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서울대어린이병원, ‘척수이형성증 공개강좌’ 성료

  서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉팀에서 지난 4일 환자와 보호자를 대상으로 ‘제12회 척수이형성증 공개강좌’를 성황리에 개최했다고 14일 밝혔다. 이번 강좌는 실시간으로 양방향 소통이 가능한 온라인 화상 강좌로 진행됐다.


  척수이형성증은 신경계 발생 과정의 이상으로 인해 생기는 선천성 신경계 질환이다. 이 질환은 하지의 운동기능이나 감각기능 저하, 대소변기능의 이상, 골격 변형 등을 일으킬 수 있다. 그래서 수술을 담당하는 신경외과뿐 아니라 재활의학과, 비뇨의학과, 외과, 정형외과 등 다양한 진료과의 지속적인 협진이 필수적이다. 특히 그 과정에서 의료진 간의 원활한 소통과 보호자의 이해와 협조가 무엇보다 중요하다.


  이에 척수이형성증 클리닉팀에서는 다소 생소하게 느껴질 수 있는 질환인 ‘척수이형성증’에 대한 이해와 관리에 도움을 주고, 의료진과 보호자가 소통할 수 있는 자리를 만들기 위해 공개강좌를 마련했다.


  이번 강좌에서는 ▲다양한 척수이형성증의 분류와 치료(신경외과 김경현 교수) ▲재활의 원칙; 약한 것은 보호하고 강한 것은 강화한다(재활의학과 신형익 교수 ▲척수이형성증 환아에서의 적절한 간헐적 청결도뇨(비뇨기과 박관진 교수) ▲척수이형성증 수술 후에는 어떤 일이…(신경외과 이지연 교수) ▲질의응답 순으로 진행됐다.


  김경현 교수(신경외과)는 “보다 손쉬운 참여 방법으로 인해 대면으로 진행했던 예년보다 많은 수의 환자와 보호자가 적극적으로 참여했다”며 “환자와 보호자에게 실질적인 도움을 주는 강의 내용과 실시간 질의응답을 통해 궁금점을 해소하는 좋은 기회가 됐기를 바란다”고 말했다.


  한편 서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉팀은 매년 척수이형성증 환자를 위한 공개강좌와 가족 캠프를 진행하며 지속적인 교육을 실시하고 있다. 2020년에는 ‘척수이형성증의 관리’ 책자를 발간하여 환자에게 배부하고 있다.

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점점 숨쉬기조차 버거운 병, ‘특발성 폐섬유증’...만성 기침이나 호흡곤란 2주 이상 지속되면 전문의 찾아야 2023년 건강보험심사평가원 자료에 따르면 국내 특발성 폐섬유증 환자는 약 1만 5,000명으로 추산되며, 최근 고령 인구 증가와 건강검진 활성화로 환자가 꾸준히 증가하는 추세다. 특발성 폐섬유증은 정상 폐 조직이 흉터처럼 굳어져 산소 교환이 어려워지는 만성 진행성 폐질환이다. 여러 종류의 간질성 폐질환 중에서도 예후가 나쁜 편에 속하며, 증상 발현 후 치료를 받지 않으면 평균 생존 기간이 3~5년 정도로 알려져 있다. 오늘은 순천향대 부천병원 호흡기알레르기내과 박성우 교수의 도움으로 ‘특발성 폐섬유증’에 대해 알아본다. ‘특발성’이란 말은 원인을 알 수 없다는 뜻으로, 현재까지 뚜렷한 발병 원인은 밝혀지지 않았다. 주로 60세 이상 고령층, 특히 남성과 흡연자에게 많이 발생한다. 이 외에도 ▲폐섬유증 가족력 또는 특정 유전자들의 돌연변이, ▲금속 가루, 목재, 곰팡이, 먼지 등에 직업적으로 노출, ▲위식도 역류질환 등이 발병과 관련 있는 것으로 알려져 있다. 초기 증상은 가래 없는 마른기침이 몇 주 이상 지속되고, 좀 더 진행되면 가벼운 운동에도 숨이 차서 호흡곤란이 온다. 처음에는 감기나 기관지염으로 오해하기 쉬운데, 점차 평지를 걸어도 숨이 가쁘고 피로