연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구)이 지난 23일 제1기 강원권 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.
질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 전국의 17곳을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했으며 강원권에서는 원주세브란스기독병원이 유일하게 선정됐다.
희귀질환 전문기관은 관련법에 따라 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.
원주세브란스기독병원은 강원권역 전문기관 운영을 통해 ▲희귀질환자 국가등록사업, ▲유전자 클리닉 및 상담실 운영, ▲ 희귀질환 진단검사 의뢰, ▲강원권 희귀질환 진료협력체계 구축, ▲희귀질환 전문 의료인력 교육 및 양성 등 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 포괄적 서비스를 제공하게 된다.