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심평원

건강보험심사평가원, 원주세브란스기독병원에 희귀난치질환 환우 지원금 전달



건강보험심사평가원(원장 강중구)이 9월 4일 연세대학교 원주세브란스기독병원(병원장 어영)에 희귀난치질환 환우 의료비 지원금 2,000만 원을 전달했다.

원주세브란스기독병원에서 열린 지원금 전달식에는 건강보험심사평가원 박인기 기획상임이사, 이경수 홍보실장, 어영 원주세브란스기독병원장, 김주원 강원권역 희귀질환 전문기관장 등 관계자 10여 명이 참석했다.

전달된 지원금은 지역 내 희귀난치질환 의심 환자 중 진단비 지원이 필요한 저소득층 환우가 적절한 시기에 진단을 받을 수 있도록 활용될 예정이다.

건강보험심사평가원은 지난 2004년부터 저소득층 희귀난치질환 환우의 적절한 진단과 치료비 지원을 위해 노력해왔으며, 21년간 총 396명에게 약 18억 5천만 원을 지원했다.

한편, 원주세브란스기독병원은 지난 2024년 강원권역 희귀질환 전문기관으로 지정되어, 희귀질환자 국가등록사업, 전문 진료 제공, 희귀질환자 및 의료진 교육, 진료 협력체계 구축 등 희귀질환자를 위한 포괄적 의료서비스를 제공해오고 있다.

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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