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차병원, 난임 극복 가족 초청 행사 진행

차 의과학대학교 차병원과 한화손해보험은 가정의 달을 맞아 5월 24일 대전 한화생명 볼파크 스카이박스에 난임 극복 가족 초청 행사를 진행했다. 이번 행사는 차병원 난임센터에서 시험관 시술로 난임을 극복하고 건강하게 출산한 가족과 함께 출산의 소중함을 함께 나누고 야구 경기 관람을 통해 즐거움을 나누며, 응원하는 취지로 마련됐다.

이번 초청 가족은 지난 5월 11일부터 16일까지 차병원 난임센터에서 시험관 시술로 난임을 극복하고 건강하게 출산한 가족 대상으로 난임 극복 수기 공모전을 통해 선정했다. 2020년 분당차병원 난임센터에서 시험관을 시작해 2022년에 첫째와 2023년 둘째를 출산한 양찬미씨 가족과 강남차병원 난임센터에서 시험관 시술을 시작해 5번의 시험관으로 2021년 건강한 아이를 출산한 윤경화씨 가족 등 네 가족이 최종 선정돼 행사에 참여했다.

경기 시작 전 차 의과학대학교 상담심리학과 홍승현 학과장이 ‘내 아이와 나, 함께 성장하는 여정’이라는 주제로 부모 교육에 관한 강의를 진행했다. 사전에 받은 부모들의 질문에 답변하며 아이를 키우는 과정에서 겪는 어려움, 고충들에 관해 이야기를 나눴고, 자녀에게 편지쓰기, 그림 그리기 등을 하며 즐거운 시간을 보냈다.


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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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