정춘숙·서영석·신현영·최종윤 의원이 공동으로 주최하고, 실명퇴치운동본부와 미래건강네트워크가 함께 주관한 '치료 가능한 실명 질환, 언제까지 기다려야 하는가?' 정책 토론회가 성료 됐다. 이번 토론회는 4월 27일 목요일 오후 1시 30분 국회의원회관 제8간담회의실에서 진행됐으며, 실명을 유발하는 희귀 유전성 망막질환의 치료환경 개선 방안을 모색하고자 마련되었다. 토론회는 한국복지대학교 최영현 특임교수가 좌장을 맡고, RPE65 변이 망막색소변성증 진단 후 임상시험 참여를 통해 치료를 받은 박선경 환자와, RPE65 유전자 치료제의 국내 최초 투여에 성공한 삼성서울병원 안과 김상진 교수가 주제발표를 진행했다. 토론자로는 실명퇴치운동본부 최정남 회장, SBS 조동찬 의학전문기자, 청년의사 김윤미 기자, 보건복지부 보험약제과 이하림 사무관, 건강보험심사평가원 약제관리실 유미영 실장이 참여했다. 토론회에서는 소아 및 청소년기에 시작되어 16~18세에는 점차 양쪽 눈의 시력을 잃게 되고, 30대 이전에 완전 실명으로 진행되는 ‘RPE65 유전자 변이 망막색소변성증’ 사례를 중심으로 질환의 심각성과 치료 전망, 치료환경 개선을 위한 실질적인 정책적 대안 등에 대해 심도
실명을 유발하는 희귀 유전성 망막질환 치료 환경 개선방안을 모색하기 위한 <치료 가능한 실명 질환, 언제까지 기다려야 하는가?> 정책 토론회가 오는 4월 27일(목) 오후 1시 30분에 국회 의원회관 제8간담회의실에서 개최된다. 이번 토론회는 국회 보건복지위원회 정춘숙 위원장과 서영석·신현영·최종윤 의원이 공동으로 주최하고, 실명퇴치운동본부와 미래건강네트워크가 함께 주관한다. 유전성 망막질환은 유전자의 변이로 인해 시각의 손실과 실명이 발생하는 희귀질환군이다. 현재까지 300개 이상의 원인 유전자가 밝혀졌지만 대부분 치료법이 없어 증상 완화를 위한 보존적 치료만 가능한 상황이다. 최근 유전자 기술의 발달로 특정 유전자로 인한 유전성 망막질환을 치료하는 신약이 개발 및 출시되고 있지만 해당 신약의 건강보험 급여 적용 논의는 난항을 겪고 있다. 이에 이번 토론회에서는 발병 시 청소년기 법적 실명을 야기하는 유전성 망막질환인 ‘RPE65 유전자 변이 망막색소변성증’의 사례를 중심으로 질환의 심각성과 치료 전망, 치료환경 개선을 위한 정책적 대안 등을 집중적으로 논의할 예정이다. 토론을 이끌어 갈 좌장은 한국복지대학교 최영현 특임교수가, 주제발표는 RPE
국회 보건복지위원회 백종헌 의원(국민의힘, 부산 금정구)은 디지털의료제품의 특성을 반영한 규제 및 지원체계를 구축하여 디지털의료제품의 안전성 및 품질 향상을 도모하고, 디지털 혁신을 통한 환자의 치료기회 확대와 국민보건의 향상에 이바지하고자 3월16일 「디지털의료제품법안」을 대표 발의했다. 최근 우리 사회는 인구 고령화 등에 따라 질병의 예방과 개인의 건강에 대한 수요와 관심이 높아지고 있으며, 인공지능·빅데이터·사물인터넷 등 디지털 기술을 활용한 디지털의료제품은 질병 예방과 건강관리는 물론 새로운 진단 및 치료 기회를 제공할 것으로 기대되고 있다. 이러한 가운데, 미국과 독일 등은 「21세기 치유법(21st Century Cures Act)」, 「디지털케어법(Digitale-Versorgung-Gesetz: DVG)」 제정을 통하여 디지털의료제품을 보건의료에 적극 활용할 수 있도록 그 특성에 맞는 규제체계의 개편을 추진 중에 있으나, 현행 우리나라의 법체계는 기존의 하드웨어적인 의료제품에만 적합하게 구성되어 디지털기술에 기반한 새로운 의료제품의 개발과 전주기(TPLC, Total Product Life Cycle) 관리에 한계가 있고, 디지털의료제품에 대한
국민의힘 백종헌 국회의원(국회 보건복지위원회)은 오는 7일 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘저출생 극복을 위한 소아필수 의료체계 강화의 필요성’ 정책토론회를 개최할 예정이라고 밝혔다. 백 의원은“이번 정책 토론회는 최근 통계청에서 발표한 합계 출산율 역대 최저 기록달성과 함께 소아청소년과 기피 현상이 더욱 심화되고 있는 가운데 소아 필수 의료체계의 현실을 짚고 해법을 논의하면서 저출생 위기 극복을 위한 대안을 찾기 위해 기획됐다”고 강조했다. 토론회에서 발제에 나설 김지홍 대한소아청소년과학회 이사장(강남세브란스병원 소아청소년과 교수)은“의료기관의 병상 부족 문제보다 소아청소년과 전공의의 지원율 급락에서 시작된 수련병원들의 전문 인력 공백과 진료 축소가 급속히 진행되고 있다는 사실에 주목해야 한다”고 전했다. 이어 “복지부는 최근 발표한 ‘필수의료 종합대책’을 통해 소아청소년과 위기에 대한 지원안을 내놨지만, 이는 실질적 도움이 되지 않는다”며 “소아청소년 건강을 위한 안전망이 무너지지 않도록 전담 전문의 지원 등 책임 있는 정책들이 신속하고 지속적으로 추진돼야 한다”고 강조했다. 이번 토론회에서는 김지홍 이사장의 발제와 함께 김한석 대한소아청소년과학회 기획이사
