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꼭 수술이 필요한 약물난치성 뇌전증 환자 "국내 수술 장비 부족으로 한숨만"

대한뇌전증학회, "환자들이 수술을 받지 못해 쓰러져서 얼굴, 팔, 다리가 찢어지고, 골절, 화상 입고 죽어가고 있다." 며 정부 지원 촉구

치매, 뇌졸중과 함께   3대 신경계 질환인  뇌전증  환자가 최근 몇년 사이  큰 폭으로 늘고 있는데   수술장비가   부족해   제때  수술을  받지 못하는 상황이 벌어지고  있어  대책   마련이 시급한  실정이다.

뇌전증은 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 생명을 단축시키는 사망원인 2위이고, 젊은 사람들에서 생명을 단축시키는 원인 1위로 학계에  보고 되고  있다.

뇌전증의 발병율은 10세이하와 65세 이상이 제일 높다. 약물난치성 뇌전증 환자는 사망률이 10배 높고, 급사(急死)율은 27배 높은 것으로 학계는  진단하고 있다 . 약물난치성 뇌전증의 유일한 치료법은 뇌전증 수술이고 생명을 구하는 치료라는 것이  학계의  일관된  견해다.뇌전증 수술의 지원과 활성화가 시급한 이유인 셈이기도 하다.

대한뇌전증학회는 8일  국립중앙의료원 공공보건의료연구소 용역연구에 대한 중간보고서를 발표하면서  이같이 지적하고  정부의  적극적  지원을  요청했다.

학회에  따르면  한국에서 약물난치성 뇌전증 환자 4,000명 이상이 매년 수술전 검사를 받지만 실제로 뇌전증수술을 받는 경우는 300건에  불과 하다는 것이다.

학회는 뇌전증은 0세부터 100세까지 모든 연령층이 앓는 국민 뇌질환이지만 한국의 난치성 뇌전증 치료는  후진국이라고  지적하고  50억원 정도의  정부지원만 있으면 중증 뇌전증 환자들이 일본, 미국에 가지 않아도  국내에서  수술을 받을 수 있다고 주장했다.

학회는 "치매에는 수조원이 지원되고 있다. 뇌전증 환자 수는 치매 환자의 약 50%이다. 치매 지원의 100분의 1이라도 정부 지원이 이루어지길 간절히 바란다."고 촉구하고 "수술로 치료될 수 있는 환자들이 수술을 받지 못해 쓰러져서 얼굴, 팔, 다리가 찢어지고, 골절, 화상을 입고 죽어가고 있다."고 털어놓았다.




한편  건강보험심사평가원 치료 자료를 근거로 조사한 결과 국내 뇌전증 환자의 수는 약 360,000명으로 추정되고 있다. 그 중 약 10만명이 약물로 완전히 증상이 조절되지 않는 약물난치성 뇌전증으로 알려지고  있다.

항경련제로 증상이 완전히 없어지지 않는 약물난치성 뇌전증 환자들은 모두 수술을 고려해야 한다는 것이 전문가들의 지적이다.약물 난치성 뇌전증 환자들 중 경련증상이 자주 발생하여 일상생활이 매우 어려운 경우인 중증 약물난치성 뇌전증으로 뇌전증 수술이 시급한 환자 수가 37,225명이었다. 

이들 중 여러가지 검사 후 수술 대상이 되는 뇌전증 수술 대기 환자는 22,335명으로 나타났다. 하지만 국내에서는 뇌전증 수술을 1년에 300건도 못하고 있는 참담한 실정이다. 더욱이 매년 약 2만명의 뇌전증 환자들이 새로 발생하여서 수술이 필요한 뇌전증 환자는 매년 1,000명씩 증가하고 있다. 

한국에서 뇌전증 수술은 1년에 1,500-2,000건 이상 시행되어야 대기 환자가 줄어든다.학회에 따르면  년 1,000건 수술을 한다고 해도 현재 뇌전증 수술 대기 환자만 모두 수술을 받는데 계산상으론 수십년이 걸리는  것으로  분석되고  있다.

이렇게 수술건수가 적은 이유는 인력 부족 보다는 뇌전증 수술에 꼭 필요한 장비들이 한국에 없기 때문이라는 것이  학회의  주장이다.국내 뇌전증 수술의 완치율은 평균 71.6%로 나타났다. 


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행정

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심평원, 암질환심의위 결과 공개…옵디보·여보이 병용요법 급여기준 확대 건강보험심사평가원(원장 강중구)은 2026년 제4차 암질환심의위원회(4월 15일 개최)에서 심의한 ‘암환자 대상 약제 급여기준’ 심의 결과를 공개했다. 이번 심의에서는 신약에 대한 요양급여 결정신청과 기존 약제의 급여기준 확대 여부 등이 논의됐으며, 일부 면역항암제 병용요법에 대해 급여기준이 확대되는 한편, 주요 신약은 기준이 설정되지 않았다. 먼저, 신약인 투키사정(투카티닙, 한국화이자제약)과 티루캡정(카피바설팁, 한국아스트라제네카)은 각각 HER2 양성 전이성 유방암 및 HR 양성·HER2 음성 유방암 치료제로 급여 신청이 이뤄졌으나, 이번 심의에서는 급여기준이 설정되지 않았다. 또한 CAR-T 치료제인 킴리아주(티사젠렉류셀, 한국노바티스)의 경우 재발성 또는 불응성 소포성 림프종 성인 환자 치료에 대한 급여 확대가 검토됐으나, 역시 기준 설정에는 이르지 못했다. 반면 면역항암제 병용요법에서는 일부 진전이 있었다. 옵디보주(니볼루맙, 한국오노약품공업)와 여보이주(이필리무맙, 한국BMS제약)의 병용요법은 간세포암 1차 치료에 대해 급여기준이 확대·설정됐다. 다만, EGFR 또는 ALK 변이가 없는 전이성 또는 재발성 비소세포폐암 1차 치료에서 이필리무맙과

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6년 만에 내려진 ‘동희 군 사건’ 민사 1심…법원 “병원 공동 책임, 4억 배상” 부산지방법원 서부지원은 15일 6년 전 미신고 대리 당직과 응급실 수용 거부 논란 속에 사망한 고(故) 김동희 군 의료사고와 관련한 민사소송 1심에서 상급종합병원과 2차 병원의 공동 불법행위를 인정하고 약 4억 원을 배상하라고 판결했다. 재판부는 “편도 제거 수술을 시행한 뒤 심폐소생술을 받으며 이송 중인 응급환자의 수용을 정당한 사유 없이 거부한 상급종합병원과, 미신고 대리 당직 상태에서 적절한 응급처치를 하지 않은 2차 병원의 책임이 인정된다”며 전체 손해의 70%에 해당하는 배상 책임을 인정했다. 이번 사건은 2019년 10월 4일 동희 군이 상급종합병원에서 편도 제거 수술을 받은 이후 시작됐다. 이후 상태가 악화된 동희 군은 10월 9일 2차 병원을 거쳐 119 구급차로 권역응급의료센터로 이송됐으나, 최초 수술을 진행한 병원이 정당한 사유 없이 수용을 거부했다는 의혹이 제기됐다. 결국 약 20km 떨어진 다른 병원으로 이송된 동희 군은 의식불명 상태에 빠졌고, 5개월 뒤인 2020년 3월 사망했다. 앞서 진행된 형사재판 1심에서는 의료진의 업무상과실치사 혐의에 대해 모두 무죄가 선고됐으나, 진료기록 허위 작성 등 의료법 위반과 응급환자 수용 거부에 따