세계적인 헬스케어 기업 사노피의 국내 희귀질환 사업부인 젠자임 코리아 (대표이사 배경은)는 지난 10월 19일 강원도 하이원리조트에서 진행된 제62차 대한소아과학회에서 희귀난치성질환 환우들이 직접 그린 그림으로 제작된 이색적인 부스를 선보여 눈길을 끌었다.

의료진들이 참여하는 학회에 제약회사가 자사의 제품이나 회사를 알리는 목적으로 부스를 제작 운영하는 것이 일반적이나, 제품이나 회사 정보를 일체 노출하지 않고 질환에 대한 인지도를 높이는 환자 중심적인 메시지를 전달하는 부스를 설치하는 것은 이례적이다.

이 부스는 사회적•의료적 인식의 사각지대에 놓여 있는 희귀난치성질환에 대한 관심과 이해도를 높이고자 제작 및 전시되었다.

학회 기간 중 부스에서는 환우들의 그림이 들어간 머그컵이 판매되었으며, 판매 수익금은 추후 어려운 형편에서 투병 생활을 하는 희귀난치성질환 환우들에게 전달될 예정이다.

부스에 새겨진 그림들은 지난 5월 (사)한국희귀•난치성질환연합회의 주최, 젠자임 코리아 후원으로 진행된 ‘엔젤스푼 그림 공모전’에서 수상한 7점의 작품들로, 희귀난치성질환 환우들이 꿈꾸는 ‘5년 후 나의 모습’이 형상화되어 있다.

사회 전반에 희귀난치성질환에 대한 인지도를 제고시키고, 환우들에게 그림을 통한 정서 치유의 기회를 제공하고자 지난 5월 처음으로 진행된 본 공모전에는 고셔병, 폼페병, 파브리병 등 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환아들이 ‘행복한 나의 가족, 5년 후 나의 모습’이라는 주제로 그림을 출품했으며, 수상작으로 선정된 4개 부문(희망상, 행복상, 나눔상, 사랑상) 총 7점의 작품에게 상금이 수여됐다.