한국다케다제약은 4월 ‘세계 파브리병 인식의 달(Fabry Awareness Month)’를 맞아 임직원 및 다양한 파브리병 관련 전문의들과 함께 질환의 인지도를 높이고 파브리병 환자들을 응원하는 ‘파브리 히어로즈(Fabry Heroes)’ 캠페인을 진행했다고 밝혔다.
이번 ‘파브리 히어로즈’ 캠페인은 파브리병 환자들의 일상을 지키는 의료진에 대한 감사의 마음을 전하는 한편, 파브리병에 대한 인지도를 높이고, 파브리병 환자들에게 응원한다는 취지로 진행됐다. 캠페인에는 파브리병과 관련된 전국 심장내과, 신장내과, 소아청소년과, 신경과 전문의 선생님 30명과 한국다케다제약 임직원이 참여해 파브리병 환자들을 응원하는 친필 메시지를 작성했다.
파브리병은 알파-갈락토시다아제 A(alpha-galactosidase A) 효소의 결핍으로 세포 내 인지질(Globotriaosylceramide, GB-3)이 축적되면서 신체 조직과 장기에 진행성 손상을 일으키는 유전질환으로, 조기진단과 관리가 무엇보다 중요하다.
파브리병의 증상은 심장 비대, 단백뇨, 뇌졸중, 손발통증, 각막혼탁, 이명 등 전신에 걸쳐 비특이적으로 발현되어 진단이 어렵고 진단 시기가 늦어질 수 있다.1,3 때문에 소아청소년과, 심장내과, 신장내과, 신경과 등 다학제적 접근이 매우 중요하며, 의료진의 질환에 대한 정확한 이해도 증진이 필요하다.
이번 캠페인에 참여한 신촌세브란스병원 심장내과 홍그루 교수는 “파브리병은 무서운 유전질환이 아니라, 조기 진단 후 치료 받으면 충분히 조절 가능한 질환이다. 파브리 환우분들의 건강한 삶을 응원한다”고 전했으며, 양산부산대병원 소아청소년과 전종근 교수는 “파브리병의 조기진단과 치료를 통해 환우분들의 더욱 건강한 삶을 기대하며, 파브리병의 사회적 인식개선을 통해 더욱 밝은 사회를 희망한다”며 캠페인 참여의 의의를 전했다. 이어 아주대병원 소아청소년과 손영배 교수는 “지속적 치료로 평범한 일상을 되찾을 수 있다”는 응원의 메시지를 전했다.
한국다케다제약 지창덕 유전질환 사업부 총괄은 “파브리병 인식의 달을 맞아 진행한 캠페인을 통해 파브리병 환자들에게 응원의 메시지를 전하고 전문의 선생님들께는 감사의 마음을 전하는 시간을 가지게 되어 매우 뜻깊게 생각한다”며 “한국다케다제약은 국내 파브리병 환자들이 보다 건강한 일상을 회복할 수 있도록 질환에 대한 인지도 향상과 치료 환경 개선을 위해 지속적으로 노력할 것”이라고 밝혔다.
