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서울대어린이병원,‘척수이형성증 온드림 가족 캠프’성료

4년 만에 재개...환자 및 보호자·의료진 50명 참석

  서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉 팀은 지난달 10일부터 11일까지 1박 2일간 알펜시아 리조트에서 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’를 성황리에 개최했다고 17일 밝혔다.

  1997년부터 2019년까지 매년 서울대어린이병원 주최, 정몽구 재단의 후원으로 개최된 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’가 코로나19로 중단된 지 4년 만에 재개됐다.

  이번 캠프는 서울대어린이병원에서 ‘척수이형성증’으로 수술적 치료를 받고 재활치료 또는 외래 추적관찰 중인 환자·보호자뿐 아니라 의료진들이 직접 참여해 소통함으로써 질병에 대한 이해를 증진하고 실질적인 관리와 유대감 강화에 도움을 주기 위해 마련됐다.

  척수이형성증은 신경계 발생과정의 이상으로 인해 생기는 선천성 신경계 질환으로 하지의 운동기능이나 감각기능 저하, 대소변기능의 이상, 골격 변형 등을 일으킬 수 있다. 따라서 수술을 담당하는 신경외과뿐 아니라 재활의학과, 비뇨기과, 외과, 정형외과 등 다양한 진료과의 지속적인 협진이 필수적이고, 그 과정에서 의료진 간의 원활한 소통과 보호자의 이해와 협조가 중요하다. 

  4년 만에 재개된 캠프는 환자 및 보호자와 의료진 약 50명이 참석해 큰 호응을 얻었다. 

  1박 2일간 진행된 가족캠프는 ▲강좌 ▲환자 및 보호자와 의료진들 간의 다학제 통합 상담 ▲소통의 시간 및 참여소감 나누기 시간 등으로 구성됐다. 

  이날 강좌에서는 ‘변비와 실변의 예방(재활의학과 신형익 교수)’과 ‘척수이형성증과 함께 살아가는 우리 가족 마음 돌봄(통합케어센터 이정 교수)’ 주제로 질환 관리에 실질적인 도움이 되고, 환자 및 보호자의 마음을 어루만져주는 강의가 진행됐다.

  이어 다학제 통합 환자 상담 시간에는 다양한 진료과의 의료진들이 참여해 환자 및 보호자들과 충분한 상담을 진행함으로써 평소 궁금했던 점들을 한 번에 해소할 수 있는 기회를 가졌다. 

  캠프에 참여한 한 보호자는 “평소 궁금했던 점을 꼼꼼하고 정확하게 설명해줘서 많은 도움이 되었다”며 “가족과의 추억과 치유의 시간을 만들어 준 의료진들의 노고에 감동과 위로를 받았다”고 감사 인사를 전했다.  

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식약처, 카페·편의점 얼음 수거·검사 결과 발표 식품의약품안전처(처장 오유경)는 커피전문점, 패스트푸드점, 편의점 등에서 아이스 음료에 사용되는 식용얼음 451건을 수거·검사한 결과, 6건이 세균수 기준을 초과하여 관할 관청에서 행정처분 등 조치 예정이라고 밝혔다. 이번 수거·검사는 본격적인 더위가 시작되면서 소비가 급증하는 식용얼음의 위생·안전 관리를 위해 6월 2일부터 17일까지 17개 지방자치단체와 함께 프랜차이즈 및 개인 커피전문점, 패스트푸드점 등에서 사용하는 식용얼음(제빙기 얼음), 식품제조 가공업체에서 생산하여 편의점 등에서 판매하는 식용얼음(컵얼음, 포장얼음)을 대상으로 했다. 검사항목은 식중독균(살모넬라), 대장균, 세균수, 염소이온, 과망간산칼륨소비량이며, 검사결과 제빙기에서 제조한 얼음 5건과 편의점에서 판매하는 컵얼음 1건이 세균수 기준 초과로 부적합 판정되었다. 부적합한 식용얼음을 사용한 휴게음식점 등 5곳에 대해서는 즉시 제빙기를 사용 중단하고 세척, 소독 및 필터 교체 후 위생적으로 제조된 얼음만 사용하도록 조치했으며, 부적합한 컵얼음을 제조한 식품제조·가공업체에 대해서는 즉시 판매를 중단하고 회수하도록 조치했다. 수거·검사와 함께 제빙기를 사용하는 영업자 등에게 ‘제빙기의 올바

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힘겹게 숨 쉬는 신생아... ‘호흡곤란증후군’ 조기 전문 치료가 관건 이른둥이에 흔한 폐 미성숙 질환 태어난 지 얼마 안 된 아기가 숨을 제대로 쉬지 못하면 부모는 큰 불안에 휩싸인다. ‘신생아 호흡곤란증후군’은 미성숙한 폐 때문에 주로 이른둥이에게 발생하는 질환으로, 치료 시기에 따라 생존율이 크게 달라진다. 순천향대 부천병원 소아청소년과 박가영 교수의 도움말로 이 질환의 원인부터 치료, 예방까지 살펴본다. 조산아에게 많고, 만삭아도 발생할 수 있어신생아 호흡곤란증후군은 폐가 덜 자라 폐를 부풀려 주는 ‘폐표면 활성제’가 부족해 생긴다. 질기고 작은 풍선을 불 때 잘 안 불리는 것처럼, 폐표면 활성제가 부족한 폐는 잘 펴지지 않아 숨쉬기가 힘겹다. 이른둥이일수록 위험은 커져 임신 28주 미만에서는 발생률이 60~80%에 달한다. 32~36주에는 15~30%, 만삭아에서도 드물게 약 1% 정도 발생할 수 있다. 일반적으로 남아가 여아보다 유병률이 높다. 조산 외에도 산모가 당뇨병을 앓고 있거나 아기에게 흉부 기형, 선천 횡격막 탈장이 있는 경우, 폐표면 활성제를 만드는 단백 유전자 변이가 있으면 만삭아도 호흡곤란증후군이 발생할 수 있다. 이 외에도 다태아, 산모의 출혈 등 여러 원인이 있다. 빠른 호흡·청색증이 주요 증상호흡곤