뇌전증 환자들에 대한 따뜻한 시선과 지원이 요구되고 있다.

제1회 보건복지부-뇌전증지원센터가 주최한  정책심포지움에서 참석자들은  한결같이  국가와 국민들의  관심과 배려를 요구해  이목을 끌었다. 

이날 심포지엄에는 보건복지부 질병정책과 한상균과장, 문제숙사무관, 유채원주무관이 , 뇌전증지원센터에선 홍승봉센터장, 송홍기교수, 신동진교수 및 박유정실장 등이  참석하였다. 

또 정의당 심상정의원과 대한뇌전증학회 김기중이사장이 축사를 하였고, 그 외 학교 교사들과 환자 모임 대표가 참석하여 뇌전증의 현황, 문제점 및 대안에 대하여 심도 있게 토의하였다. 

홍센터장은 “국내 뇌전증 환자는 약 36만명이며 이 중 약물 난치성 뇌전증은 약 12만명으로 뇌전증 수술이 필요한 환자가 1 만명이 넘는데 수술 센터와 수술 인력의 부족으로 1년에 200명밖에 수술을 못하고 있다. 이를 극복하기 위하여 지역 거점 뇌전증수술센터의 구축이 매우 시급하다.”고 밝혔다.

이서영교수는 “뇌전증 환자는 돌연사 위험이 일반인의 10배 높고, 20-45세 사이 뇌전증 환자들의 돌연사 위험은 일반인의 27배 높아서 약물 난치성 뇌전증의 치료가 매우 시급하며, 뇌전증은 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망원인 2위이고, 젊은 사람들에서 사망원인 1위이다”라고 말했다.

이지훈교수는 뇌전증 진단 후 가족이 경험하게 되는 어려운 상황, 그에 따른 대처와 부모의 역할 및 향후 과제를 제시하였고, 박유정실장은 젊은 뇌전증 환자들의 바람, 욕구에 비하여 국가적 관심이 너무 적고, 사회적 관심과 인식이 낮은 문제점을 지적하였고, 맞춤형 교육자료 제작, 인식개선 방안 등의 대안 제시, 1형 당뇨병과 비교하여 뇌전증 국가지원정책을 설명하였다.

신동진교수는 해외 뇌전증 환자들 돌봄서비스, 미국, 독일, 영국 등의 뇌전증 지원과 응급구조사, 경찰에 대한 교육자료 및 시스템을 소개하여 한국에서 벤치마킹할 수 있는 자료를 발표하였다.

김선아 송정중학교 보건교사는 보건 현장에서의 문제점인 교내 교직원들을 위한 뇌전증 교육 부재, 교육 자료 미개발, 전문 인력 부족, 학생 돌봄 가이드의 부재 등을 지적하였으며, 그에 대해 뇌전증 학생 관리매뉴얼 및 교육자료 개발, 건강증진부 구성, 교직원들의 교육장려, 보건교사 추가 배치, 뇌전증 학생을 위한 정서지원프로그램 확대 등 대안을 제시하였다.

홍소영 양일중학교 교사는 뇌전증 발작의 응급처치에 대한 교육부재, 심리적 지지받을 곳 부족, 학교 내 뇌전증 차별인식, 뇌전증약으로 인한 느린 학습자를 배려하지 못하는 환경과 무관심 등의 문제점을 지적하였으며, 느린 학습자를 위한 학습프로그램 개발, 진로 탐색을 위한 준비, 인적 네트워크 및 통합적 지원을 위한 노력 등을 대안으로 제시하였다.