지난달 14일 윤석열 대통령의 아랍에미리트(UAE) 방문 이후, 국민의힘 백종헌 의원( 부산 금정구, 국회보건복지위원회)은 UAE를 방문하여 ▲보건의료, 제약바이오, 의료기기 분야 협력 강화를 위한 현지 복지부 의장(장관급), 차관보, 평의회 부위원장 면담 ▲2030 부산세계박람회 강력지지 요청, ▲양국 헬스케어 협력 등의 성과를 거뒀다고 밝혔다. 백 의원은 국내 의료기기의 중동·아프리카 지역에 대한 수출을 지원하고 한-UAE 보건의료 분야 협력을 증진하고자 민주당 서영석 의원, 식품의약품안전처(권오상 차장)와 함께 아랍에미리트 방문단을 결성해 7일간(1.28~2.3) ▲아랍에미리트(UAE) 아부다비 보건부 의장(장관급)면담 ▲아랍에미리트(UAE) 평의회 부위원장 면담 ▲아랍에미리트(UAE) 보건예방부 차관보 면담 ▲아랍헬스 2023 방문 및 격려 등 일정으로 해외 순방을 다녀왔다. 특별히, 아랍에미리트(UAE) 압둘라 빈 모하메드 보건부 의장(장관급), 아랍에미리트(UAE) 평의회 부위원장, 아랍에미리트(UAE) 보건예방부 차관보와 세 차례의 면담을 통해 보건의료, 제약바이오, 의료기기분야 협력에 대해 양자 협의를 진행하였다. 백종헌 의원은 “이번 양자 협
국민의힘 전봉민 의원(부산 수영구)이‘전기통신사업법 일부개정법률안’을 대표 발의했다. 현행 법에서는 스팸성 문자메시지로부터 이용자를 보호하기 위하여 전기통신사업자에게 전화번호의 거짓표시를 금지하고 있고,「정보 통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률」에서는 영리 목적의 광고성 정보 전송시 발송인의 명칭, 연락처 등을 표시하도록 하고 있다. 하지만, 그럼에도 불구하고 문자메시지 대량전송 방식으로 발송인을 금융기관 등으로 거짓표시하는 내용의 문자메시지가 이용자에게 전달되는 경우가 매우 빈번히 발생하고 있고, 이 경우 발신번호가 변작되지 않더라도 이용자가 이를 쉽게 구분할 수 없어 피해를 입을 우려가 있어 이러한 유형의 문자가 수신자에게 전달되지 않도록 하는 조치가 필요하다는 지적이 제기되어 왔다.이에, 개정안은 발송인을 나타내는 정보를 거짓 표시한 문자메시지의 발송을 금지하고 전기통신사업자에게 해당 문자메시지 발송을 제한하는 조치를 취하도록 함으로써 이용자 보호를 강화하려는 것이다. 이와 관련, 전봉민 의원은“현행 법의 허점을 이용해, 국민들이 금융기관, 정부부처 및 기관 등을 사칭한 금융사기 문자메세지를 매일같이 수신하고 있는 현실”이며,“전기통신사업자로
국민의힘 전봉민 의원(부산 수영구)이 스토킹 예방 및 근절 3법(경찰공무원법, 군인사법, 국회보좌직원및의원수당법)을 대표 발의했다. 현행 3법들에서는‘성범죄를 저지른 자’에 대해 100만원 이상의 벌금형을 선고받고 그 형이 확정된 후 3년이 지나지 아니한 사람은 국가공무원이 될 수 없도록 결격사유로 규정하면서, 이에 해당하는 경우 당연퇴직하도록 규정하고 있지만, 아직까지 스토킹범죄는 해당되지 않았다. 스토킹 범죄는 최근 스토킹으로 인한 역무원 피살 사건 발생 이후 사회적 문제의식이 높아지고 있음에도 불구하고 공무원의 결격 사유로 규정되지 않아 해당범죄를 저지른 사람에 대한 결격사유 및 당연퇴직 요건을 강화할 필요가 있다는 지적이 제기되고 있었다. 전봉민 의원은“최근 발생한 역무원 피살 사건과 같이,‘스토킹’은 강력범죄로 이어지는 경우가 매우 빈번히 발생하는 범죄”라며,“개정안 3건은 공직사회 내 스토킹범죄를 근절 및 예방하는 한편, 경찰, 군인을 비롯해 국회의원 보좌직원이 되기를 희망하는 사람들에게 경각심을 높이려는 취지의 법안으로 급증하고 있는 스토킹범죄를 근절하고 예방하는데 기여할 수 있을 것”이라며 개정 취지를 밝혔다.
