서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희 교수)는 오는 14일(금) 오후 2시부터 어린이병원 제일제당홀에서 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’을 개최한다.
오프라인으로 진행되는 이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 후원하며, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 개최한다.
희귀질환은 7,000여종 이상으로 다양한데 그중 80%가 유전성 질환이며, 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병한다. 따라서 질환을 지속적으로 치료·관리하고, 가족계획 등 미래세대를 준비하기 위해 환자와 가족 모두 전문적인 지식과 정책 및 지원 프로그램에 대한 수요가 높다.
이에 본 심포지엄은 일반인들도 알기 쉽게 의료 지식과 정책 동향을 전달하고자 ‘환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로 마련됐다. 채종희 센터장이 좌장을 맡아 다양한 공개강좌와 질의응답 및 토의 세션이 진행될 예정이다.
특히 공개강좌는 서울대병원 임상유전체의학과 및 한국희귀·난치성질환연합회 소속 전문가들이 직접 진행하며, 희귀질환 치료와 관리에 대한 최신 지식 뿐 아니라 산업 및 정책 흐름에 대해 참석자들의 이해를 높일 수 있도록 폭넓게 구성됐다.
△희귀질환은 다 유전이 되나요?(소아청소년과 이승복 교수) △희귀질환 치료제는 어떻게 만들어지나요?(소아청소년과 김수연 교수) △희귀질환 지원실태 및 정책요구 방향(한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장) △희귀질환 관리 지원사의 필요성과 제도화 방안(공공진료센터 권용진 교수), 이상 4가지 주제로 강좌가 진행될 예정이다.
채종희 센터장은 “이번 심포지엄은 희귀질환 환자와 가족들이 의료진과 직접 소통하면서 평소 필요로 했던 지식과 정보를 획득하는 기회가 될 것”이라며 “환자와 가족들에게 실질적인 도움을 지속적으로 제공하기 위해 연속성 있는 프로그램으로 자리매김하도록 노력하겠다”고 말했다.
이번 심포지엄은 희망하는 환자·보호자 및 관련 종사자 누구나 참석할 수 있으며 등록비는 무료다. 6월 13일(목)까지 온라인(https://forms.gle/zVtHJsN5PZjomn9Q8)으로 사전 등록을 받으며, 이후 현장등록도 가능하다. (문의: 02-2072-1057, 서울대병원 희귀질환센터 사무국)
한편, 서울대병원 희귀질환센터는 부족한 정보로 인한 희귀질환 가족들의 미충족 수요를 해소하기 위해 현대차 정몽구 재단의 후원을 받아 2019년부터 올바른 희귀질환 정보를 제공하는 강의 프로그램을 운영해오고 있다.
