문제를 가진 대상자의 절주 및 단주에 대한 변화 동기를 증진시키기 위해 2015년부터 서울센터에서 운영되고 있다.2025년 중독 폐해 예방 캠페인에 참여하기 위해서는 ‘THINK AGAIN’ 프로그램을 완료한 후 참여 후기를 작성하면 된다. 캠페인은 서울시민이면 누구나 참여할 수 있으며, 참여 기간은 12월 2일까지다(답례품 소진 시 조기 종료). 블루터치 홈
사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 7월 28일부터 8월 11일까지 동종조혈모세포이식 후 이식편대숙주질환을 경험한 환자 196명을 대상으로 실시한 「이식편대숙주질환(GVHD) 경험 설문조사」 결과를 발표했다. 조사에 따르면 환자 4명 중 3명이 “삶의 질이 심각하게 저하됐다”고 응답했으며, 상당수는 신약이 있음에도 비급여 비용 부담 때문에 사용하지 못하는 것으로 나타났다. 한창 일할 나이에… 젊은 환자들, 사회적 손실 커응답자의 주요 원질환은 급성골수백혈병(42.2%), 림프종(31.2%), 골수형성이상증후군(12.6%) 등이었으며, 연령은 20~40대가 60.4%로 가장 많았다. 이식 후 발생한 GVHD 유형은 만성 72.4%, 급성 27.6%였고, GVHD 지속 기간은 1년 이상~3년 미만이 35.7%로 가장 많았으며, 5년 이상 장기간 지속된 경우도 20.9%에 달했다. 협회는 많은 환자들이 수년 간 증상과 고통을 겪고 있음을 보여준다고 전했다. 환자 4명 중 3명, “삶의 질 심각하게 저하”설문에 참여한 환자의 74%는 GVHD로 인해 삶의 질이 심각하게 떨어졌다고 응답했으며, 이 가운데 ‘매우 심각하다(5점)’는 44%, ‘심각하다(4점)’는 3
신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 치료제의 불명확한 건강보험 급여 기준을 규탄하며, 일관된 급여 기준 마련을 촉구하는 시위를 진행했다고 밝혔다. 이번 시위는 의료진의 소견에 따라 정부가 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도 불구하고 명확한 사유 없는 급여 불인정으로 급여 삭감 조치를 통보받으면서 시작됐다. 환우회는 ”급여 기준을 충족하는 치료를 진행하고 관련 서류를 제출했음에도 일관성 없는 심사평가로 환자들이 치료 기회를 놓쳐 생명을 위협받고 있다”고 지적했다. 신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀질환이다. 그중 가장 흔히 발생하는 신경섬유종증 1형의 경우 보통 10세 이전에 진단되는데, 약 50%는 유전되어 가족력에 의해 나타나며, 연령이 높아짐에 따라 증상이 악화되는 진행성 질환이다. 신경섬유종증 1형 환자의 20~50%에서 나타나는 총상신경섬유종은 얼굴, 척추 주위, 장기에 영향을 미칠 수 있는 깊은 위치까지 모든 신체 부위에서 발생하며, 신체 성장에 따라 병변도 계속 커져 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어려워 재발 위험도 높다. 또한, 종양이 커
한국환자단체연합회(이하, 환자단체연합회)는 지난21일 환자단체연합회 사무실에서 제26회 환자샤우팅카페를 개최했다. 이번 환자샤우팅카페에서는 작년 2024년 12월 10일, 중환자실에서 기도삽관 재시도 중 발생한 심정지로 인해 저산소성 뇌손상을 입고 현재까지 8개월째 중환자실에서 식물인간 상태로 치료받고 있는 김주희 학생의 어머니 류선 씨가 샤우팅했다. 주희 학생은 의료사고 당시 중학교 3학년이었다. 이날 행사는 한국백혈병환우회 이은영 대표가 사회를 맡았으며, 서울대병원 공공진료센터 권용진 교수, 법무법인 제현 구영신 변호사, 환자단체연합회 안기종 대표가 솔루션 자문단으로 참여했다. 2012년 6월 27일 제1회를 시작으로 13년째 이어지고 있는 환자샤우팅카페는 환자 또는 환자가족이 자신의 고충·울분·피해를 마음껏 쏟아내고(shouting), 듣는 사람들이 함께 위로하며(healing), 해결을 위한 지혜를 모으는(solution) 보건의료 소통 공간이다. 김주희 학생 사건은 예방이 가능했던 환자안전사고로, 의료사고 피해자와 가족·유족이 겪는 고통과 울분을 상징적으로 보여주는 사례다. 주희 학생의 어머니는 지난 2025년 8월 6일, 보건복지부장관에게 유사한
두통 환우회 ‘두통과 함께하는 사람들(이하 환우회)’은 오는 9월 마지막 주(9월 22일~26일) 편두통 인식 개선 주간(Migraine Awareness Week)을 맞아 수기 공모전을 9월 7일까지 개최한다고 밝혔다. ‘두통과 함께하는 사람들’은 두통 환자와 보호자를 위한 환자 단체로, 두통 치료 정보 공유, 환자 권익 옹호, 인식 개선 활동을 전개하고 있다. 현재 유럽편두통∙두통환자연합(EMHA, European Migraine and Headache Alliance)의 국제 환우회 일원으로 소속되어 있으며, 유럽을 비롯한 각국의 질환 인식 개선을 위한 노력에 함께하고 있다. 이번 공모전은 ‘편두통, 오해말고 이해를! (Stop Feeling Misunderstood)’ 캠페인의 일환으로, 편두통으로 인해 받았던 오해와 고통을 서로 공유하고 위로하는 장을 마련하기 위해 기획되었다.해당 캠페인은 EMHA가 편두통 인식 개선을 위해 진행하고 있는 글로벌 캠페인으로, 환우회 역시 대만, 싱가포르, 필리핀 등 아시아 4개 국가와 함께 각국의 편두통 인식 개선을 위해 동참하였다. 편두통은 심한 두통과 함께 메스꺼움, 구토 등의 동반증상과 빛 또는 소리에 과민해지
임상시험의 주요 실패 원인으로 꼽히는 환자 모집 지연과 데이터 신뢰성 부족 문제를 해결할 수 있는 기술이 국내 스타트업에서 나왔다. 헬스데이터 기반 인슈어테크 기업 그린리본(대표 김규리)은 자사 임상시험 데이터 분석 솔루션 ‘그린스카우트(GreenScout)’에 적용되는 환경변수 컨트롤 및 의료비 기반 진단코드 예측 시스템에 대해 특허를 취득했다고 21일 밝혔다. 그린리본은 2021년 보험·헬스데이터 기반 인슈어테크 서비스 ‘라이프캐치(LifeCatch)’로 출발해, 현재 220만 명 이상의 가입자 데이터를 보유하고 있다. 이 데이터를 기반으로 제약사와 연구기관을 위한 임상시험 리크루팅 및 분석 솔루션 ‘그린스카우트’를 선보이며, 글로벌 제약사와 국내 바이오텍을 대상으로 사업을 확장하고 있다. 이번 특허 기술은 임상시험 데이터 분석 과정에서 발생하는 다차원적 환경 변수와 의료비 지출 패턴을 교차 검증해, 환자군 분류와 진단코드 예측의 정확도를 높이는 독자적 알고리즘이다. 이를 통해 단순 환자 모집 방식에서 벗어나 실데이터 기반의 지능형 프리스크리닝 체계를 구현한 점이 높은 평가를 받았다.
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UPDATE: 2025년 10월 17일 10시 44분