동동물대체시험이 마련돼야한다는 의견이 높아지고 있다. 아직 입법의 문턱은 넘지 못하고 있지만 문을 계속 두드리다 보면 좋은 결과도 나올 수 있다는 전망이 나오고 있다. 동물대체시험은 최근 전 세계적으로 관심이 높아지고 있는 분야로 그동안 식품, 의약품 개발, 화학물질 및 제품 평가 등에서 폭넓게 시행되어 온 동물실험에 대한 윤리적 문제와 그 효과에 대한 의문에서 출발했다. 해결 방안으로 이미 미국과 유럽 국가 등의 주요 선진국에서는 동물대체시험 기술의 개발 및 상용화 방안에 많은 노력을 기울이고 있다. 실례로, 지난 23일 미국 FDA 현대화법안이 통과되며 약품 개발 등에 있어 동물실험이 아닌 대체시험법을 이용하여 안전성과 유효성을 평가할 수 있도록 하였다. 우리나라도 글로벌 흐름에 따라 동물대체시험법과 관련된 기술 연구를 활발히 진행하고 있고, 대체 기술을 개발하고 있지만, 관련 법이 미비하여 해당 산업을 육성하기에 어려움을 겪어 왔다. 이런 가운데 한정애 국회의원(보건복지위원회)이 23일 범정부 차원에서 동물대체시험법에 대한 정보를 공유하도록 하고 동물대체시험법의 활성화를 위해 관련 연구 및 지원을 도모하는 내용을 주요 골자로 하는 '동물대체시험법의 개발
명지병원(병원장 김진구)이 지난 12일 권역응급회의실에서 ‘유행성 감염병 대응 도상 훈련’을 실시했다. 이번 훈련은 의료·간호·행정직원이 통합적으로 참여하는 위기대응 상황실(실장 김인병 응급의료센터장)이 주관했으며, 원내에 코로나19 중증환자를 수용 중인 점을 고려해 도상훈련으로 진행됐다. 훈련은 경기도 감염병관리팀으로부터 카타르 월드컵 관람을 위해 중동지역을 방문한 후 메르스(MERS) 의심 증상을 보인 환자를 명지병원 국가지정 입원치료 격리병상에 수용 요청이 온 상황을 가정했다. 위기대응 상황실은 긴급회의를 소집해 코로나19 대응 상황 속에서 또 다른 감염병인 메르스 의심 환자 수용과 절차, 인력 등 대응방안에 대해 논의했다. 또 국가 감염병 관리지침에 따라 4단계로 변화하는 원내 감염병 대응지침을 점검하고, 보완사항에 대해 의견을 나눴다.
(재)선플재단(이사장 민병철 중앙대 석좌교수)은 최근 여야 국회의원 299명 전원이 ‘국회의원 선플정치선언문’에 서명을 마쳤다고 7일 밝혔다. 선플재단이 추진하는 ‘의원 선플정치선언문’은 정제된 언어사용의 의정활동으로 사회 각계에 선한 영향력을 퍼뜨리자는 게 취지다. 여야 의원들의 100% 선플 서명은 그런 면에서 의미가 크다고 선플재단은 설명했다. (재)선플재단은 국회선플위원회(공동위원장 이채익의원, 윤관석의원 외)와 공동으로 ‘제9회 국회의원 아름다운 말 선플상 시상식’을 7일(수) 오후 3시, 국회 도서관 소회의실에서 개최됐다 ‘국회의원 아름다운 말 선플상 시상식’은 고등학생 및 대학생 300여 명으로 구성된 '전국 청소년 선플SNS기자단’이 선정과 시상하였다. 청소년 기자단은 국회 회의록 시스템 (likms.assembly.go.kr/record)에 기록된 지난 1년 간의 본회의와 상임위원회 회의록에서 순화언어와 비순화언어를 분석하여 아름다운 말을 사용한 국회의원 선플대상 3명과 선플상 28명, 공로상 4명을 선정하고 청소년들이 직접 상패를 수여했다. 선플대상에는 김진표(무소속, 경기 수원시무), 이채익(국민의힘, 울산 남구갑), 황희(민주당, 서울
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