서울대어린이병원(원장 최은화)이 지난 2일, 척수수막류 클리닉 설립 30주년을 기념하여 ‘2024 온드림 공개강좌’를 서울대어린이병원 CJ홀에서 성공적으로 개최했다고 10일 밝혔다. 이번 행사는 척수이형성증 클리닉 주관으로 대면과 비대면으로 동시에 진행됐으며, 척수이형성증 환자와 가족들에게 최신 의학 정보와 정서적 지원을 제공하는 뜻깊은 자리였다.
척수이형성증은 선천적으로 발생하는 대표적인 중추신경계 기형으로, 일부 환자는 하지 마비, 배뇨 장애, 발 변형 등과 같은 심각한 신경학적 증상을 겪을 수 있다. 이러한 증상은 환자의 삶에 중대한 영향을 미칠 수 있어, 출생 직후 소아신경외과에서의 수술뿐 아니라, 소아비뇨기과, 소아재활의학과, 소아정형외과 등 다양한 과의 협진과 지속적인 관리가 필요하다.
서울대어린이병원은 1993년, 우리나라 최초로 척수수막류 클리닉을 개설하며 선천성 중추신경계 기형의 전문적인 치료와 관리 체계를 마련했다. 이후 진료 범위를 척수수막류에서 척수이형성증으로 확대하며 클리닉의 이름을 변경했고, 최고 수준의 다학제 협진 체계를 구축하여 환자들이 다양한 과의 전문 진료를 한 자리에서 받을 수 있도록 지원하고 있다. 이러한 협진 체계는 의료진 간 긴밀한 협력을 통해 환자의 상태를 종합적으로 평가하고, 체계적이고 개별화된 치료 방향을 제시하는 데 기여하고 있다.
이번 공개강좌는 척수이형성증 클리닉이 지난 30년 동안 축적한 노하우를 바탕으로, 환자들의 성장 과정에서 발생할 수 있는 다양한 문제를 체계적으로 관리하는 데 중점을 두었다.
강의는 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 주제로 구성됐다. 주요 강의는 ▲우리 아이의 배뇨 상태와 도뇨 필요성(소아비뇨의학과 임영재 교수) ▲환아 성장 과정에서 가족의 마음 챙기기(소아정신건강의학과 이정 교수) ▲변비로 힘들어하는 환아를 위한 해결 방법(소아재활의학과 신형익 교수) ▲재결박의 진단(소아신경외과 이지연 교수) ▲발 변형의 치료 방법(소아정형외과 송미현 교수)으로 구성되어 환자와 가족들이 직면하는 다양한 문제들에 대해 깊이 있는 최신 치료 정보를 제공했다.
특히, 왕규창 서울의대 명예교수(국립암센터 신경외과)는 클리닉 설립 초기 역사와 발전 과정을 되돌아보는 회고 특강을 통해 척수수막류 클리닉이 걸어온 길과 그 성과를 조명했다. 또한 일본 간사이의대의 Masahiro Nonaka 교수는 해외 척수이형성증 사례를 발표하며 국제적 관점에서의 치료 접근법을 공유해 눈길을 끌었다.
이지연 교수(소아신경외과)는 “이번 공개강좌와 캠프를 통해 환자들과 소통하고, 의료진 간 협력 체계를 더욱 강화해 나가고 있다”며 “앞으로도 더 많은 전문 분과와 협력하여 진료 수준을 높이고, 환자들이 성장하는 과정에서 겪는 어려움을 안정적으로 지원할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
서울대어린이병원은 이번 공개강좌를 통해 척수이형성증 환자와 가족들에게 최신 치료 정보를 전달하는 데 그치지 않고, 다학제 협력을 기반으로 환자 중심 의료 서비스를 확장하며 지속 가능한 진료 환경을 구축할 계획이다. 척수이형성증 클리닉은 앞으로도 환자들의 건강과 삶의 질 향상을 위해 의료진 간 협력을 강화하고, 환자와 가족들이 신뢰할 수 있는 진료 서비스를 제공하기 위해 최선을 다할 계획이다.
