인구보건복지협회(회장 김창순)는 보건복지부와 함께 선천성대사이상질환 페닐케톤뇨증(PKU) 환아가족을 대상으로 ‘온라인 PKU 가족캠프’를 11월 27일에 온라인 생중계로 개최하였다.

선천성대사이상질환 페닐케톤뇨증(PKU)은 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀질환으로 페닐케톤뇨증(PKU) 환아는 음식을 마음대로 먹지 못하고 저단백 식사로 식단관리를 해야 한다.

 협회는 보건복지부와 함께 2001년부터 페닐케톤뇨증(PKU) 질환에 대한 정보제공과 가족 간 유대관계 형성과 교류를 위해 ‘PKU 가족캠프’를 개최하고 있으며, 올해는 코로나-19 예방을 위해 비대면으로 진행하였다.

이번 ‘온라인 PKU 가족캠프’는 선천성대사이상질환에 대한 의료 및 영양관리 전문가 특강과 질의응답, 정부 특수식이 지원 기준 안내, 환아 부모 간 소통의 자리로 마련되었다.

캠프에는 총 68명의 페닐케톤뇨증(PKU) 환아 부모들이 참석하여 순천향대학교 소아청소년과 이정호 교수의 의료특강을 통해 페닐케톤뇨증(PKU) 치료 및 관리방법에 대한 최신 정보를 공유했으며, 질환관리를 하면서 의료와 영양에 대해 평소 궁금했던 사항을 전문가에게 질문하고 답변을 듣는 시간을 가졌다.

이어서 정부가 지원하는 특수조제분유 및 저단백햇반과 같은 특수식이 연령별 지원량, 신청방법, 유의사항 등에 대해 협회가 자세하게 안내하였으며, 환아부모들은 모임을 통해 페닐케톤뇨증(PKU) 육아에 대한 궁금증 및 식단관리, 응급상황 시 대처방법, 교육기관(유치원, 학교) 입학 시 부모의 역할 등 일상생활에서 빈번하게 경험하는 사례에 대해 함께 나누는 시간을 가졌다.

이외에도 환아와 가족이 같은 음식을 함께 할 수 있도록 저단백 식이와 일반 식이로 구분된 자장면과 환아가 먹을 수 있는 간식으로 구성된 건강꾸러미를 환아 가정에 전달할 계획이다.

매년 진행하고 있는 ‘PKU 가족캠프’는 매일유업, CJ제일제당, 한독이 지속적으로 후원하고 있으며, 특수식이 지원사업에도 함께한다.

인구보건복지협회 김창순 회장은 “선천성대상이상 환아 가족들이 질환관리 정보와 성장사례를 활발하게 공유할 수 있는 소통의 장을 적극적으로 지원할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.